十年老病友，现在想找个正规的好医院治疗，不知道该去哪里？

yezishine0

首先   作为一个十年的老病友    吃过无数的药     就在进入论坛的前一天    还在吃北京武警二院的药（就是那个大家说坑人的医院）从十二岁发病到今天      支持自己的动力确实是父母的坚持不懈   有好多次都是觉得应该放弃了    但是看着爸妈辛辛苦苦的为了自己    并且吃了十年的药    现在看来都是专科医院的坑人的药啊      死贵死贵的      但也不能说完全没效果      其次   介绍病史     奶奶去世早    我没见过   但是爷爷说确实是患有BB       再就是大伯    爸爸的大哥    也是比较严重的肢末端BB    到第三代就是我       不知道算不算遗传     以前看的医生也说不完全是因为遗传      也可能是由于身体不好而引发的      BB位置见图


有多年的BB
胯部

在武警二院刚刚做过两次高能量脉冲   不知道是不是你们说的308   第一次只发红  第二次有起皮   起皮退掉后原本有的黑色素岛也消失了    是不是就是同形反应呢   色素岛不是坐光疗生成的    就是这十年来杂七杂八吃药的过程中自己长出来的   这是十年前长出来的BB

臀部  

这块也是十年的BB但是一直没什么反应   这种算是边缘清晰的么    不变大   也没黑点
后腰   

在后腰上   也是做过两次光疗    但是黑色素也是自己长出来的     十年的BB
小腹  

在小腹上    是两年前长出来的  但是一直没有变的很白     吃药过程中也自己形成了小黑点
现在比较犯愁的是手指和手腕上的   脚上最近也发现了    是两个月内大量爆发的

手脚的色素流失严重    在身上的色素流失也很严重     在小腿胸前
第三 用药情况    吃过白癜风丸   消白丸   白灵胶囊   苏孜阿普片   银耳孢糖胶囊   乌龙散   复方木尼孜其颗粒   复方驱虫斑鸠菊丸
针剂    驱虫斑鸠菊针剂   和小牛脾注射液       外用维阿露和盐酸氮芥酊    维阿露因为涂在胯部    没晒过太阳   所以没起过泡     手上2涂维阿露没太大反应      
现在纠结的  想找个正规医院    不知道去哪      不知道中药好还是西药好   另外   我的面积不太大     主要纠结的的是手上   但是处在发展期   是不是不大适合用UVB照光     会有同形反应么     

平底锅

畅畅妈

我儿子也是手指和手腕，脚趾和脚腕，正在治疗中是用的UVB,吃点药和外用药，肢端型不好恢复，不过现在也让我看到了一些希望，努力吧，老天不负有心人

yezishine0

畅畅妈 发表于 2013-11-26 16:07

                               
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我儿子也是手指和手腕，脚趾和脚腕，正在治疗中是用的UVB,吃点药和外用药，肢端型不好恢复，不过现在也让我 ...

是在哪看的呢     我也是因为长到手上 是在是影响找工作    想找个好医院

天涯何处是我家

身上、腰上、胯部等建议尝试UVB光疗，坚持纯光疗就可以；
手上可以尝试下UVB配合外用卤米松+卡泊三醇软膏！
个人觉得暂时先没必要去医院，你就按照以上方法持续3-5个月看看，至少身上、腰上等效果应该还可以的！
有时间也可以多看看帖子，多参考大家的治疗方法和情况，会得到启发和收获的！

yezishine0

天涯何处是我家 发表于 2013-11-26 16:23

                               
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身上、腰上、胯部等建议尝试UVB光疗，坚持纯光疗就可以；
手上可以尝试下UVB配合外用卤米松+卡泊三醇软膏！ ...

谢谢天涯  但是现在不是很稳定    老是有新发的    大多在手上   而且是痤疮型皮肤   痘痘多    怕上脸上

昕仪

发展期需用调节免疫的药：口服匹多莫德 配合复合VB  叶酸 葡萄糖酸锌 一个月，再进行光疗

yezishine0

昕仪 发表于 2013-11-26 16:34

                               
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发展期需用调节免疫的药：口服匹多莫德 配合复合VB  叶酸 葡萄糖酸锌 一个月，再进行光疗

不去医院这些药自己都可以买到么

昕仪

yezishine0 发表于 2013-11-26 16:36

                               
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不去医院这些药自己都可以买到么

大药店有卖的 匹多莫德 价钱贵些，论坛有代购的， 其他都2元左右。

畅畅妈

yezishine0 发表于 2013-11-26 16:12

                               
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是在哪看的呢     我也是因为长到手上 是在是影响找工作    想找个好医院

你就按照天涯版主说的，我也是在论坛里问的李博士

娜娜格格

yezishine0 发表于 2013-11-26 16:12

                               
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是在哪看的呢     我也是因为长到手上 是在是影响找工作    想找个好医院

我的手上比你严重！现在除了吃匹多莫德、VB、叶酸，外用卤米松、维阿露。光照刚做了两次、、、你也试试这些常规药吧会有效果的！

娜娜格格

畅畅妈 发表于 2013-11-26 16:07

                               
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我儿子也是手指和手腕，脚趾和脚腕，正在治疗中是用的UVB,吃点药和外用药，肢端型不好恢复，不过现在也让我 ...

一起加油！

yezishine0

娜娜格格 发表于 2013-11-26 17:59

                               
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我的手上比你严重！现在除了吃匹多莫德、VB、叶酸，外用卤米松、维阿露。光照刚做了两次、、、你也试试这 ...

因为手上是新发   所以面积不大   但是也不大好控制    满满的发展呢   

yezishine0

娜娜格格 发表于 2013-11-26 17:59

                               
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我的手上比你严重！现在除了吃匹多莫德、VB、叶酸，外用卤米松、维阿露。光照刚做了两次、、、你也试试这 ...

手上因为是新发   所以面积不大      但是不好控制    慢慢发展

yezishine0

娜娜格格 发表于 2013-11-26 17:59

                               
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我的手上比你严重！现在除了吃匹多莫德、VB、叶酸，外用卤米松、维阿露。光照刚做了两次、、、你也试试这 ...

手上因为是新发   所以面积不大      但是不好控制    慢慢发展