李博士您好，请帮忙看下我女儿的BB情况，分析下治疗方法，谢谢！

浅浅笑痕

李志强博士 发表于 2013-12-10 09:50

                               
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14岁胸腺尚在发挥功能，不建议使用胸腺五肽；UVB也可以，隔日1次即可。

李博士您好！不好意思再打扰您一下，早上去药店买了您说的钙锌剂，我用哈药六的钙加锌可以吗？还有维生素E，是养生堂的维生素E，可说明书注明少年和儿童不宜！店家说少年不能用叫我不要买。我着急了，能用吗？叩谢！

天涯何处是我家

cherry哲 发表于 2013-12-9 22:44

                               
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请问你说的这个药是发展期的么?

内服的可以进行控制！

荞麦粒儿

深深地理解你的心情，我也和你一样。不过到了这里，心里就有依靠。谢谢博士，谢谢版主们！！！
人在这个时候，一定要解劝自己，自己要坚强起来，孩子才能有各方面的保障。愿上帝祝福我们的孩子！！！

我心焦急

发现了就开始治疗，到现在差不多两个多月，照308，10多次就恢复了。

浅浅笑痕

荞麦粒儿 发表于 2013-12-10 17:12

                               
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深深地理解你的心情，我也和你一样。不过到了这里，心里就有依靠。谢谢博士，谢谢版主们！！！
人在这个时 ...

谢谢你们的关心，这几天有时间就泡在这里，看看你们的帖子，觉得多了信心和明了，前几天真的很迷茫又焦虑。

浅浅笑痕

亦宁 发表于 2013-12-9 22:50

                               
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可以参考天涯哥哥的意见，同时加上VE和辅酶Q10 进行控制和治疗！

谢谢亦宁妹，谢谢天涯，看到每个朋友的回复都让我心生无以言状的感动！从开始的焦虑着急到现在稍好的心态是你们的关心和耐心的结果。谢谢！因为知道自己好啰嗦，不敢过于打扰繁忙的李博士。还有一个疑惑，等您有空再帮我答一下或者转告一下李博士，从昨天我开始就按照李博士的药方，维生素E软胶囊100毫克一天一次一粒， β他胡萝卜素A一天一次一粒，维生素B一天一天2次一次2粒。哈药六的钙加锌一天2次一次一支。外用李博士说的他卡西醇+普特彼，今天把驱白巴布期片和白癜风丸，驱虫斑鸠菊注射液，胸腺五肽都停了，再团购一个UVB配个照光，这样准备服用三个月。请问这样可以吗？原本打算到上海看傅雯雯，看到其他白友的讨论，现在心里也不很急了。只是时常的打扰，辛苦了李博士，亦宁妹还有天涯他们了。谢谢！

王立昶

理解父母的用心，我们共同加油！

浅浅笑痕

荞麦粒儿 发表于 2013-12-10 17:12

                               
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深深地理解你的心情，我也和你一样。不过到了这里，心里就有依靠。谢谢博士，谢谢版主们！！！
人在这个时 ...

谢谢您的关心，孩子近期怎么样了？上次都检查了吗？

荞麦粒儿

浅浅笑痕 发表于 2013-12-11 17:07

                               
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谢谢您的关心，孩子近期怎么样了？上次都检查了吗？

我儿子的白白从7月24日治疗到现在此消彼长， 我的心情也时好时坏。但总的来说，无论是儿子的病情还是我心情都比刚开始时要好得多。我们是无法抗拒命运的，只能接受这个事实。在我儿子被确诊为白白的那一个月，我睁眼闭眼全是白白，夜里要惊醒好几次，不知哭了多少回。我走在街上都会注视着每个行人的脸，一边看一边想怎么就我的儿子得了白白，？再看看自己，自己为什么就不得白白？那么一个爱美的孩子，他还没完成学业，没成家学立业，他以后的路该怎么走？想得自己都像没有了活路一样。可这些痛苦儿子全然不知，他眼里的妈妈一直是乐观向上的，对未来充满信心的。感谢上帝，我现在终于从痛苦和绝望中走了出来，也感谢博士和论坛上的朋友们，给予我最真诚的帮助和鼓励。我们这样想，有我们就有孩子们的幸福，有孩子们就有我们的希望，无论他变成什么模样。

浅浅笑痕

理解一个尽心尽职的好母亲的心情，前一段时间自己觉得真的像掉进深渊一样，觉得黑暗无边，始终不肯相信女儿得的真的是白白。好在女儿时常安慰我说她不会放弃治疗的。现在，我也要树立一个坚定的信心要战胜白白。我们共同加油吧。

浅浅笑痕

理解一个尽心尽职的好母亲的心情，前一段时间自己觉得真的像掉进深渊一样，觉得黑暗无边，始终不肯相信女儿得的真的是白白。好在女儿时常安慰我说她不会放弃治疗的。现在，我也要树立一个坚定的信心要战胜白白。我们共同加油吧。

浅浅笑痕

荞麦粒儿 发表于 2013-12-10 17:12

                               
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深深地理解你的心情，我也和你一样。不过到了这里，心里就有依靠。谢谢博士，谢谢版主们！！！
人在这个时 ...

你好，很冒昧请问你一个问题好吗？你孩子一直有在照VUB吗？上海看了几次后来就都按照李博士的指导去服药光疗吗？

亦宁

浅浅笑痕 发表于 2013-12-11 13:33

                               
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谢谢亦宁妹，谢谢天涯，看到每个朋友的回复我都心生无以言状感动！从开始的焦虑着急到现在稍好的心态是你 ...

可以的，可以坚持三个月看看效果的，恢复还是要以光疗为主，治疗BB是个缓慢的事情，不能太着急，心态先调节好！

荞麦粒儿

浅浅笑痕 发表于 2013-12-11 21:13

                               
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你好，很冒昧请问你一个问题好吗？你孩子一直有在照VUB吗？上海看了几次后来就都按照李博士的指导去服药光 ...

在华山医院看了两次，第一次是项蕾红第二次是郑志忠。那时不知道有论坛。看专家太不易了，专家看你太容易了，两分钟就把你开出去，你满腹的问题和求告一句也说不出来。后来就不去了，就在论坛咨询。如果以前就知道论坛，，就去找博士了。一直光疗，很有效果。但是新的还在往出长，只不过没有先前那样肆无忌惮。

浅浅笑痕

荞麦粒儿 发表于 2013-12-12 09:46

                               
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在华山医院看了两次，第一次是项蕾红第二次是郑志忠。那时不知道有论坛。看专家太不易了，专家看你太容易 ...

新的往外长？是肉眼就可以查看得到，还是需要借助伍德灯下才可以发现呢？一直在担心又没经验，疑惑新斑是怎么被发现的？如果需要伍德灯，是不是该购买一个备用？请教你一下。谢谢！