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楼主: xmcjf

[家长心情] 虽然很心痛,但是不得不做这样的决定!

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初中一年级

发表于 2014-1-4 23:25:18 | 显示全部楼层
祝福宝宝,老天保佑!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中三年级

发表于 2014-1-7 21:13:54 来自手机 | 显示全部楼层
楼主,还是听李博士的意见吧。

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初中一年级

发表于 2014-1-11 01:38:14 | 显示全部楼层

加油↖(^ω^)↗

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初中一年级

发表于 2014-1-17 14:26:35 | 显示全部楼层
xmcjf 发表于 2013-12-30 13:59
左手大拇指(整个)一直连接手背(三分之一)以及手腕一块(硬币大小)。手腕和手臂是花的。有点黄白夹杂 ...

对不起 我才看到。真的很心痛。宝妈一定要坚强,我当时孩子发现之后,我差不多半年完全变了一个人,基本上在家里就沉默不说话。我以前是很开朗的,我还把好多流行歌的歌词都改了,把孩子的日常行为那些唱在里面。后来沉默过后我发现我孩子也跟着我不活泼了,我家人压力也很大。然后我意识到这个问题的重要性,慢慢调整,现在心里还是很痛但是没有怎么在他面前表现了。我们都要坚强,我们不是坚强的人,但是有的时候除了坚强没有其它选择了。如果我们都倒了,孩子也就倒了。还是你提到的家庭问题,如果一直郁闷,自己容易生病,老公久了也就烦了。现在尽量控制不要发展吧,但是好像匹多莫德6个月也是可以用的,是控制用的,控制住然后2岁后再系统治疗。

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小学六年级

发表于 2015-3-5 10:03:01 | 显示全部楼层
自从宝宝确诊了这个病,觉得其他什么都不重要了

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初中二年级

发表于 2015-3-10 14:48:21 来自手机 | 显示全部楼层
我觉得我们做父母的不能替孩子做决定放弃治疗,现在要做的,就是尽己所能的坚持到孩子长大可以理性思考做决定的时候

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小学一年级

发表于 2015-3-10 18:38:12 来自手机 | 显示全部楼层
我家宝宝也才5个月。也不知道是什么原因。看到你的文章我看不到一点希望了。
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