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与自己和解——AXXE的BB治疗档案!(嘴唇+左眉毛+右手背+右眼皮)

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发表于 2013-12-17 18:17:57 | 显示全部楼层 |阅读模式

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即使命运将我折磨到面目全非,我也不会忘记在头上插上一朵蔷薇花。
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 楼主| 发表于 2013-12-17 18:19:16 | 显示全部楼层
2013年10月25日治疗前的右手背。
治疗前右手背.jpg


即使命运将我折磨到面目全非,我也不会忘记在头上插上一朵蔷薇花。

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 楼主| 发表于 2013-12-17 18:22:23 | 显示全部楼层
在华山医院治疗一个多月之后:

左眉明显缩小
20131201_左眉.jpg

右手背无明显变化
20131201_右手背.jpg

11.9日新发右眼皮白斑
20131201_右眼皮.jpg

12.1日左唇角疑似
20131201_左唇角.jpg
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 楼主| 发表于 2013-12-17 18:23:22 | 显示全部楼层
2013年12月6日第一次光疗之后的右眼与右手
20131206光疗后右眼.jpg

20131206光疗后手.jpg

华山医院第四次复诊,医生开的依然是老三样:芪白颗粒,硒酵母颗粒,复方甘草酸苷胶囊。
我自己要求抽血化验甲状腺功能,十天后拿结果。
第一次光疗,右手背上一个光斑,右眼皮上一个光斑。

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 楼主| 发表于 2013-12-17 18:24:08 | 显示全部楼层
2013年12月8日光疗两天消肿之后的右眼
20131208光疗后2天右眼皮.jpg

第一次308之后两天眼皮有变化,之前11.9日开始用普特彼,用到12.6日,眼皮上出现了一条色素带把白色区域一分为二。
12.6日第一次308治疗,今天看,上面那快白色区域缩小了一点,下面那块白色区域暂时没有什么变化。
手背无明显变化。


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 楼主| 发表于 2013-12-17 18:31:34 | 显示全部楼层
2013年12月13日
去华山医院进行第二次308准分子激光的治疗。
这次剂量加到300(上次200)。因为右手背上白斑附近疑似新发,所以叫医生加大了光圈,连带疑似新发的部位也照了下。
照光的还是上次那位年轻的女大夫,约莫三十出头,讲话声音很好听,人很和气,姓马。
这次照光的时候明显感觉烫了很多,医生嘱咐缓解光疗后红肿热痛的症状可以冷敷。

晚上坐在空调房间里,感觉眼皮和手背开始火烧火燎。偷懒没有冷敷,于是眼睁睁地看着手背上出现了一块血血红的灼伤,再一照镜子,眼皮也血血红了。

2013年12月16日

去华山医院看项医生。


两周前的大半夜刷到的号。五点多爬起来,六点多出了门,一路堵车到了华山医院也八点了。而且一不留神排错了队——项医生在七楼,我跑到三楼去排队了,只好上七楼重新排,耽误了不少时间,只拿到一个很靠后的号。一起排队的一个大姐凭经验告诉我起码要等三个小时才能轮到我。

于是我先到四楼,拿了十天前甲状腺功能检查的结果,一看,吓!有几项不正常呢!然后跑到医院对面的福建千里香馄饨把肚子填饱了——早饭还没吃。再回到华山医院七楼,发现时间才过去了不到一个小时。

找了一个靠近插座的椅子,把手机接上电,开始刷微信,把甲状腺检查的单子拍了照片发给当医生的高中同学看,她说不像甲亢,有点疑似桥本病,但是指标还没有高到桥本病的标准。

之后如厕数次,终于听到护士阿姨叫我的号了,此时已经接近十二点,估计项医生给我看完就要去吃午饭了。

进入诊疗室,看到项医生带着几个年轻的医生,很和气地招呼我。我大概讲述了病情和治疗经过之后,项医生关掉日光灯,点亮伍德灯开始检查我的脸和手。她的结论是:手背和右眼情况基本稳定,手背疑似新发的伍德灯下无荧光,左眉已经基本上看不出来了,唇角尚不能确定。然后我把甲状腺检查的单子给她看,她的意见是甲状腺疾病和白癜风有关联性,可以1个月之后去内分泌科进行更详细的检查。我告诉她我还有口腔扁平苔藓,她也建议同步治疗。(真是免疫性疾病都被我占全了!)。最后她告诉我继续沿用先前的治疗方案,只是复方甘草酸苷不用吃了,手背上换成脸上用普特彼,不要再用白斑四号(说实话我也不想用白斑四号了,涂得手上的皮老老的)。于是又开了半个月的芪白颗粒。硒酵母胶囊。以上药物我自付4.2元,是历次治疗花费最少的。

出了医院,心里轻松了一点,看来最好自备一个伍德灯,省得像之前一段时间一样,总是疑神疑鬼,觉得这里也有新发的,那里也有新发的,惶惶不可终日,恨不得满脸满手都涂上普特彼!
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 楼主| 发表于 2013-12-17 19:11:52 | 显示全部楼层
20131217日——近期治疗方案

目前还处于发展期,需要一方面内服药物控制病情发展,另一方面涂外用药+308,同时进行体育锻炼和自我心理调节。

内服药
一方面坚持服用华山医院开的药,另一方面服用论坛上推荐的免疫调节剂。

华山医院药物:
芪白颗粒,复方甘草酸苷,硒酵母胶囊;
论坛推荐药物:
匹多莫德口服液,叶酸,复合维生素,甘草锌片(葡萄糖酸锌也行),
万一不能控制要考虑口服他克莫司或者糖皮质激素控制。

服药时间与剂量
早起空腹:
匹多莫德口服液1

早晨随餐
叶酸颗粒1
维生素B颗粒1
----------------
早晨饭后
葡萄糖酸锌口服液1
芪白颗粒1
复方甘草酸苷2
硒酵母胶囊1
================
中午饭后
复方甘草酸苷2
================
下午四点
匹多莫德口服液1
----------------
晚上随餐
叶酸颗粒1
----------------
晚上饭后
葡萄糖酸锌口服液1
芪白颗粒1
复方甘草酸苷2
硒酵母胶囊1


外用药与308
右手背:
308光疗+外用普特彼
左眉毛:
外用普特彼
右眼:
308光疗+普特彼
左嘴角:
外用普特彼

体育锻炼与自我心理调节
周一,二 慢跑30-40分钟
周三   瑜伽
周四  游泳1小时
周日  瑜伽

下一步治疗准备

购置伍德灯
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发表于 2013-12-17 19:14:38 | 显示全部楼层

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 楼主| 发表于 2013-12-17 19:24:41 | 显示全部楼层
20131217日

今天右手手背上的红肿消退了一部分,白斑未见反应。

右眼皮红肿消退了一部分,但是开始蜕皮。

上照片
20131217光疗后4日右手背.jpg
20131217光疗后4日右眼皮.jpg
20131217左唇角.jpg
20131217左眉.jpg
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发表于 2013-12-17 19:47:32 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2013-12-17 19:47:58 | 显示全部楼层
和治疗前摆同样的pose对比一下?
是不是内缩了一点?
似乎多了一长条白色的,但是那一长条在伍德灯下无荧光。

20131217光疗后4日右手背2.jpg


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发表于 2013-12-17 20:28:49 | 显示全部楼层
坚持治疗吧,会有希望的!加油·
心宽一寸 病退一丈

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荣誉会员

发表于 2013-12-17 20:48:17 | 显示全部楼层
看了你的情况,相对还是比较轻的,你的治疗方案制定得很规范科学,按照当前的治疗对比,再安心坚持2-3个月,效果应该会不错的!

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超级版主

发表于 2013-12-17 20:53:19 | 显示全部楼层
感谢亲爱的详细分析,看了下你的治疗方案是可以的,而且已经有效果,桥本的确属于免疫系统疾病,我是桥本甲低,当初甲低数值也蛮高,可能以前也没有注意到现在知道一直使用药物控制,加油吧,期待你更好的效果!

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 楼主| 发表于 2013-12-18 10:04:10 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2013-12-17 20:53
感谢亲爱的详细分析,看了下你的治疗方案是可以的,而且已经有效果,桥本的确属于免疫系统疾病,我是桥本甲 ...

恩!我打算过几天把甲状腺再详细地检查一遍,还有你说的自身抗体谱和T淋巴细胞亚群等等 。
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