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[BB发展期] 长期未发作的白白有新发迹象,求李博士解答疑惑!

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发表于 2014-2-21 11:45:30 | 显示全部楼层 |阅读模式

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性别:女
年龄:23
有无家族史:和爸爸同父异母的大伯手上有白白
发病时间:5.6岁   期间大约有3年是发展期,但是不断治疗控制住了。现在已经十多年没再发了,最近右边屁股上有浅色放射状白点。
发病部位:最开始右腿膝盖处(因为不断有外伤引起)和膝盖后面各有一块,后来在右边大腿后面又发了几块,脚背上因为外伤也有一块。

以往的治疗情况:去了很多家医院治疗过,家在东北,基本东北这边有名一点的地方都去看过。用过什么药年纪太小基本不记得了,但是应该是补骨脂一类的,因为在治疗期间要求服用护肝片。还采用过那种自体血液加药之后注射在病患部位的方法。

目前的病情:目前右腿膝盖前后,大腿后面有三块,最近观察右边屁股上有浅色放射性白点。白白部位里都有黑色的色素岛,但是汗毛都是白的。

想问的问题:因为得病的年纪太小,心里一直有阴影,比较排斥去观察病患部位,再加上除了膝盖那块,白白都长在大腿后面不好观察,也就一直都没仔细看过面积具体有多大有几块白白。最近观察右边屁股上有浅色放射性白点但是不确定是什么时候长得,同是右腿小腿处有一块外伤疤痕硬壳脱落之后却没有发白的迹象。请问这是在发展期吗?不确定是不是发展期的话要吃哪些药?最近心情确实一直都不太好,但是白白毕竟已经十多年没在爆发过了,如果调整好心态,不出现身体上缺陷和外伤,也尽量保持好的心态,是不是白白在发作的几率就会小一些?我在论坛里看了几天的帖子,了解到了一点发展期的用药,复合型的维生素我平时就有吃金施尔康,最近又开始单吃B族维生素,我是不是还应该吃一点匹多莫德和叶酸?

作为一个病史十分长的患者,当我发现白白有再发的迹象的时候内种感觉真是特别无助和难受,虽然知道要努力调整自己的心态但是实际做起来却不是那么容易。希望李博士能为我解答疑惑,辛苦了!

这是最近小腿外伤愈合后

这是最近小腿外伤愈合后
这是小腿最近受伤愈合后


这是不知道什么时候屁股上新发的

这是不知道什么时候屁股上新发的



这是屁股上不知道什么时候新发的

这是最开始膝盖上的那块

这是最开始膝盖上的那块



这是膝盖上的,也是最开始的那块。






这是膝盖上的

这是膝盖上的
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发表于 2014-2-21 11:55:12 | 显示全部楼层
从你的描述也很难判断,建议你附上几张照片让博士看看这样也好做判断的!或者去当地的三甲医院确诊下是否是新发的BB,如果只是稳定的话BB恢复可以尝试光疗,看看恢复情况的!有空多来论坛看看吧!

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 楼主| 发表于 2014-2-21 12:35:12 | 显示全部楼层

谢谢亦宁姐,我现在还在上学,想再观察观察,实在不行开学的时候就去吉大一院去看看。其实得这病十多年没发展我一直以为就不会再长了。后来了解多了才知道自己的想法多可怕。小时候不懂事不能理解父母带我四处求医的着急,现在家里人都把这病淡忘了,所以发现新发的时候我都不敢告诉爸妈,自己也感到很难过。

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发表于 2014-2-21 13:04:06 来自手机 | 显示全部楼层
屁股上是膨胀纹吧好多人有

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 楼主| 发表于 2014-2-21 13:31:32 | 显示全部楼层
landiaotianping 发表于 2014-2-21 13:04
屁股上是膨胀纹吧好多人有

恩是,小时候为了控制白白,吃过一段时间激素药,开始迅速地发胖,屁股上和大腿上就长了这种东西。但是这不是病吧。因为屁股上新发的照出来不太明显,和膨胀纹是有区别的。

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发表于 2014-2-21 14:19:13 来自手机 | 显示全部楼层
坚强点骚年 发表于 2014-2-21 13:31
恩是,小时候为了控制白白,吃过一段时间激素药,开始迅速地发胖,屁股上和大腿上就长了这种东西。但是这 ...

应该是膨胀纹,我打过得宝松之后也出现了这样的纹。比你的还严重的纹。不过我的膨胀纹在大腿两侧。就是裤兜那个地方长的膨胀纹。已经好几年了到现在还没消。

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 楼主| 发表于 2014-2-21 14:32:03 | 显示全部楼层
恋雨的风 发表于 2014-2-21 14:19
应该是膨胀纹,我打过得宝松之后也出现了这样的纹。比你的还严重的纹。不过我的膨胀纹在大腿两侧。就是裤 ...

是的,我大腿上是有不少的膨胀纹。照片可能照不清楚,新发的白斑长在膨胀纹旁边,是有区别的。膨胀纹是纹状的但是白斑是圆形的。

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发表于 2014-2-21 15:16:53 | 显示全部楼层
坚强点骚年 发表于 2014-2-21 12:35
谢谢亦宁姐,我现在还在上学,想再观察观察,实在不行开学的时候就去吉大一院去看看。其实得这病十多年没 ...

自己坚强一些,然后拍照片看看,也未必是BB呢,对吧,自己心态先调整好,不管怎么样都要去面对!

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 楼主| 发表于 2014-2-21 15:37:56 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-2-21 15:16
自己坚强一些,然后拍照片看看,也未必是BB呢,对吧,自己心态先调整好,不管怎么样都要去面对!

恩,不管怎么样还是要去面对,我确实不该把事情想的那样悲观。

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发表于 2014-2-21 15:56:32 | 显示全部楼层
坚强点骚年 发表于 2014-2-21 15:37
恩,不管怎么样还是要去面对,我确实不该把事情想的那样悲观。

是啊,所以有空多上来聊聊天,大家一起聊聊心态也会好起来!

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 楼主| 发表于 2014-2-21 17:13:33 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-2-21 15:56
是啊,所以有空多上来聊聊天,大家一起聊聊心态也会好起来!

亦宁,我觉得我应该是单侧型的,是不太好治疗的那种。我去看了你的治疗的帖子,了解到照UVB,这个发展期的时候照不是会产生同形反应吗,还会照出许多隐藏的白白。如果去照308的话是不是隐藏的白白就不会显现出来直接好了?发展期的话也可以照。我的皮损部位汗毛都是白的,该怎么办呀?其实我还是担心隐藏的白白都显现出来的话自己会受不了崩溃,毕竟心态还是很重要的。

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发表于 2014-2-21 20:36:56 | 显示全部楼层
坚强点骚年 发表于 2014-2-21 17:13
亦宁,我觉得我应该是单侧型的,是不太好治疗的那种。我去看了你的治疗的帖子,了解到照UVB,这个发展期的 ...

我当时也是发展期,当时照光的确许多隐藏的显现出来了,但是这些新发恢复也比较容易!一般伴有白汗毛的恢复还是比较难的,你的不严重其实不用太担心,主要看看是不是新发的是白癜风确诊后在考虑后续治疗问题!

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发表于 2014-2-21 21:04:21 来自手机 | 显示全部楼层
坚强点骚年 发表于 2014-2-21 14:32
是的,我大腿上是有不少的膨胀纹。照片可能照不清楚,新发的白斑长在膨胀纹旁边,是有区别的。膨胀纹是纹 ...

楼主有没有好的办法能让膨胀纹消失啊 !我的膨胀纹严重啊像疤痕一样的。用手摸能感觉到坑啊

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 楼主| 发表于 2014-2-21 21:11:25 | 显示全部楼层
恋雨的风 发表于 2014-2-21 21:04
楼主有没有好的办法能让膨胀纹消失啊 !我的膨胀纹严重啊像疤痕一样的。用手摸能感觉到坑啊

没有,我刚刚看了一下左边屁股。上面的膨胀纹和右边的有点儿像,所以我还不太确定到底是不是有新发。不过我还打算吃点儿VB,叶酸什么的,还有匹多莫得,然后继续观察。

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发表于 2014-2-22 19:45:00 | 显示全部楼层
臀部的外观像是膨胀纹造成的白斑,不像是BB。应该是稳定的。
建议就这样每月拍照记录1次,3月后在上传照片看看。
可以口服金施尔康+维生素E,外用卡泊三醇软膏+普特彼,配合照UVB治疗一下原来的白斑。
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