我是遗传父亲的白癜风，12年了，今天突然不想活了，很无助！

山东小胖888

请李博士百忙之中听我啰嗦几句吧，我心里很难受。2002年3月我从山东去广州打工，去了1个月，农村孩子进城了，山东很冷，广州那时候已经很热了，突然发现腿上有小白点，知道自己以后的命运了，不得不回来。。。
回来之后父亲陪我踏上了河南的火车，因为当时正是马春林医院大量做广告的时候，又因为本地的医院我父亲都看遍了。做了14个小时的火车，拿了1000多元的草药，回来吃了2个月，没有效果，还打的补骨脂注射液，当时我给人家打工，天天骑自行车，正值夏天，暴晒了之后，补骨脂起作用了，胳膊上起满了紫色的大泡，奇痒难忍，3天没睡觉，白天还要故作笑脸去给人家干活。
病情一点一点的扩散，但很缓慢，吃了无数白癜风胶囊，无数白癜风丸，驱白巴布期片等等，十年没有大的扩散。
从去年开始有点扩散，去本地医院，开了白癜风胶囊和卡介菌，吃了一个月，没有大的效果；
又吃了一个月的匹多莫得，越严重了。
后来听亦宁姐的经历，我又开始坚持打卡介，开始一个月好像是有好转的迹象，但是越后来越没有变化，甚至有新发展的迹象，卡介已经连续用了4个月，我迷茫了，摸着红肿的部位，我真的迷茫了
请求李博士给我指点一下，我还还该不该打卡介菌。还有卡介和匹多莫德可以同时使用么？
谢谢李博士了，我真的绝望了

山东小胖888

现在嘴角有一个点越来越明显了，以前不明显，还有肚皮上由于冬天棉裤太紧勒的，有一些白块

山东小胖888

在这里，我谢谢亦宁姐一遍又一遍的耐心解答，真心感谢。

亦宁

一般一种药物坚持三个月无效的话就需要暂停然后调整方案，恢复的话还是要以光疗为主，然后定期拍照观察对比面积是否变大，自己许多时候感觉未必就准确！晚点可以听听博士的意见吧！
堂堂男儿，生的容易，死不容易啊，你以为死就是解脱吗，想想你的父母亲接下来的生活吧！有BB算得了什么，比其他的疑难杂症危及性命来说要好很多了吧，自己先调整好状态吧！

西北浪子

亦宁 发表于 2014-2-23 20:29
一般一种药物坚持三个月无效的话就需要暂停然后调整方案，恢复的话还是要以光疗为主，然后定期拍照观察对比 ...

堂堂男儿，生的容易，死不容易！深有感慨！自己去了父母咋办！有时候人就是这样无奈啊！我们连死的权利都没有啊！

麻雀飞过沧海

哥20年了！幸好没怎么发展，面积大的很~现在坚持治疗，效果还凑合，不要放弃！

淡淡的蛋蛋

西北浪子 发表于 2014-2-23 21:30

                               
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堂堂男儿，生的容易，死不容易！深有感慨！自己去了父母咋办！有时候人就是这样无奈啊！我们连死的权利都 ...

原本还计划生二胎，现在怕遗传都不敢生！！

宝贝锦儿

你有这个想法就不对的。你不为别人想，必须得为生你养你的父母想，坚强起来。一切都会好起来的。祝福你。

浅浅笑痕

十二年都过了来了，还在乎现在吗？坚强点，加油！

亦宁

西北浪子 发表于 2014-2-23 21:30

                               
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堂堂男儿，生的容易，死不容易！深有感慨！自己去了父母咋办！有时候人就是这样无奈啊！我们连死的权利都 ...

人这辈子的悲伤快乐总是交替，能有几个人完全说自己永远是开心快乐你？

我知我心

活着多好，别胡想了，这病有什么呀！我都三十年了，现在也在坚持治疗！

西北浪子

淡淡的蛋蛋 发表于 2014-2-23 21:42
原本还计划生二胎，现在怕遗传都不敢生！！

生一个就够了。国家不是说优生优育吗？

山东小胖888

我知我心 发表于 2014-2-23 22:34

                               
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活着多好，别胡想了，这病有什么呀！我都三十年了，现在也在坚持治疗！

我是真活够了，您有什么好的控制方法么？

山东小胖888

麻雀飞过沧海 发表于 2014-2-23 21:35

                               
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哥20年了！幸好没怎么发展，面积大的很~现在坚持治疗，效果还凑合，不要放弃！

哥有什么好的控制方法么？

山东小胖888

亦宁 发表于 2014-2-23 20:29

                               
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一般一种药物坚持三个月无效的话就需要暂停然后调整方案，恢复的话还是要以光疗为主，然后定期拍照观察对比 ...

谢谢亦宁姐的鼓励，我真的很难受,屁股打卡介菌都打肿了，还在坚持，我好难受啊