大家好，说说我的情况，请大家给些建议！

草头苏

很早之前就来过论坛，但是因为自己的乌龟心理，一直也没有注册个好，只是默默的看着，来的次数也不错。这两天鼓起勇气很认真的看了大家发的各种帖子，看着别人的故事，欢喜悲伤，觉得这里好温暖，很多坚强勇敢的朋友。相比之下，我简直逊爆了，对于白白我总是抱着当缩头乌龟的态度，选择忽略，自己欺骗自己。
      
05年的时候我离开家乡的小镇到市里读高中，从小家里就我一个男孩，虽然不是那种溺爱，但从小到大父母给我的唯一任务就是好好读书，长那么大我什么家务都不会做，读初中那段时间什么连饭都是我妈妈给我端好我才去吃的。所以刚上高中的时候一下子根本适应不了，一间屋子要睡六个人，吃饭要排队，衣服要自己洗等等，这些事情在现在看来真是无比小的小事，而那时候简直要崩溃了。记得那时候每天给家里打两次电话，说到后面都带上哭腔了，有的时候自己一个人在浴室洗澡洗着洗着就忍不住哭了起来。（好丢脸的往事.....）我猜测正是这个原因让我得了白白这个病，06-07高二的时候，有一天突然发现右脚小腿上有一块比较大的白斑，再往下一点也有一小块，同寝室的同学说是白藓，抹了皮炎平，那时候不懂事白白，没什么效果也就没管它了。那年忘了是什么假期回家的时候给家里人看了一下，因为我们那有人有这个病还挺严重的，我爸一看说好像是白癜风。家旁边有一间小诊所赶紧过去问了下那个相熟的医生，医生看了下说是。那时候根本不知道这个病，看到他们说的才意识到可能不是什么好治的病，心里好慌。那个医生说白白没什么可以治的，因为面积还小，跟我们说可以用生姜擦擦，变红了可能就会好了。我爸妈都是农村人，一辈子也没出过我们那个镇几次，虽然都很着急但是也不知道怎么办好。抱着死马当活马医的心态，那天回去就开始用生姜擦，真的是擦到破皮流血那种，非常疼。那时候我用的一个诺基亚的破手机，在百度上查了一下白癜风这三个字，反馈的都是一些不好的信息，百度贴吧里都是推销药推销医院的，百度图片里的各种图片让我吓得每天都不敢睡觉。回学校的时候带了一盆姜过去，每天擦，有红但没什么效果，后面慢慢的就不了了之，没去管，也没发展。就是原先右小腿一块大的，一块小的，再上面还有一小横弯弯的白斑。
      
然后高考完了，没考上，复读。复读的一年里浑浑噩噩，没怎么努力，心里白白的阴影一直挥之不去。最严重的时候我每天洗澡都要等到晚上才洗，也不开灯，很怕哪天突然发现有新的出现。现在想想好好笑，好像不开灯不看到白白就不存在，还有从有这个白白开始我再也没穿过短裤了，睡觉都要穿着裤子睡。（其实我的患处很不明显，完全是自寻烦恼）转眼到了09年，复读上了二本线，那个时间段应该是到了人生的转折期，烦恼报什么学校，什么专业，也很任性，完全没跟家里人商量就自己报了，那时候还特爱跟我爸吵架，不懂哪来那么多的火气。然后那个暑假有一天洗澡看到右小腿白斑附近好像又有新张的白白，吓坏了，不知所措，只能求助于当时唯一知道的-----生姜。拼命擦，擦到大块破皮流血，然后结痂变黑，那时候超盲目，自以为这样就有效果，结果是痂退了之后那些真的变白了，虽然不很严重，现在想想其实那时候没有的全是我自己瞎搞，后面弄的变成真的白白了。那时候真的慌了，好害怕会全身性发展，然后硬着头皮自己一个人去到市里（泉州）的一个什么皮肤防治科，看了网上资料显示的可以治白癜风的医生，以为他能帮我了。结果过去他看了下说是白癜风，属于免疫病，没法治，我一直问能不能尽量有什么方法可以帮帮我，他说就涂什么甲氧沙林，结果后面也没开给我，只开了一小包药品，一天吃两片，然后我就回家了。到现在我也不知道那个是什么药片，吃了几次后面怕是激素就没吃了，谢天谢地，后面也从来都没有扩散过。就这样上了大学，每天都穿长裤，睡觉都是穿运动裤睡的。顺顺利利的过了前三年，几乎没什么增加的白白，偶尔夏天小脚上会多几粒小白点，过个冬天有的没了，有的变淡，除了左脚踝和右脚踝有一些零星的白点点，有时候看的见有时候看不见，总体来说没什么扩散，也完全不影响我。12年的时候大四，去上海实习，初入社会遇到很多事很多困难，然后发现右手中指内侧白了一块，实习完回家过年，中指外面关节点上白了一点，但是都不明显，除了我自己从来都没有人知道。那时候没钱，也不知道去什么医院治，更怕胡乱治会发展起来，所以一直抱着能不能自愈这个念头。当然跟我自己怕去医院有关系，长这么大除了几次体检我从来都没去过，说实话我连挂号都不知道怎么挂，不知道为什么潜意识里好怕那个地方，莫名的恐惧，没搞懂什么原因。然后13年弄毕业论文毕业，工作中间经历了好多事。所有的白白都在，时隐时现，有时候感觉没有，有时候又看得到。然后就过年了，回家可能一下子不规律了，大年夜的时候喝了杯红酒，然后初一就发现右脖子上有一块颜色比较淡的地方，用手挤压，又觉得跟平常皮肤没什么差别，我妈说可能是白藓不要自己吓自己了。后面就到年初回公司上班到现在还是感觉白白的，我猜可能是白白了，心理没什么太害怕，但偶尔照镜子还是慌慌的，害怕哪天上脸了。终于鼓起勇气逛逛这个论坛，看看大家的故事，看到别人很严重的都可以治好，顿时觉得好受鼓舞，想试着自己也走出这一步。记得以前还逛过另一个论坛，叫什么名字忘了，只记得里面有个叫小艾的管理跟这里的亦宁一样，很善良，自己是病友，但是又常常帮助其他朋友。
      
总结一下，我的白白部位有最早的：右小腿最早一块大的（好像自己长了一些黑色斑上去，但是就合不起来）、一块小的（颜色分明，很白）还有其他零星的小块，基本都有黑色素；右手中指内侧和关节上一点、左手食指一点（好像是又好像不是）；右边脖子一块（也不太确定）。我的白白很奇怪，一般都是单独出现，几乎不会向周围扩撒，都出现在我每次心情变动比较重大的时刻，喝酒对我影响好像蛮大，我几乎不喝酒，今年过年不知道怎么了竟然喝了杯红酒，后悔死了。

看了好多论坛的帖子，我想先这样，吃点内服的（转移因子胶囊+复合vb+叶酸片之类）外用（卤米松和普特彼）先这样用一段时间，争取脖子上这个能早点好，手上和脚踝上我估计要买台UVB来照光看看了。

其实我也想有机会去北京找找李博士之类的医生看看，福建这边好像没有什么比较好的治这个病的医院，可是刚工作没有什么积蓄，只能先这样看看了。之前收藏了一个帖子有可以买这些药的网站，网购可以吗？还有这些药要买哪些牌子的，用量大概多少比较好呢？希望论坛里的朋友可以给点建议，谢谢大家！我在厦门，有这边的病友吗？

最早那块还有比较明显那块

这个就是我说的最早那块还有比较明显的那块（右小腿）

这个是目前全身最白的一点

左手内侧一小块圆圆的，照片可能看的不是很清楚，现实中比较明显，去年末今年初出现的

右手中指内侧，翻过来中指里面的皮肤一小半，平常不是很明显，特定的时候就看的很清楚

中指关节上那一个点，这个估计很难治了

右脚踝，几点，几乎看不见，冬天完全看不出

左脚踝比较严重，压下去可以看到白白的，因为每天都穿鞋，没什么影响

最让我揪心的右脖子上的这个，我已经期待了好久看会不会自己好，但是已经一个月了，死心了，应该是白白了。

写完这些**，快十年了，我第一次这么无保留的跟人把这个事情说出来。终于能鼓起勇气面对他了，如果这个脖子上没长我估计还是得过且过的继续下去了。这么久了，我从来没治疗过，不知道还有没有希望啊。出去一下，晚上回来看看大家有什么建议，我要坚强起来~不过貌似除了一开始，我好像也很少为这个是操太多心。。傻人有傻福吧，哈哈哈

昕仪

可以口服药加外用药，最好配合照光，脖子上的比较好恢复，抓紧治疗吧，愿你有好的效果。

亦宁

很庆幸你的BB多年来相对还是稳定的！这些药物你就选择国药准字即可，论坛药物板块团购和网上可靠的买药的网店是可以的，具体用量可以参考http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
外用的可以早上卤米松晚上普特比，三个月后卤米松换成卡泊三醇配合光疗恢复！
白癜风属于免疫系统疾病，跟环境、压力、心情都有着关系，所以自己在生活中一定要调节好心情啊！

草头苏

昕仪 发表于 2014-3-2 14:46

                               
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可以口服药加外用药，最好配合照光，脖子上的比较好恢复，抓紧治疗吧，愿你有好的效果。

非常感谢你的热心帮助，一起加油，祝你也早日康复！

草头苏

亦宁 发表于 2014-3-2 21:04

                               
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很庆幸你的BB多年来相对还是稳定的！这些药物你就选择国药准字即可，论坛药物板块团购和网上可靠的买药的网 ...

亦宁姐，非常感谢你的回复，我现在先吃内服药+外用一段时间可以吗？
打算内服：复合维生素B，葡萄糖酸锌，叶酸，转移因子（还需要加什么吗？）
外用如你所说：早上卤米松晚上普特比

这些药在818医药网都可以找得到，打算从那买，其他都还好，叶酸有好多种，该买哪种呢，孕妇服用的那种可以吗？
经常在各个帖子里可以看到亦宁的回复，你一定是牺牲了很多自己的时间，辛苦了，在关心别人的时候也不要累到自己哦，祝你早日康复！

听海的声音

去当地的皮肤医院用伍德灯检查，发现新发的隐藏的一起涂外用药

亦宁

草头苏 发表于 2014-3-2 21:47

                               
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亦宁姐，非常感谢你的回复，我现在先吃内服药+外用一段时间可以吗？
打算内服：复合维生素B，葡萄糖酸锌 ...

你说的这些方法就可以啦，叶酸记得买5mg规格的，不要买孕妇装，孕妇装的含量是不够的，谢谢关心，你也是，相信你有一个好的心态，BB一定先稳定下来！

xuehfwu

你是不是天天没事就看哪长了啊，我脖子上长的那片都好几个月了才发现，啥时候长的不知道，同事都看到了也没告诉我，以为我自己知道呢。都不知道当初长的时候啥样，我发现我可真是粗心的人。反正基本没啥压力，从来没想到以后怎么怎么样，就这样一步步过来了。别给自己太大的压力，你这也没多大面积，并且还没在明面上，我的可是在额头了，都忽视。

清凉山

1、有必要到当地三甲医院（例如厦门大学附属第一医院、中山医院、福州协和医院等）皮肤科，用伍德灯全身性地检验一下。查明隐形白癜风的存在部位和数量，尽早控制发展和进行治疗。2、目前你打算采用的内服药+外用药的治疗方法可行，三个月后看疗效，可考虑在脖颈、小腿、其他躯干部位联合光疗。个人建议，仅供参考。

草头苏

xuehfwu 发表于 2014-3-3 12:23

                               
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你是不是天天没事就看哪长了啊，我脖子上长的那片都好几个月了才发现，啥时候长的不知道，同事都看到了也没 ...

这个还真没有耶，我最开始害怕，然后逃避，后面好几年我都几乎忘了这个了，不过现在开始工作了，总会遇到这样那样的问题，这不最近脖子长了一个，所以下定决心正视它！

草头苏

清凉山 发表于 2014-3-3 13:53

                               
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1、有必要到当地三甲医院（例如厦门大学附属第一医院、中山医院、福州协和医院等）皮肤科，用伍德灯全身性地 ...

谢谢热心回复！厦门的医院有伍德灯和308吗？我先按上面那个治疗方法半个月看看，下个月在买台Uvb联合光疗。

清凉山

草头苏 发表于 2014-3-3 21:37

                               
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谢谢热心回复！厦门的医院有伍德灯和308吗？我先按上面那个治疗方法半个月看看，下个月在买台Uvb联合光疗 ...

没有光疗时，半个月的服药+外用药一般是看不出疗效的，只是白斑界限明显、白斑部位微红等现象出现。一种疗法通常应采用1-2个疗程，也就是3-6个月，才好确定是否有效。厦门当地医院是否有伍德灯和308情况不详，你可电话咨询。个人意见，仅供参考。