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[BB发展期] 李博士您好,宝宝这种情况要不要考虑结节性硬化?

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小学三年级

发表于 2014-3-10 14:39:01 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

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李博士您好,如果宝宝身上有多处大小不一白斑,最近又发现有小小的咖啡斑两三处,无别的症状,宝宝四个半月,要不要考虑结节性硬化?博士,如果是在结节的观察期,观察多长时间没有别的症状,才能排除结节啊?您觉得我有必要给孩子做个核磁共振吗?
李博士,今天早晨我预约了我们省立医院的核磁了,昨天我又发现宝宝身上多了两处小白点,我现在非常害怕,您说如果是结节早期的话 核磁能看出来吗?
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超级版主

发表于 2014-3-10 15:05:23 | 显示全部楼层
最好能上几张图片给博士看看,或者去当地的三甲医院给孩子确诊下为宜!

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 楼主| 发表于 2014-3-10 16:53:35 | 显示全部楼层
2.jpg 还有几处是花生粒大小的白斑,咖啡斑是小米粒大一个稍深,瓜子粒大小一个仔细看才能看出来,无家族史。出生三个月后陆续长的。没有别的症状。

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 楼主| 发表于 2014-3-10 16:59:58 | 显示全部楼层
博士,我现在死的心都有,家人都说我是产后抑郁多疑,我想带孩子做个核磁共振 或脑电图,您建议呢?您觉得有必要吗?家人都说做也是排除我的苦恼,可我觉得出现咖啡斑越来越像结节性硬化呢?您帮帮我。。。

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发表于 2014-3-10 17:15:21 | 显示全部楼层

我家宝宝是在脖子和脸蛋上有未确诊的多块白斑,与你有同样的担忧。
希望都没事

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 楼主| 发表于 2014-3-10 17:26:43 | 显示全部楼层
ch005743 发表于 2014-3-10 17:15
我家宝宝是在脖子和脸蛋上有未确诊的多块白斑,与你有同样的担忧。
希望都没事

我觉得你宝宝和网上说的还是不一样的,但是斑在脸上脖子上,无论是哪种都是影响美观的,唉,小小的孩子怎么都这样呢?我知不知道该怎么办,想带宝宝去做核磁共振,你呢?和孩子做了吗?

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发表于 2014-3-10 17:42:06 来自手机 | 显示全部楼层
博士有说我家宝宝不考虑结节,但心里还是有担心,如果没出现癫痫症状,确诊也没有治疗办法。想做但也犹豫

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 楼主| 发表于 2014-3-10 18:02:47 | 显示全部楼层
ch005743 发表于 2014-3-10 17:42
博士有说我家宝宝不考虑结节,但心里还是有担心,如果没出现癫痫症状,确诊也没有治疗办法。想做但也犹豫

没有癫痫确诊也没办法治疗吗?那只能是在家观察?要观察多久不出现别的症状才算是排除结节呢?

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 楼主| 发表于 2014-3-10 18:04:12 | 显示全部楼层
博士,如果是在结节的观察期,观察多长时间没有别的症状,才能排除结节啊?

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发表于 2014-3-10 21:42:24 | 显示全部楼层
周二晚来看看博士怎么说吧!

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论坛特邀专家

发表于 2014-3-11 15:56:39 | 显示全部楼层
结节性硬化症的特征性皮肤改变是
1、皮脂腺腺瘤一般5~6岁时出现于面部,特别是鼻的两侧。
2、甲周纤维瘤一般在15~20左右出现。
3、鲛与皮斑,主要见于腰背部,可以在幼年时出现。
4、卵圆形或者树叶样白斑,可以在幼年期出现。
你家孩子的白斑不符合结节性硬化症的特点,建议观察即可;颅内的结节在幼儿期极少能检查出来,因此做磁共振的意义不大。结节性硬化症是遗传病,有些儿童医院可以做TSC1和TSC2基因测序,对这种病的诊断价值较大,你打听一下哪里能做,看看能否去除一下心病。

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 楼主| 发表于 2014-3-11 22:17:18 | 显示全部楼层
李志强博士 发表于 2014-3-11 15:56
结节性硬化症的特征性皮肤改变是
1、皮脂腺腺瘤一般5~6岁时出现于面部,特别是鼻的两侧。
2、甲周纤维瘤一 ...

李博士,万分感谢您,一直相信好人必会有好报,您这样说,压在我心里的石头似乎有些减轻,为人母实属不易,我觉得自己不是坏人,女儿定会平平安安,再一次谢谢您。
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