白白手拉手-手拉手白癜风论坛

 找回密码
 注册新成员
搜索

查看: 1733|回复: 6

[BB发展期] 每年都会复发,这次非常严重,望博士给些建议!

[复制链接]

29

主题

95

帖子

1939

积分

初中一年级

QQ
发表于 2014-3-23 13:59:33 | 显示全部楼层 |阅读模式

30秒注册登陆,可查看更多信息,结交更多好友,享用更多功能,轻松玩转论坛,白白手拉手欢迎您的加入!

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?注册新成员

x
李博士你好:
性别:男
年龄:30
有无家族史:父亲在我生病15年后,出现局限型白斑。家族多人有少白头情况。
发病时间:1996年左右
发病部位:全身都会出现,主要集中为胸部,背部,腹部,颈部,鼻翼,嘴角,眉角,手臂,肢端;唯有大腿与小腿不扩大,只有5角硬币大。
以往的治疗情况:服用美卓乐3年左右,于13年初等止服用,后于13年7月发生复发再次服用。之前曾有3次服用匹多莫德,疑似会加具复发。2年半的UVB治疗,效果非常好(原因可能是配合美卓乐)。
目前的病情:
13年7月的复发,原国可能是因为了美卓乐(1月份时医生见意停止美卓乐,之前我的服用量为隔天一颗,),之后重新进行激素治疗,但是似乎无法控制,还有发展的情况。
想问的问题:
1、每年夏天都会复发是否有好的检测方式能够确认复发的原因
2、像我这种情况激素也无法控制是否有其它方法可以尝试
3、目前美卓乐还在服用,如果之后医生见意停用的话,如何有效的防止反弹。

4、美卓乐这种激素药物的起的免疫抑制作用,是否有类似此种的植物等用于替代治疗。
5
、现在第周会有3次30分种的跑步锻炼,是否需要(担心会加重)
6、自已能明显感觉到心情会此病会有影响,现在这次复发让我一下回到3年前,中间所有治疗都白费了,非常害怕。
有无照片:

1、13年1月的照片,此照片为UVB 2年配合美卓乐的效果,治疗前是非常严重的,比图2还要严重。
1.jpg
2、为13年8时的照片,此照片为当时发现复发后拍的,当时的情况基本回到了11年左右的情况。
2.JPG
3、14年1月分做的免疫检测
3.JPG

如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

3147

主题

12万

帖子

76万

积分

荣誉会员

发表于 2014-3-23 14:28:57 | 显示全部楼层
1、当前没有直接方法能够检测复发原因,假如有季节性复发规律的可以在当季来临前两个月开始使用免疫调节类药物预防控制下;
2、一般某个阶段应该可以进行控制住的,但想今后一直不再复发难度很大;
3、这个遵照医嘱就可以;
4、常规的免疫调节类药物可以用于免疫系统的调节也可以起到一定的控制作用;
5、跑步锻炼对身体总是好的,可以坚持的;
6、心情对BB有一定影响,需要调整好心态,不要给自己太大压力,另外最好能有合理的作息和规律的生活节奏!
周二晚来看博士的建议吧!

58

主题

502

帖子

8426

积分

大学一年级

发表于 2014-3-23 17:06:18 | 显示全部楼层
全身都会出现,主要集中为胸部,背部,腹部,颈部,鼻翼,嘴角,眉角,手臂,肢端;唯有大腿与小腿不扩大,只有5角硬币大。
这个怎么和我的大体情况这么相似啊  哎

29

主题

95

帖子

1939

积分

初中一年级

QQ
 楼主| 发表于 2014-3-23 21:38:54 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2014-3-23 14:28
1、当前没有直接方法能够检测复发原因,假如有季节性复发规律的可以在当季来临前两个月开始使用免疫调节类 ...

我记得以前李博说过如果激素效果不好的话还有别的什么可以尝试,给忘了。

29

主题

95

帖子

1939

积分

初中一年级

QQ
 楼主| 发表于 2014-3-23 21:39:41 | 显示全部楼层
小飞哥 发表于 2014-3-23 17:06
全身都会出现,主要集中为胸部,背部,腹部,颈部,鼻翼,嘴角,眉角,手臂,肢端;唯有大腿与小腿不扩大, ...

沿身体神经分布,对称性。

3147

主题

12万

帖子

76万

积分

荣誉会员

发表于 2014-3-23 21:50:42 | 显示全部楼层
shenzw5984 发表于 2014-3-23 21:38
我记得以前李博说过如果激素效果不好的话还有别的什么可以尝试,给忘了。

可参考http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html

122

主题

4万

帖子

25万

积分

论坛特邀专家

发表于 2014-3-25 10:23:29 | 显示全部楼层
想问的问题:
1、每年夏天都会复发是否有好的检测方式能够确认复发的原因
自身免疫病无法检出原因。

2、像我这种情况激素也无法控制是否有其它方法可以尝试
3、目前美卓乐还在服用,如果之后医生见意停用的话,如何有效的防止反弹。
4、美卓乐这种激素药物的起的免疫抑制作用,是否有类似此种的植物等用于替代治疗。
可以试试其他的激素替代物比如复方甘草酸苷或者使用T淋巴细胞抑制剂比如他克莫司或者环孢菌素A(需要咨询医生)控制。

5、现在第周会有3次30分种的跑步锻炼,是否需要(担心会加重)
适当锻炼是有益的。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册新成员

本版积分规则

声明:本站是白癜风患者交流平台,旨在为广大白癜风患者创造良好的交流环境,欢迎更多白癜风患者朋友们加入,本站不对任何网友评论负责!

本站所有信息仅供参考,未经许可严禁拷贝转载,否则我们将追究相关法律责任!

拒绝任何人以任何形式在本论坛发表与中华人民共和国法律相抵触的言论!

白白手拉手法律顾问:河北高俊霞律师事务所 潘双喜律师

信息产业部备案号:苏ICP备20000142号-3

管理员QQ:1013342662 ;E-mail : vbbsls@126.com !

Archiver|手机版|小黑屋|白白手拉手

GMT+8, 2025-1-10 01:56

快速回复 返回顶部 返回列表