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[白白闲谈] 三次看病后的困惑,我该到底需不需要坚持?病友们,你们怎么看?

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发表于 2014-4-14 20:37:32 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本人换BB已三十多年,一直与其在不停地抗争!先是中医中药,去年八月开始在武警总医院就医。第一次,见到博士,博士通过伍德灯,发现了鼻翼下本人未完全发现的BB,博士建议鼻翼下照308(目前基本痊愈),但是他觉得我手部和手臂内侧,面积较大,而且照308效果不好,嘱咐我可以通过照UVB治疗,说这个应该有效。平心而论,这么多年的BB一直在不断的发展,但是通过博士的治疗,口服匹多莫德,叶酸,V复合B,出现了这么多年从未有过的控制局面,我非常兴奋。

第一次看病后,我联系了生活圈子附近的医院,目前已经照了六十次UVB全仓,肚子的效果非常好,手臂内侧,也出现了部分黑点,而且每次都有所增加。一个月前,我第二次见到博士,谈到,手臂内侧的BB效果有,但不明显,博士嘱咐我在照射之前可以涂敏柏宁,增加光敏作用,我如法炮制,果然出现了一点作用。

但是最诡异的是第三次见到博士,我又跟他提起了手臂患处的问题,但是是我非常惊讶的是博士给了完全不一样的答案,他说,你的部位不论是308、抹药、UVB,好转都是小概率事件。刚刚燃起的希望(应该是博士帮我燃起的希望),又被博士似乎给浇灭了。其实,通过我自己的治疗,我对UVB全仓还是充满信心的,毕竟每次都见到一点点希望,但是博士说,不可能痊愈,而且前后很大的出入,使我很困惑,病友们,你们怎么看?

如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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发表于 2014-4-14 20:39:59 | 显示全部楼层
全舱UVB怎么收费?
我是好人!也是坏人!!!

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 楼主| 发表于 2014-4-14 20:40:44 | 显示全部楼层
60一次。

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超级版主

发表于 2014-4-14 20:45:38 | 显示全部楼层
博士给你的之前的希望也是希望你能安心治疗,对于身体部位照光还真的是有效果!
你可以在论坛看看手脚部位恢复的朋友少之又少,而且时间久部位面积大恢复真的很难,但是小面积新发的积极治疗还是有希望,我手上出现BB也就三五年时间,但是手背前年新发小点的完全恢复了,手指上大面积的现在没有恢复了!

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发表于 2014-4-14 21:24:42 | 显示全部楼层
看到楼主身上BB用全仓UVB郊果这么好,真是羡慕,也很想尝试一下,就不知道深圳哪家医院有。

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发表于 2014-4-14 21:51:32 | 显示全部楼层
30多年的BB,且面积分散较大,尤其是手部治疗难度本身就很高的情况下,想要完全治愈难度是很高的,见效的概率的确比较小,不过你的治疗情况已经算是挺不错了,个人建议可以继续坚持的,再坚持这么2-3个月看看!

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博士生

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发表于 2014-4-14 21:57:46 | 显示全部楼层
我觉得自己要有信心就好,

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发表于 2014-4-14 22:55:42 | 显示全部楼层
李博士是根据你的手臂在用光敏药后照UVB而无效果这样的情况下下的结论,这也是正确的。  我个人建议手臂照UVB,剂量一定要大!甚至几个小时,如果经过几个小时照射依旧无效,那恐怕就得放弃了。
微信在线:as343367363

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发表于 2014-4-15 07:11:32 | 显示全部楼层
你会因为别人的一句有希望继续治疗,别人的一句没有希望而放弃治疗?
做一个平静的人,做一个善良的人,做一个微笑挂在嘴边,快乐放在心上的人。

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发表于 2014-4-15 08:30:46 | 显示全部楼层

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发表于 2014-4-15 09:15:12 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-4-14 20:45
博士给你的之前的希望也是希望你能安心治疗,对于身体部位照光还真的是有效果!
你可以在论坛看看手脚部位 ...

亦宁,近好啊,好久没来了挺想你的

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 楼主| 发表于 2014-4-15 18:10:36 来自手机 | 显示全部楼层
瓜子壳 发表于 2014-4-15 07:11
你会因为别人的一句有希望继续治疗,别人的一句没有希望而放弃治疗?

别人很多,但是要看是谁!不过,我不放弃,每次照完或多或少都有黑点!这就足够了!

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 楼主| 发表于 2014-4-15 18:12:28 来自手机 | 显示全部楼层
才子大哥 发表于 2014-4-14 22:55
李博士是根据你的手臂在用光敏药后照UVB而无效果这样的情况下下的结论,这也是正确的。  我个人建议手臂照U ...

我照的是全仓,已经到最大计量,五分钟吧?不是没效果,是效果比肚子上的差多了!谢谢您的指导!

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 楼主| 发表于 2014-4-15 18:13:46 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢您,坚持几年都没问题,手臂内测的确缓慢,但是有效果!

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 楼主| 发表于 2014-4-15 18:53:28 来自手机 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-4-14 20:45
博士给你的之前的希望也是希望你能安心治疗,对于身体部位照光还真的是有效果!
你可以在论坛看看手脚部位 ...

手臂和手部治疗难度等级,我个人经验,还稍有区别!
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