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有白癜风15年了,分享这一路的历程!

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小学一年级

发表于 2014-4-22 17:31:15 | 显示全部楼层 |阅读模式

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有白白已经有15个年头了,那时候是小学三年级的暑假,一次贪玩摔了腿。后来伤疤没脱落我就开始用手撕,后来伤疤处一直白白的,以为是新疤痕过段时间就好了,可是慢慢发现它居然会变大,再后来居然没伤疤的地方也出现了白色的印记。才知道我得了白癜风,一度觉得这种病很恶心,甚至不能听到这三个字。那时候发展的很快,我的头上也有了,没有多久,就从头发堆里长到了眉毛上方,大片大片的。妈妈带着我去看,医生说这不是白癜风,还给了很多软膏类的药。不知道是不是真的不是白癜风,没多久,头上的好了,一点都没了,只是两腿膝盖处及下方有四五块比硬币大点的白斑一点没有变化。妈妈说既然它们也没变化,也在腿上,也没太大,就这样吧。等你再大点如果还这样,就去植皮。

小学五年级暑假,我的腿弯上面又出现了一块,大概两个硬币大小,以前的老白白也开始扩大。妈妈听说一个乡村医生有偏方,治好了很多白癜风,就带我去看。医生开的是自己配制的黑色药丸,还有一大瓶酒精味很浓的棕黑色液体,他的偏方就是割耳朵,就是在耳朵上用刀片割一下,流一点血。那时候真的很黑暗,每天要吃药,每周末妈妈带着去割耳朵,大把大把的黑色药丸,一吃要一把,都能堵住喉咙的感觉。还有该死的疼痛。不知道是我幸运还是真的很有效,我腿上以前的几块白白好了,就是腿弯处没有任何变化。我妈也不愿意让我天天吃那种黑黑的药,就这样没再接着治疗。我身上只有一块白白,在腿弯上方,不大不小,很多年没有变化。

我后来就渐渐遗忘了这种病,大学住寝室,我告诉寝室的女孩我腿后的那块是胎记,有人的胎记就是白色的。当时男朋友也是这么认为,因为除此之外,我身上没有其他的白色斑,也一直没变大没变小的。我一直暗自庆幸自己很幸运,这种治不好的病没在我身上留下什么。直到大学毕业那年,跟男朋友因为去哪开始闹矛盾,我希望我们在一起,他坚持出国,那时候天天吵架,每天半夜打电话还再吵,直到闹到要分手,那时候沉寂多年的白白开始有变化了,我的大腿跟处开始有新的白白长出来。后来我发现自己怀孕了,刚毕业又在闹分手,我一个人偷偷的去堕了胎,由于已经开始上班了,只是周末休息了两天,没对任何人讲,也没能好好的养身子,之后白白开始疯一般的长起来,我开始紧张起来,去医院看,医生开的药好像对我根本没什么用处。我不知道这算不算报应,总之我又开始了自己的恶梦。

折腾了好久,我和男朋友还是结婚了,不过这下我没办法去瞒他了,他以为是我们那时候闹分手导致我情绪低落造成的,并不知道我偷偷堕了胎。还好他不在意我有这个病,他说这又不是卧床不起的病,就是皮肤有点难看,并且也没说一定治不好,只要坚持治疗,会好的。可是我的身体变差了,经常出虚汗,不知道是不是小时候吃了那么久的黑色药丸的原因,我的肾脏感觉也很差,白白好像没之前那样被轻易控制了。现在我的两大腿跟处各一块手掌大小的白白,两年了,一直在用药,可是感觉依旧没有稳定也没变好。

现在我觉得人只要是生病,就肯定是身体不够好,否则的话就不会生病,就像小时候一样,我涂什么药总有变化,而现在却没有。就是身体变差了,我开始锻炼身体,也开始进补,我相信只要身体够好,白白会受到控制的。 无疑,我是幸运的,白白都在盖起来的地方,15年的白白也没发展的浑身到处都是。好好善待自己的身体,热爱生活,白白有天会自己悄悄地离开。

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天涯何处是我家 + 10 好好善待自己的身体,热爱生活!

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大学三年级

发表于 2014-4-22 17:51:36 | 显示全部楼层
我以前也容易出虚汗,现在出汗更严重了,我每天满头大汗的

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初中三年级

发表于 2014-4-22 18:10:36 | 显示全部楼层
坚持锻炼肯定会好转的,祝你有一个美好前程。

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发表于 2014-4-22 18:31:25 | 显示全部楼层
祝福你!
前方是绝路,希望在转角。

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超级版主

发表于 2014-4-22 19:50:40 | 显示全部楼层
保持一个好的心态是至关重要的,BB稳定的话一些内服药物和注射的针剂不建议长期使用,尤其是光敏性药物内服或者注射长期下去对肝脏不好,一般治疗可以选择配合光疗,当光疗治疗后实在无效稳定期可以选择移植的!有空可以多来论坛看看,这里汇总了许多常规治疗,一定对你有所帮助的!

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荣誉会员

发表于 2014-4-22 22:05:29 | 显示全部楼层
好好善待自己的身体,热爱生活,当前所有的常规治疗方法论坛里大家都有总结和分享,多看看会有收获的!
http://www.bbsls.net/jinghuaziliao
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html

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初中三年级

发表于 2014-5-1 22:18:49 来自手机 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-4-22 19:50
保持一个好的心态是至关重要的,BB稳定的话一些内服药物和注射的针剂不建议长期使用,尤其是光敏性药物内服 ...

我18岁那年跟人摔跤,臀部上面摔伤了一块,去年才发现身上好多另外一边也有,腿上,手指上,背上耳朵上都有花生大小,耳朵和背有核桃大小,去年去做了植皮,,做过的基本上都外圈还有点点白,现在又有新的了→_→我想说,我这个情况能照光吗?

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超级版主

发表于 2014-5-3 21:17:49 | 显示全部楼层
黄辉林 发表于 2014-5-1 22:18
我18岁那年跟人摔跤,臀部上面摔伤了一块,去年才发现身上好多另外一边也有,腿上,手指上,背上耳朵上都 ...

可以照光恢复看看,现在还有新发的说明还是不稳定可以使用免疫调节类药物控制,尝试下匹多莫德、VB、叶酸、葡萄糖酸锌控制三个月看看!
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