有白癜风快一年了，希望自己能坚持下去！

遥远记忆

发个帖子算是给自己看吧。

BB得了快一年了，起初只是几个硬币大小，现在基本上整个前胸都是了，密密麻麻的，从来都没觉得自己会这么无助过，从最开始的害怕、困扰、痛苦到现在的习惯，不知道这一年是怎么过的，沈阳的三甲医院的院长对我的病都快没招了，中药和光疗也让我停了，让我坚持打得宝松，看是否能控制住，其实自己也没有信心了，回来论坛看看各位朋友，看看别人的故事，觉得自己还是没那么坚强。希望自己能够坚持下去，放开心态，给我打败病魔的力量，同时也是告诉自己，坚持下去。

天涯何处是我家

前胸部位面积大的话可以尝试下UVB照光，坚持这么30-40次照光，一般对这个部位的效果应该还可以的！

亦宁

去年年底说开始使用德宝松的，现在BB控制如何了？

遥远记忆

天涯何处是我家 发表于 2014-4-22 21:44
前胸部位面积大的话可以尝试下UVB照光，坚持这么30-40次照光，一般对这个部位的效果应该还可以的！

我照了快40次了   刚开始的时候有点效果，今年开春的时候发展的特别快，原来照光后黑掉的地方又白了，而且面积还很大。想在论坛上买个那种德国生产的手提式的UVB在家慢慢用，看看有没有效果。

遥远记忆

亦宁 发表于 2014-4-22 21:48
去年年底说开始使用德宝松的，现在BB控制如何了？

没控制住，发展的很大，原来几个钱币大小，现在基本上半身的一半都是，愁死了。

亦宁

遥远记忆 发表于 2014-4-25 21:04
没控制住，发展的很大，原来几个钱币大小，现在基本上半身的一半都是，愁死了。

大面积散发且使用激素控制不理想，建议到医院做如下检查：1、甲功+甲状腺抗体；2、自身抗体谱；3：淋巴细胞亚群，看看结果是否有异常再说。

天涯何处是我家

遥远记忆 发表于 2014-4-25 21:03
我照了快40次了   刚开始的时候有点效果，今年开春的时候发展的特别快，原来照光后黑掉的地方又白了，而 ...

可以暂停1-2个月继续照光！

遥远记忆

亦宁 发表于 2014-4-25 21:34
大面积散发且使用激素控制不理想，建议到医院做如下检查：1、甲功+甲状腺抗体；2、自身抗体谱；3：淋巴细 ...

我想近期去北京找李博士看一下，在群里能预约么？周六周日休息么？

遥远记忆

亦宁 发表于 2014-4-25 21:34
大面积散发且使用激素控制不理想，建议到医院做如下检查：1、甲功+甲状腺抗体；2、自身抗体谱；3：淋巴细 ...

我想近期去北京找李博士看一下，在群里能预约么？周六周日休息么？

遥远记忆

天涯何处是我家 发表于 2014-4-26 12:49
可以暂停1-2个月继续照光！

话说 我想买那种家用的UVB，但是对于我这种面积比较大的适合么？顺带问一下家用的UVB多少钱？

亦宁

遥远记忆 发表于 2014-4-26 19:13
我想近期去北京找李博士看一下，在群里能预约么？周六周日休息么？

博士周一、周五上午，周日全天是普通话，医院七点半开始挂号，你那时候排队肯定是没问题的！

天涯何处是我家

遥远记忆 发表于 2014-4-26 19:15
话说 我想买那种家用的UVB，但是对于我这种面积比较大的适合么？顺带问一下家用的UVB多少钱？

面积大的话使用照光的方法治疗起来相对更方便些，论坛也有相关的团购，你可以去了解下的
http://www.bbsls.net/thread-48323-1-1.html

坚强吧

四年零三天的表示祝福，，，