我是一名BB的妈妈，真希望早日能治好！

如菊

2009时候发现女儿屁股长了小半个鸡蛋大的白斑，当时女儿2岁半，起初没有留意是什么，只以为是汗斑之类，很容易好的，所以没有带她去哪里看。后来发现右脚膝盖那里也长了一小块，带她到地方的皮防站看，是白癜风。
        
她爸爸跟我说是白癜风时候，我还不知道什么是白癜风，以为就是一些白斑，不会扩散的。民间治疗也很容易好的。谁知道，后来也断断续续的治疗，都是没有看见效果。现在基本上都是放弃治疗了。因为没有耐心，没有时间，也没有太多的钱，以为现在努力工作，努力存钱，让她长大点，再做植皮什么的。太小给她吃太多药伤身体，谁知道这个病是早发现早治疗才是最有效的方法。很后悔，不趁白斑小的时候，带她去治疗。
      
女儿上幼儿园中班就开始没有给她穿过裙子了，因为，穿裙子会看见BB，所以尽量让她穿裤子。不想让别的小朋友或者家长看见，以为她得的是什么传染病，疏离她。毕竟是女孩子，还是喜欢穿裙子的。夏天每次带她去买衣服，她都会拿起那些裙子在身上比一下。说：“妈妈，这条可以穿呀，盖过膝盖了。”我心里就特难受  。。。
      
现在女儿6岁半了，长大了，小学了。她知道她的白斑会影响别人的目光了，今年刚开始转季，可以穿夏天的衣服了，我打电话给她说：“帮她买了夏天的衣服了。”她在电话那头说：“妈妈，我夏天不穿裙子。”我说可以穿呀，没事，她沉默，不说话。就拜拜，挂了电话。我是想让她不要因为自己的BB而理会别人的目光，但是她好像已经被我小时候灌输她的思想，已经默认了自己的BB不能给别人看见的感觉。这次学校订了校服，小学的校服一般都是裙子嘛，她说："妈妈，星期一我穿校服要升旗，然后下课我就坐在座位上，不出去。”听了很难受，我说可以走出去的，不怕，你想有些人。。我还没有说完，她就接着说：我知道，有些人没有腿呢，不能走路。因为我以前跟她说过，你的BB不要怕，你还有腿可以走路，有些人没有腿连路都走不了。那一刻心情低落到极点。。。现在女儿的右腿，白斑疯长，很多都连成一片了。所以我又开始病急乱投医的心态，看见某些专科医院的广告，心里好像又看到了希望！
      
直到来到这里，才发现好在没有去那些医院。但是也知道了，要完全治好白癜风是一件很难的事，心里很沉重。。。我们是广西的，希望有朋友知道，告诉我们这边有那些地方治疗这个病的地方，谢谢！还有想了解一下，论坛里面那个什么UVB治疗仪，有效果吗？
      
谢谢大家，帮一下，说大家的建议。卤米松，白癜风丸，什么驱白巴布片，什么甘草片也吃过，医生还给开过强的松，后来听人说有副作用，所以就停了。女儿一天天长大，很担心她长大会有自卑心理。。。我真的不知道怎么办了。做妈妈的真希望得BB的是自己。。

cxq6159382

感同身受，我儿子在手指上，博士说很难治愈，我都不知道怎么办好了，很怕再扩散，你的孩子在腿上相对来说好治的多了，买个UVB吧！！

亦宁

可怜天下父母心！
现在孩子如果稳定不发展你可以单纯的配合外用药和光疗给孩子恢复看看，一些内服的药物就无需使用了，可以普特比加卡泊三醇加UVB还是安全可靠的！如果要治疗去当地的省人民医院或者医附院这些正规三甲医院吧！
孩子真的很懂事很可爱，其实父母还是要教会孩子去面对，不然在孩子的成长中就会感觉BB真的很难堪，这种心情会一直伴随着长大，我也是小时候就有BB，所以能理解这个时期小孩子的心里，如果不治疗你倒是也可以到了夏天给孩子尝试下遮盖或者现在这个年龄的孩子可以穿过膝盖的白长袜子一类遮盖，女孩子还是不要剥夺追求美的权利，也真希望孩子能健康快乐成长！
关于光疗是否会有效果，目前来说是刺激黑色素最有效的方法之一，但是也不是万能的，只有尝试，我是二十多年的BB，在论坛团的UVB对我个人效果还是不错，但是比较时间久面积大治疗效果也有限，没有完全恢复，但是暴露部分恢复我还是比较满意的！也希望孩子能恢复或者以更好的一个心态面对BB！

如菊

cxq6159382 发表于 2014-4-29 17:05
感同身受，我儿子在手指上，博士说很难治愈，我都不知道怎么办好了，很怕再扩散，你的孩子在腿上相对来说好 ...

是的，每次帮她冲凉，我的心就往下沉。。。

如菊

亦宁 发表于 2014-4-29 17:09
可怜天下父母心！
现在孩子如果稳定不发展你可以单纯的配合外用药和光疗给孩子恢复看看，一些内服的药物就 ...

女儿小小的时候，我推婴儿车带她出去，每个人看见她都会夸她：很白，很漂亮哦。现在有人夸她白，我的心就往下沉。。。毕竟是女孩子。。

mlm

可以给孩子穿裙子啊，这个季节买肉色的厚点的长袜，不要那种透明的就行，完全能遮盖住的，而且外人也看不出任何异样，平时的教育别强化孩子的与众不同，这样会加大孩子的心理负担，对病情不利，女孩子一样让她美美的

亦宁

如菊 发表于 2014-4-29 17:16
女儿小小的时候，我推婴儿车带她出去，每个人看见她都会夸她：很白，很漂亮哦。现在有人夸她白，我的心就 ...

其实还是因为有BB，心里芥蒂这个白而已！你看看6楼，我感觉培养孩子比治疗BB更重要！

如菊

亦宁 发表于 2014-4-29 17:18
其实还是因为有BB，心里芥蒂这个白而已！你看看6楼，我感觉培养孩子比治疗BB更重要！

嗯，我知道了，那是我在她两三岁时候灌输的思想了，现在在努力帮她改变。想问一下亦宁，UVB光疗也有剂量的？不是就照一下光疗吗？

如菊

mlm 发表于 2014-4-29 17:17
可以给孩子穿裙子啊，这个季节买肉色的厚点的长袜，不要那种透明的就行，完全能遮盖住的，而且外人也看不出 ...

嗯，谢谢，我现在就是尽量的让和别的小女孩一样！

亦宁

如菊 发表于 2014-4-29 17:21
嗯，我知道了，那是我在她两三岁时候灌输的思想了，现在在努力帮她改变。想问一下亦宁，UVB光疗也有剂量 ...

这个是按照时间来计算，你可以多去光疗板块多了解下，一般起始从30秒开始起照，隔天照光，发红就保持这个剂量，不红的话每次增加10%~20%的剂量！照光前先多参考学习大家提供的经验，掌握正确的照光方法，了解照光中可能遇到的各种情况以及应对方法，这样可以让自己在照光的时候少走很多弯路！
http://www.bbsls.net/thread-34129-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2590898-1-1.html

郑大霞

能好的

天涯何处是我家

当前所有的常规治疗方法论坛里大家都有总结和分享，多看看会有收获的！
http://www.bbsls.net/jinghuaziliao
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html