心态决定一切，分享下我一路上的经历！

Crystal晶 · 发表于 2014-4-30 22:10:49

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大家好，我是一名新成员，很高兴加入这个温暖的大家庭。突然很想写一些感受与大家分享一下，

我今年25岁，一出生就患有先天性白内障，从9个月大开始做手术，1到8岁一共做了5次手术，所以我的童年有一部分时间都是在医院度过的。现在的我视力还是很差，但医生说我在同类病人中已经是最好的了，至少现在我可以生活自理，可以和正常人一起学习工作。我以为眼疾是上天为我关的一扇门，但没想到在我9岁那年他又关了另一扇门，在那一年我被查出患有BB，当时年纪小对此病没有任何概念也完全没有意识到它对我的生活会造成怎样的影响。BB剥夺了我作为一个女生可以穿漂亮衣服的权利，我记得应该是从14岁开始我就没有穿过低领的衣服了，真的很羡慕其他姐妹可以穿各式各样漂亮的衣服。因为有了BB迄今为止我化妆的次数不超过三次，这个世界上哪个女孩不爱美呢?同时在某种程度上BB也剥夺了我恋爱的权利，虽然我依然坚信这个世界上会有一个男生会真心爱我，不会嫌弃我，但我知道很难，不敢向自己心仪的男生表露爱意，20多岁了只敢玩暗恋，好丢脸哦。我的人生真的好不幸哦，为什么上天这么不公平?为什么要让我承受这么多的痛苦？

有时候真的很绝望，有时候真的很想一死了之，可是谁要我是倔强的天蝎座呢，骨子里有一股不认命的劲儿，现在的我已摆正心态，也明白到我所受的这些苦让我变得坚强，变得成熟，也体会到只要活着就好的真理。其实上天在关我门的时候悄悄的帮我打开了无数扇窗，他赐予了我这个世界上最好的父母，我知道我的父母为我付出了很多很多，也为我操碎了心，我真的对不起他们，他们的痛苦也许我永远无法体会，他们是如此善良的父母为什么上天要赐给他们一个我这样的女儿呀。我拥有这个世界上最有爱心的朋友们，谢谢他们不嫌弃我，不排斥我，接纳我包容我，正是有了他们我才能这么积极乐观的货着。同时我也感谢我的这份经历，是它让我变得更坚，也让我比别人更努力，我通过自己的努力高考时还考了我们学校的文科状元哦，我为我自己感到骄傲。

写了这么多我并不是希望得到大家的同情，只是想分享一下自己的经历与心情，同时也想告诉大家心态决定一切，积极乐观的心态对于任何病来说都是一种良药。同时我也想大家给我一点建议，向我这种有十多年病龄，切面积比较大爷比较分散，主要是长在面部，颈部，前胸后背，腹部和四肢。比较适合哪种治疗方**我打算去做308准分子，请大家给我一些建议，还有想咨询一下博士先天性白内障和BB之间会不会有关联呢?

时间不早了，也不打扰大家了，我们一起加油对抗BB吧，让我们自信起来，让我们的生活充满阳光吧，祝大家有个好梦。

709088870c · 发表于 2014-4-30 22:20:24

看贴是必须回复的。。我也是BB患者哦。。。蝎子是很顽强的的。心态摆好就行了。

亦宁 · 发表于 2014-4-30 22:29:45

你是一个坚强乐观积极的女孩子，话说BB对于我们恋爱择偶多少都会有一些影响，但是我身边也有不少认识BB严重但是爱情美满的朋友，相信真爱是值得等待的！
要是稳定多年你可以尝试UVB试试，按照你说的理解面积应该也不小吧，308适合小面积的，如果面积大就很烧钱，许多人经济承担不起！
如果咨询李博士的话可以把关于疾病方面的问题整理出来发到有问必答板块听听博士的意见的！

lsx634 · 发表于 2014-4-30 22:52:33

恩，心态还是非常重要的啊，谢谢楼主的分享。学习了。

qubb · 发表于 2014-4-30 23:22:22

按亦宁说的到有问必答向李博士咨询。

昕仪 · 发表于 2014-4-30 23:30:11

欢迎你坚强的女孩！多学习论坛资料，坚持正规治疗，相信一定会好的！

一定要战胜BB · 发表于 2014-5-1 06:10:10

308说明书我看过，白内障不能照光，但是你其他部位可以照

Crystal晶 · 发表于 2014-5-1 19:29:27

谢谢

Crystal晶 · 发表于 2014-5-1 19:39:29

谢谢大家的鼓励。我们一起加油顽强的与BB抗争到底

天涯何处是我家 · 发表于 2014-5-1 21:51:52

心态的确非常重要，当前所有的常规治疗方法论坛里大家都有总结和分享，多看看会有收获的！
http://www.bbsls.net/jinghuaziliao
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html

1245019 · 发表于 2014-5-17 23:57:36

我和你的bb分布情况差不多，我去找李博士看了，建议面部的照308，毕竟那个太贵了，其他部位可以自己买个uvb治疗仪照，比较方便。

Crystal晶 · 发表于 2014-5-20 19:51:29

谢谢你的分享

莫非750314 · 发表于 2014-8-31 21:55:57

坚强的女孩

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