白癜风女孩的心酸史，病情好转直播中！

白雪兰兰

什么东西都要追根溯源，总结起我得病的原因，一是体质 二是心情

  
记得很小的时候，在那个还不会说话，要什么都得哭的年纪，大人就完全领悟不到我的意思，在看到饭菜上桌后，我不停地哭叫，而大人却不明就里地轮着把我往外抱，却怎么也哄不好哭闹的我，却不曾想到我只是饿了，于是，我知道我是不被理解的，谁说小孩没有记忆，这就是我最早的记忆。

  上小学的时候，功课压根不用任何督导，那时候对于知识的渴望就像一个在沙漠呆了很久的人突然看到绿洲一样，兴奋地吸取着人类化成书本的智慧，学习成绩当然是永远的第一，而且是在全镇20多个村屯的学生中总是第一，也许不得这个病，我会是一个很骄傲，很狂妄的一个人，然而命运和我开了一个玩笑，又或许是上帝嫉妒我的才华，上小学三年级的时候，发现脑袋后面总痒，而且出现了一撮白头发，起初大人都没在意，又或许我就是不被大人注意的那个小孩。
  
本来是扎两个小辫的发型，白头发正好在中间，于是换成了一个辫，这样也被同学发现了，并被冠以梅超风的外号。我也曾问过上帝，一个并没有做过恶事的人，平时也总是喜欢帮助比较弱势的同学，上天却这样惩罚我，有时半夜想起来，都会难过得哭起来，哭声却不敢太大，不想让家人也跟着我难过。

  
直到小学六年级的时候，我才去医院看病，那时不光头发上有，右锁骨上也有一块，还有胯骨上都长出来了，之所以事隔三年之后才去看，多数原因是因为父母的粗心，也有很大一部分原因是因为家庭经济方面的原因。知道这个病很多人都没看好，而且家里也不可能为了我倾家荡产，除了我还有兄弟姐妹要读书和生活，所以这次去看病，只是不想将来得到我的埋怨。
  
记得那是我惟一的一次看病经历，却让我终身难忘，也让我恨透了坏人。
  
我穿了一双新买的皮鞋高兴地跟着我爸去大城市看病，那是第一次出远门，也是第一次在路上吃烧卖，因为那次经历的原因，此后我再不曾想着要吃烧卖，不是烧卖的原因，是因为此次遭遇的事。
  
那时的火车票和座票还是分开的，有的时候预兆这个东西很神奇的，在等车的时候，就弄丢了座票，幸好我爸记得号码，上车之后因为担心爸爸兜里1000多元钱的安全，总是不停地看着，不停地小声问，那时候的火车速度还是很慢的，熬到半夜的时候，实在太困的我已经睡着了，却做一个恶梦，梦见钱被偷走了，我喊了一声就起来了，真是一身冷汗，因为我知道那不光是治病的钱，也是家里不多的积蓄，此次看病来之前我就想过了，只拿很少的药，如果不见效果，我就死心，不能因为我的病而成为家里的负担。
  
醒来后我就赶紧拉着我爸的手，小声地问：钱还在吗？我爸回答我说没事，我仍不放心，但定了定神，才从梦中真正地醒过来。
  
看病的时候也想过，干脆直接在那个大城市里离家出走吧，省得他们再为我操心，半夜总能听到父母谈到我的病，那种想治又不怕治不好乱搭钱的矛盾，每每听到，我都会很伤心，默默地哭，我是多么地想要健康，却不能因为我的原因，而让家里陷入绝境，所以我从心里就已经把我放弃了。
  这次看病只是图个心里安慰而已，却也抱着诸多幻想。从很小的时候起，我就懂得了放弃这两个字，也成了我心中记过的痛，直到现在，为了不再被放弃，我甚至不敢谈恋爱，总是在心里有这个阴影。
  
心里的强大，会让人觉得很多坎其实都无所谓，我承认我的内心不够强大，甚至有些脆弱。

刚下火车，天就已经黑了，对着旅店拉客的人，我爸接了话，说住店，于是一个中年妇女带着我们走出了拥挤的人群，我比较谨慎地问：“住的地方远吗？”那妇人习惯性地回答  不远  接着我们又走了一段路，这时我就拉着我爸说不跟她走了，因为她根本就是骗人，都走出挺远的，我爸就说：“这么地吧” 于是七拐八拐地走到地方了，住的是一个四人间的房间，进屋的时候已经有个男的在里面了，于是我们把东西放在床下了，其实本来也没什么东西，连这次出发都是临时决定的。

不大一会儿走进来一个人，手里拿着扑克，说玩一会，一把10块钱的，我爸说不玩，那人又接着说了些什么，我看钱也不多，就说了一句，“爸，你想玩就玩会吧”  于是他们三个人就玩起了扑克，第一把我爸就输了，而且压根不是10块钱的事，这时我发现可能是遇到坏人了，于是我劝说别玩了，可是哪一个输钱的人会认输呢，这是所有人的心理，没人听我的，于是我走到门外面，却又不敢出旅店的大门，想报警却又不知道所在的地方，在焦躁和不安中时间一点点过去，最好只祈求不要输太多就好。也就半个小时左右的时间过去了，我回屋时，拿着扑克的人起身要走，看到我说，“给你们留点路费”于是走人了，我才知道我爸基本上输掉了来时的所有钱。于是，我开始埋怨他，那次看到父亲落泪，我也很懊悔，起初也是我同意他们玩的，我能感觉到父亲的伤心，他并不是一个赌徒，只是不小心上当了，那人走后，父亲还略带沧桑地问同屋的人，“你们是同伙吧”那人只是说了句不是，就再也没说话，独自倒头睡去了，我只知道我捂着被哭着睡着了，半夜时看到父亲坐在我旁边也很伤心。
  
第二天醒来，我们就接着赶路去医院，路上看着父亲吃从家里带过来的煮鸡蛋，我一点胃口都没有，在心里暗暗地责怪他，嘴里忍不住地说了声：“还吃得下去”我爸很无奈地说“难道要饿死吗”
  
想起那段过去，直到现在，我在打这些字的时候，还忍不住伤心地哭。

   其实谁家的孩子得病，父母都很难过，可最难过的仍是孩子自己，别人的劝说只是把它的痛拿出来轻轻地安抚，只是让他再次证实痛的存在而已，只有自己真正地走出来才是真的接纳。

  在去看病的路上，我曾试想过，就在这个大城市里走散吧，这样他们就不用再为了我而发愁了，犹豫中放慢了脚步，也和父亲的距离拉大了，此时，看到一个小孩在大声地哭着，边哭边喊着：‘妈妈"  好象是被遗弃在这的，想想好可怜，又想想自己，还是回到现实中吧，毕竟我还有自己的未来，不能就此放弃了自己，于是，乖乖地追上他，在这个偌大的城市里去选一个小诊所，只是因为看了电视上的一个广告。

  看了病之后，拿了一些吃的药和抹的药就匆匆地买了回家的车票，由于我穿的是新皮鞋，脚后面磨出了血泡，所以就在候车室里等车，等到开车的点都已经过了，仍没听见检票，我爸着急了，让我在原地呆着，他去问，问完回来才知道，在二楼检票，我们却因为我脚走路很疼而错过了检票。去售票口，父亲迎着笑脸跟售票员商量，：“我们不注意把车错过了，您看能不能把这票退了？”售票员豪无表情地说：“不行，过点了不能退。” 要知道本来钱就所剩无几了，这下的我真的有种绝望的感觉。

  他又摸了摸兜，翻了所有的钱，还够再买两张火车票，于是就这么离开了这个让我一天就恨透了的城市，所以毕业我压根就没想过要回到这个城市工作和生活，只可惜现在早已忘了当初骗钱那人的模样，而自此，父亲闲来无事的麻将都是输多赢少，我和他的距离也真的产生了，虽然我们回去后，达成了默契，就说钱都看病了，自此我和家里人的话也变少了。

就这样过了很多年，小学，初中，高中，大学，不谈恋爱，不爱交朋友，夏天不穿短袖，更不穿透明的衣服，总想把自己保护得很好，却总是把自己往另类上推，觉得活得太有负罪感，不敢和朋友在一起吃饭，生怕他们会知道我的病后会嫌弃我，于是，我不给任何人放弃或者嫌弃我的机会，洗澡也各种理由不能同学一起，高中一起三年的同学都不曾知道我得这种病。

  其实那时除了有白头发之外，其它的都是腋窝和一些不易被发现的部位，我只是不敢面对自己，更不敢面对将来的自己，而把那时的我封闭起来了，不过，仍有男生喜欢我，可我给不了他们未来，我做的只能是远离。

  我上高中的时候正好是网吧刚刚兴起，逃避现实的我把自己放在网络里，那时玩的网络游戏叫江湖，叫传奇。本来一心想考清华，上了高中后，发现目标跟我的距离太远，已经是我怎么也追不上的时候，我就放弃了，放弃了学习，专心地开始上网，即使这样，我在班级里的排名仍不是最后的，后面仍有十个、二十个人，有时想想还蛮骄傲的。

一心想把我供出来的父母以为我在他乡好好学习中，不曾想我只是迷恋于网络，只是想逃离他们而已，造成这样，，主要是我的原因，但也不能不说说他们，在这里劝诫一下，所有父母们，不要总把自己的意志强加于孩子身上，要知道他们是不是真的接受，他们当时就总告诉我：“好好学习，现在不用美，将来有好工作了，随便怎么美，多少年后科学发达了，这个病就不是个事了。”这些话对于一个不相信有未来的人，只会是无奈地摇头。

  上高中的前几天，应家里人要求，一个女生剪了一个毛寸的发型，想补颗牙，结果把牙窟窿钻大了，后来也没去堵上过。就这样上了高中，就这样让一个本来就没有自信的人再次被深深地打败了。所以，我的世界里，讨厌别人帮我做决定，从来都是我只我不会后悔的事。

  现在想想，那时的我挺丑的吧，居然会有喜欢我的男生，而且还不是一个，最另我开心的是，我暗恋的男生也喜欢我。虽然后来我是有机会和他结婚的，却因为这个病，我还是没有勇气放弃了，不过，起码我的世界里曾经也美好过，我相信以后会更美好的。在此，想和那些与我有着同样困扰的孩子们说，其实每一个你都是独一无二，你有选择幸福的权力，不要总把幸福拒绝在外，你是值得的。

虽然放这些图片是让很多人很难受的，不过我只是想让大家见证一下，也让所以得此病的人有信心，我们一定会好的，这是抹药之后出现的黑点。我有信心会变好的。得这样病的人，你是知道的，白色一般是成片的，何况我已得得了20年，这个部位存在时间也应该有十七、八年了，现在里面都有星星点点的黑色。
  而且我身上的白斑也有自己不知什么原因就好了的，甚至是趁我不注意就好了的。目前我也在寻找原因，如果我彻底好了，我会帮助大家一起恢复的。
这是拍于2014年5月22日 之前 又抹了一次药，这次药抹得有点多，所以很多地方都经肿了。

喜惜熙

谢谢分享，，期待后续。
你的bb好像长了很多黑点，继续加油。

白雪兰兰

喜惜熙 发表于 2014-5-2 07:55
谢谢分享，，期待后续。
你的bb好像长了很多黑点，继续加油。

是的，最近用了外用药起的变化，希望能治好，可以跟大家一起分享

喜惜熙

白雪兰兰 发表于 2014-5-2 08:04
是的，最近用了外用药起的变化，希望能治好，可以跟大家一起分享

请问是什么外用药效果这么好？你没有uvb吗？你的bb有几年了？

白雪兰兰

喜惜熙 发表于 2014-5-2 08:08
请问是什么外用药效果这么好？你没有uvb吗？你的bb有几年了？

我的病已经陪了我20年了，没用UVB  我也正想问问,UVB好用吗

希望美丽

你搽什么药？  我想图片给你们看看，怎么上传不了？？？？？、

白雪兰兰

希望美丽 发表于 2014-5-2 09:50
你搽什么药？  我想图片给你们看看，怎么上传不了？？？？？、

我的药是别人弄的，应该是自制的，没有药名

gantian

多长时间？有时候想一想，家长还是占了很大的比例的！我的白白已经30年了，现在已经做了手术移植，再恢复，有经济能力的话还是看一看，免得留遗憾！凡事都要靠自己！不是每个家庭都很团结的，兄弟姊妹之间有时候也不是都很愿意帮忙的！我是深有体会的！凡是靠自己！

希望美丽

药贵吗？

希望美丽

你的病已经陪了你20年了，发病期间有新增吗？？？？？

喜惜熙

白雪兰兰 发表于 2014-5-2 08:13
我的病已经陪了我20年了，没用UVB  我也正想问问,UVB好用吗

对有的人非常有效果，你在论坛多看看帖子吧，祝你好运。

亦宁

小时候的记忆是这么的清晰，应该还有故事吧，继续期待，看到现在用药有黑色素生产，你可以使用光疗恢复，或者多晒晒太阳对于帮助也是有恢复的！

春的天

你头上的白发怎么治的，希望你能继续写写你的感受，我们是孩子生病，有时不知孩子需要什么，怎么给她爱，你写一写，我们可以借鉴一下。

跳舞的蝴蝶

祝福啊

白雪兰兰

是啊，有的时候是自己才帮得了自己  得了病之后很容易抑郁的  我就走过了抑郁这一关