后悔啊，嘴唇下又白了一块，伍德灯下能看到白点，我该怎么办？

健康平安最好 · 发表于 2014-5-16 17:07:20

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回顾了一下自己的帖子，才发现，自己以前错过了好几次治好白癜风的机会啊。。。如果孕期四个月后发现第一块白斑，能重视起来，赶紧到省里医院来，服用免疫剂和补充叶酸之类的（这些要内附叶酸可以用的啊），或许就不会有后来的扩散了。或者第六个月，一个斑变成两个斑的时候后也即使治疗，也许......就这样，我错过了第一个治疗最佳时机

生产前，耳朵后的一块白板起来了，那时候我是有点恐慌的；打算生了孩子以后不喂母乳，赶紧去医院治疗。可我妈不让，说不喂奶怎么行，喂奶对孩子好，等等。其实我的奶水在喂大宝时就不够吃，一半奶粉一半母乳勉强喂到了一岁一个月。我老公也不让喂奶，说不够吃的就从开始就喂奶粉，也能长大的。可是我一向听我妈的，就喂了。其实孩子生下来时用奶瓶喝水喝奶粉挺顺利的，可是开奶后，就不愿意吃奶瓶了。月子里奶水不多，孩子饿的再厉害都不愿再吃奶瓶了，我妈总说除了月子后奶水就多了，结果就有时候多有时候少的奶水，把孩子勉强喂到了一岁多。其实在孩子出生后，我又错过了第二次的治疗时机。因为喂奶的辛苦，又带着两个孩子，白斑的复发是不可避免的了。如果孩子喝奶粉，可以把她交给旁人带，自己总会轻松一点的吧
2013.4月份，孩子4个多月大，斑又一次扩散了。扩散到肩膀上。这时候是肩膀上脖子上耳朵几小处。安医附院开了转移因子，吃了一个月就不再长了，三个月医生让停，我就真的停了。现在看来，后悔啊，最起码该坚持半年以上啊
2013.10月份，停药两个多月，又扩散到脸上了。308照好了大部分，转移因子和唯田，也控制住了
2014.4月份，又复发了。来势汹汹，脖子后变大，脖子肩膀复发，脸上也扩散到了。这一次，转移因子和唯田也控制不住了，匹多莫德，美能吃了一个月了，嘴唇下又白了一块，周围还有伍德灯下能看到的白点，说明还在扩散。
神啊，我该怎么办

迷茫徘徊 · 发表于 2014-5-16 17:28:06

赶紧去医院看看，医生会帮助你的！

非你灬莫属 · 发表于 2014-5-16 19:34:25

后悔什么啊，没有后悔药，抓紧时间去治！

昕仪 · 发表于 2014-5-16 20:12:21

免疫调节药要坚持吃够三个月。脸上新发的可以考虑用308 效果应该不错

亦宁 · 发表于 2014-5-16 20:34:30

现在美能和匹多莫德在坚持够三个月，如果还不行建议去医院检查下免疫系统方面看是否伴有其他的免疫系统疾病！
我弟弟老二就是你说的情况，四个月的时候我们全家人都强烈说断奶吧，看着孩子哇哇叫奶水不够吃真可怜，孩子有这一口奶就不吃奶粉。你这就是苦了孩子也苦了大人，现在也别想太多了，还是控制住加油治疗吧！希望我生完宝宝后BB也能稳若泰山就好了！

BMM · 发表于 2014-5-17 12:46:35

后悔也木用啊，我就是一个人带孩子坚持喂奶没及时治疗扩散很厉害。坚持治疗吧，我现在看开了，稳定1年就去做移植。

健康平安最好 · 发表于 2014-5-18 20:54:09

BMM 发表于 2014-5-17 12:46
后悔也木用啊，我就是一个人带孩子坚持喂奶没及时治疗扩散很厉害。坚持治疗吧，我现在看开了，稳定1年就去 ...

关键我现在控制不住了啊，都想用激素了，可是都说激素副作用大，依赖性强，我主要是在安医附院看专家和照308，这边医院不建议用激素。理由同上。也不知道怎么办了

健康平安最好 · 发表于 2014-5-18 20:54:40

迷茫徘徊发表于 2014-5-16 17:28
赶紧去医院看看，医生会帮助你的！

就差没有泡在医院了，又有什么用，

健康平安最好 · 发表于 2014-5-18 20:54:44

迷茫徘徊发表于 2014-5-16 17:28
赶紧去医院看看，医生会帮助你的！

就差没有泡在医院了，又有什么用，

健康平安最好 · 发表于 2014-5-18 20:54:47

迷茫徘徊发表于 2014-5-16 17:28
赶紧去医院看看，医生会帮助你的！

就差没有泡在医院了，又有什么用，

健康平安最好 · 发表于 2014-5-18 20:55:55

非你灬莫属发表于 2014-5-16 19:34
后悔什么啊，没有后悔药，抓紧时间去治！

复发后就没有断过治疗，一直在照308，照着旧的，发着新的。控制不住啊

健康平安最好 · 发表于 2014-5-18 21:07:52

昕仪发表于 2014-5-16 20:12
免疫调节药要坚持吃够三个月。脸上新发的可以考虑用308 效果应该不错

所有新发的，原有的，都在照308，我的西格玛也只是辅助的了；因为暴露部位，好像308比西格玛效果好点。开始是隔一天去一次，最近是隔三四天去一次，效果是有的，范围在内缩；可是还是有新的白斑发着。谁有好的控制办法告诉我，谢谢了啊

健康平安最好 · 发表于 2014-5-18 21:10:43

亦宁发表于 2014-5-16 20:34
现在美能和匹多莫德在坚持够三个月，如果还不行建议去医院检查下免疫系统方面看是否伴有其他的免疫系统疾病 ...

我有一个很漂亮的同学，小时候就得了这个，身上好像很多，腿基本上都白完了，有一段甚至手腕关节都有。可是人家没有发展到暴露部位。现在也结婚生子了，她说生孩子期间也没有注意发展没有，也过来了。你们都是属于稳定期，应该不会在孕期发展的。

健康平安最好 · 发表于 2014-5-18 21:12:57

亦宁发表于 2014-5-16 20:34
现在美能和匹多莫德在坚持够三个月，如果还不行建议去医院检查下免疫系统方面看是否伴有其他的免疫系统疾病 ...

亦宁姐，博士针对我的情况，会建议我怎么控制呢？最近电脑不知道怎么回事，网站的内容有些显示有些阻止，发帖时也看不到分的版块。亦宁姐，你能把我的情况跟博士转述一下吗，让博士百忙之中给我点建议。

欣欣然的小珂 · 发表于 2014-5-18 23:20:56

这次看了，切莫再错过了

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