麻烦李博士看一下，孩子在治疗方面还需要补充点什么？

如菊 · 发表于 2014-5-20 15:10:14

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性别：女
年龄：7岁
有无家族史：（有无亲属发病）没有家族史
发病时间：2009年
发病部位：屁股股沟处，右腿
以往的治疗情况（使用过的内服、外用药物，有无光疗，就诊过的医院等）转移因为口服液，强的松，白布驱白斑片，甘草什么酸，外涂卤米松，还有药水（不知名，医生自己泡的）没有照过光，都是断断续续的治疗过，没有连续
目前的病情：扩散了。
想问的问题：麻烦李博士看一下，我女儿的病情是不是发展期，应该怎样治疗，控制BB的发展，谢谢博士！发现这个论坛后，看到了希望。所以在阿蔡那里买了个仪器回来照光，现在才刚开始照光。
和内服叶酸，VB，葡萄酸锌片，匹多莫德分散片，外涂早上卤米松，晚上普特彼。

希望李博士建议一下治疗方面还需要补充点什么？BB是往右边发展的，左边没有发现

如菊 · 发表于 2014-5-20 15:11:11

终于学会了发照片！希望博士能看到！

李志强博士 · 发表于 2014-5-20 15:19:53

只在右腿应该是节段型的BB，如果最近有发展应该是在进展期，节段型BB建议添加玉屏风颗粒、辅酶Q10或者倍他胡萝卜素内服辅助控制，面积比较大、拖了5年了，不容易完全恢复了。

亦宁 · 发表于 2014-5-20 15:24:40

今天第一次看到孩子的BB，看起来真揪心，这么严重了，你可以在控制的药物基础上按照博士的方法增加抗氧化剂然后配合光疗看看吧！

如菊 · 发表于 2014-5-20 15:37:21

李志强博士发表于 2014-5-20 15:19
只在右腿应该是节段型的BB，如果最近有发展应该是在进展期，节段型BB建议添加玉屏风颗粒、辅酶Q10或者倍他 ...

嗯，谢谢博士！现在主要控制再继续扩散，我就已经很欣慰了！

如菊 · 发表于 2014-5-20 15:39:01

亦宁发表于 2014-5-20 15:24
今天第一次看到孩子的BB，看起来真揪心，这么严重了，你可以在控制的药物基础上按照博士的方法增加抗氧化剂 ...

是的。每次帮她冲凉，看见布满一个小BB的右腿就很揪心。

亦宁 · 发表于 2014-5-20 15:46:02

如菊发表于 2014-5-20 15:39
是的。每次帮她冲凉，看见布满一个小BB的右腿就很揪心。

给孩子都有点耽误了，哎，我小时候就是在腹部有几块铜钱大的BB，后来暴风也都是工作后的事情了！

meini · 发表于 2014-5-20 15:46:23

如菊 · 发表于 2014-5-20 15:51:32

亦宁发表于 2014-5-20 15:46
给孩子都有点耽误了，哎，我小时候就是在腹部有几块铜钱大的BB，后来暴风也都是工作后的事情了！

就是去年才发展这么多的。发现这个论坛晚了。现在只能控制它再爆发了，一起加油！

如菊 · 发表于 2014-5-20 15:53:11

meini 发表于 2014-5-20 15:46

既然这样了，做父母的也只能给她传递乐观的心态了

meini · 发表于 2014-5-20 16:00:38

加油！坚持！祝福！

亦宁 · 发表于 2014-5-20 16:18:50

如菊发表于 2014-5-20 15:51
就是去年才发展这么多的。发现这个论坛晚了。现在只能控制它再爆发了，一起加油！

恩，积极照光试试，加油，如果照光中有啥问题可以发帖或者给我留言，希望孩子早日好起来！

如菊 · 发表于 2014-5-21 14:55:11

嗯，谢谢亦宁！

LH好事多磨 · 发表于 2014-5-21 23:27:12

尤其看到孩子身上的白白，心里真的很难受，他们还小，以后怎样面对漫长的人生，坚持治疗，注意药物对肝肾的损伤。

如菊 · 发表于 2014-5-24 09:03:56

LH好事多磨发表于 2014-5-21 23:27
尤其看到孩子身上的白白，心里真的很难受，他们还小，以后怎样面对漫长的人生，坚持治疗，注意药物对肝肾的 ...

是的。宁愿发生在自己身上。每次帮她冲凉涂药都很揪心。。然后又情绪低落，然后再要强迫自己了馆内对待，想着以后的医学发达呢，能攻克BB

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