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[家长心情] 孩子病了,痛在父母心中,大家一起努力吧!

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初中二年级

发表于 2014-5-26 08:59:55 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

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自从孩子前几天确诊以后,我一直无法面对。每次和老公打电话说着说着眼泪就哗哗的往下流,每次当我看到女儿的时候都强忍着往下的眼泪,我不知道该怎么办,无助、徬徨。有时候我甚至想为什么要生孩子,生了孩子害了她,我的bb遗传给她。每次当我难受的时候我就看看论坛里治愈的案例,告诉自己别灰心,还是有希望的。我要用积极的心态去面对……
      
去医院医生也没说发展期,进展期的事情,直接就配了一瓶维阿露,其它啥也没有。我心里有些郁闷。于是我又进论坛看儿童治疗方案,觉得这样过于轻描淡写了。于是又开始预约医生,离我家最近的皮肤医院是杭州市第三人民医院,网上许爱娥的号约满了。我又打电话到他们医院咨询,问除了网络预约还有没有现场挂许医生的号了,那人回答:“如果是新病人只能通过网络挂号,网上没号就没办法了。她自己手上预约的老病人就有四五十个。”听了这话我的心情十分沮丧,不知道该怎么办,跑上海也不现实。于是又问那人除了许医生还有哪个医生会看这病,电话那头又给我推荐了一个主任医生。网上一查最近的两天都约满了,要嘛去现场排队。去现场排队到没什么关键不是周末,孩子要上学。到那天下午一个星期后的号可预约了,赶紧预约了31号下午的号。希望医生会有好的建议。
      
昨天中午给女儿擦了维阿露,先给她的bb病按摩了一下,然后再擦。我和老公说擦完后也要按摩至发红。老公说那怎么行,那汁不是全都粘掉了。好像听听也有道理,就没有做这一步。今天早晨看了女儿的手指,女儿说妈妈好像有点深了(纯属心理暗示)。于是我对她说:“是啊。小宝知道为什么你会得这个病吗?因为你老是咬指甲,咬指甲的原因是身体里缺少一种锌元素,人的身体缺少了就会长白斑。我们以后要积极的面对。长了并不可怕,就怕不医治。”“妈妈,我知道了。说句实话前天去看医生的时候,我真的有些紧张。昨天涂药时也害怕。”“小宝,不要害怕,妈妈陪着你一起面对,一起治。”(脑海只记得昨天女儿说的一句话妈妈我们是白斑家族吗)想起女儿乖巧懂事的模样,心中就十分难过,眼泪就忍不住的往下流。在家里我怕这种情绪传给家人,只能强颜欢笑,不想让老公和父母担心。老公一直对我说让我自己保持好心情,要不然自己的bb要厉害了。虽然知道不好,但我还是忍不住,于是就写了自己的心情。希望自己能坚持住,和所有人一起加油,努力。为了孩子,大家一起努力吧……
     
附上今早为女儿拍的手指照片,留存做对比

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初中三年级

发表于 2014-5-26 10:04:05 | 显示全部楼层
给孩子做个榜样吧!加油

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发表于 2014-5-26 12:41:14 | 显示全部楼层
可以尝试下窄谱UVB照光配合外用卡泊三醇软膏+普特彼看看!

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初中二年级

 楼主| 发表于 2014-5-26 12:54:05 来自手机 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2014-5-26 12:41
可以尝试下窄谱UVB照光配合外用卡泊三醇软膏+普特彼看看!

谢谢天涯兄!我也不知道现在她处于什么期,就怕乱用药耽误病情。窄谱UVB论坛上有团购希格玛的吧。我现在先给她用医院配来的维阿露,等31号看了专家了解以后再做打算。

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初中二年级

发表于 2014-5-26 17:52:31 | 显示全部楼层
同样家里小孩得了BB,非常明白你的心情,我们一起努力,坚信我们一定可以打败白魔的!

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发表于 2014-8-31 23:37:03 | 显示全部楼层
     和我孩子得病的位置一样,也同样爱啃指甲,是不是手指尖的肉签字也多啊?爱出汗?我孩子得病的时候就是这样的。
   手上照光几乎没用,指尖的一个白斑照光30分钟也不见发红,我都睡着了。还是普特比+卤米松,普特比+达力士,每3个月交替使用,用棉签每次多涂抹些时间,半年应该见效,你看看我的帖子,有些对比照片,如果有疑问可以问我,孩子小,好治愈,别耽误了。

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初中一年级

发表于 2014-9-2 16:45:40 | 显示全部楼层
加油,会好的。
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