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[BB发展期] 尊敬的李博士您好,请看一下我儿子的白癜风状况,多谢!

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发表于 2014-6-3 20:14:23 | 显示全部楼层 |阅读模式

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性别:男
年龄:12
无家族史
发病时间:2013年10月
发病部位:头部、膝盖部(后发现)
初期病情:2013年10月发现头部右前处有一处皮肤泛白,到当地三甲医院(山东济宁医学院附属医院)问诊,医生诊断为“晕痣”说属于白癜风的一种。为头皮局限性白斑,直径约1.5--2CM大小,中央有淡红色丘疹,边界清楚。

                               
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处理方法为:外用卡泊三醇软膏,同时308nm脉冲激光治疗每周一次(医生说是国产机器,有人做二三十次可好,有人需做上百次才能见效。)后2014年4月份改为他克莫司软膏(四川明欣药业生产的明之欣)不知是否是您给多数患者用的--普特彼?
            308光从最初的4秒慢慢增加到13秒,基本上每次照后都会泛红,并伴随掉一层薄薄的皮屑,丘疹也随之消失,经观察原白斑处有些棕色的斑块泛出,并发现几根白发根部约3MM变黑,不知是否为见效表现?
            5月4号照光后患处周围皮肤起泡浮肿,并有渗出,伴痛痒。医生让用硼酸粉加凉开水湿敷后用糠酸莫米松乳膏并停止照光,一周完全掉痂后,孩子因学校活动参加户外拓展训练五天,期间没做308也没涂药。回来后发现原患处周围掉痂处开始泛白貌似面积扩大并有白发,去医院复诊时医生说可能产生同形反应,处于进展期,并照伍德氏灯发现左膝盖下一点处有一不规则白斑(具体不知何时产生?)于是在原治疗方案上给开了卡介菌多糖核酸注射液和白癜风胶囊继续治疗(说一疗程3个月)。

                               
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请教李博士:我想等七月份孩子放暑假去武警总医院找您面诊。目前这个方案行吗?是否需要其他药物的调整?万分感谢李博士能抽空给予回复。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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 楼主| 发表于 2014-6-3 20:29:45 | 显示全部楼层
      我是昨天在网上查询关于BB的资料时才偶然走近了白白手拉手论坛,看了很多帖子,感觉大家真的很好,这是一个温暖团结的大家庭,在这里我认识了李博士,亦宁等等好多人,在这里我看到了希望。从2013年10月份发现孩子头上的BB以来心情一直非常焦虑,在当地的医院医治了半年也没有看到好转,还有进展的趋势。恳切的希望能得到大家的帮助,让孩子早日脱离病困。

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发表于 2014-6-3 20:36:12 | 显示全部楼层
目前的治疗方案是可行的,使用白癜风胶囊可以每个月检查下肝功,正常的话可以继续使用,其他的方法和现在照光都是可以的,重要的还是坚持,伴有白发的可以早晚上配合米诺地尔酊配合恢复,晚点也可以听听博士的意见!

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 楼主| 发表于 2014-6-3 21:09:22 | 显示全部楼层
      谢谢亦宁的回复!我又刚看了“总结当前治疗白癜风的各类常用方法”的内容,发现还有一个情况需要说明一下:我的儿子2002年出生时打的乙肝疫苗三岁时检查并没有产生抗体,后来2009年七岁时又重新打了一次,检查结果还是五项都是阴性,当时医生说有些人可能打过疫苗也不产生抗体,但也不会感染乙肝,所以不用再打了。后来10岁时查体发现五项指标第二项和第五项转为阳性,问医生说是表明已有抗体。想问博士:孩子这种情况可以用调节免疫力的针剂吗?

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 楼主| 发表于 2014-6-3 21:11:40 | 显示全部楼层
另请问亦宁这种情况吃白癜风胶囊对肝功会有不好的影响吗?

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 楼主| 发表于 2014-6-3 22:26:48 | 显示全部楼层
          李博士您好,孩子昨天开始使用的卡介菌多糖核酸注射液和白癜风胶囊治疗(说一疗程3个月),我们考虑暑假(7月上旬)去武警总医院找您面诊,出一套比较适合的方案,若按现在的治疗方案到时想更改的话才一个月的时间会看出效果吗?另外孩子吃胶囊比较困难,咽不下去都是除皮吃,长期打针也害怕孩子吃不消,是否换成可以替代的更好的药?如我在论坛里看到的这些药:
匹多莫德口服液(普利莫), 匹多莫德分散片  , 叶酸片,VB 片,葡萄糖酸锌片,VE软胶囊,澳能 ,卤米松。
        还请李博士在我们去北京之前更换我们现服用的口服药物及针剂,配合您的治疗方案达到最佳的治疗效果。

谢谢李博士,为孩子多费费心。谢谢!

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 楼主| 发表于 2014-6-4 08:28:47 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-6-3 20:36
目前的治疗方案是可行的,使用白癜风胶囊可以每个月检查下肝功,正常的话可以继续使用,其他的方法和现在照 ...

亲爱的亦宁你好!请问你说的:伴有白发的可以早晚上配合米诺地尔酊配合恢复,这个药我在“关于发展期用药”的文章里怎么没有找到呀(不好意思,可能是我看的不够仔细)。去药店买就说这个名字行吗?它还有其他的名字吗,是口服药还是外涂药?还有想问我孩子的情况用他克莫司软膏还需要加其他药膏轮换使用吗?

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 楼主| 发表于 2014-6-4 08:42:03 | 显示全部楼层
        亦宁好!我看昨晚的问题李博士可能太忙还没有帮我解答,你可以帮我制定一下治疗方案吗?非常感谢!就是用什么药换掉我们这里的医生开的卡介菌多糖注射液和白癜风胶囊效果更好?我想先买一些让孩子吃着,等6月底孩子放了暑假去北京找李博士面诊,现在刚开始打了两天针,我不知道是继续还是换药比较好?请您多费心,拜托了。

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发表于 2014-6-4 13:19:05 | 显示全部楼层
好朋友手拉手 发表于 2014-6-3 22:26
李博士您好,孩子昨天开始使用的卡介菌多糖核酸注射液和白癜风胶囊治疗(说一疗程3个月),我们 ...

现在可以内服匹多莫德+复合VB+叶酸,坚持一个月控制下,正好到7月份去武总找李博士面诊,再出具体的治疗方法,暑假期间着重治疗下!

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 楼主| 发表于 2014-6-4 14:27:04 | 显示全部楼层
谢谢天涯的帮助,您觉得我孩子的情况是吃匹多莫德好还是美能好呀?

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发表于 2014-6-4 14:35:00 | 显示全部楼层
现在使用的方案是可以的,外用药就早晨艾洛松、晚上国产的他克莫司软膏,配合照国产的308单频光,照光后局部微红保持1~2天就合适,不需要每次都加量,过量就不好了。
现在有发展注射卡介菌多糖是可以的,也可以添加维生素E和倍他胡萝卜素控制效果可能更好些。

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小学一年级

 楼主| 发表于 2014-6-4 14:42:45 | 显示全部楼层
李博士谢谢您的回复,孩子现在刚开始打了两天针,一个疗程三个月后就到九月份了,我想换掉我们这里的医生开的卡介菌多糖注射液和白癜风胶囊,先买一些您论坛里说的那些药让孩子吃着,等6月底孩子放了暑假去北京找您面诊,请您多费心配个药方行吗,拜托了。

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发表于 2014-6-4 14:44:19 来自手机 | 显示全部楼层
这方案可以,大家用的是普特彼牌的他克莫司,厂家不一样,普特彼是进口的

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发表于 2014-6-4 14:46:23 | 显示全部楼层

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发表于 2014-6-5 10:11:07 | 显示全部楼层
好朋友手拉手 发表于 2014-6-4 08:28
亲爱的亦宁你好!请问你说的:伴有白发的可以早晚上配合米诺地尔酊配合恢复,这个药我在“关于发展期用药 ...

米诺地尔本来是治疗高血压用药,在治疗高血压临床试验中偶然发现它有导致多毛的副作用,因此后来就改行开发做为治疗脱发的药物,再后来皮肤科医生发现它有辅助恢复BB作用,特别是有辅助治疗伴有白色毛发BB作用,就做为治疗BB的一种备选药物,米诺迪尔国内一般不做为一线治疗BB药物属于二线药物,这些二线药物一般接力一线药物使用,都是经验性的用法,各位医生的对治疗的临床理念不同,会有不同的使用方法,在西方国家或者日本有些医生将他作为一线药物来联合普特彼使用。
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