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[BB发展期] 请教李博士关于照光问题,万分感谢!

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发表于 2014-6-9 17:08:28 | 显示全部楼层 |阅读模式

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宝宝现在三周岁了,BB部位是嘴角+手指+脚指头,
治疗医院:南京皮炎所
开始用药时间:2013年8月22日,
曾用药情况:2013.8.22-2013.9.22(一个月)  地奈德乳膏 复方肝素软膏 转移因子口服液                     
2013.9.22-2013.10.22(一个月)  
地奈德乳膏 萌尔夫 复方肝素软膏 转移因子口服液  
2013.10.22-2014.1.18(三个月)    维阿露和可的松洗剂(1:1混合抹)、卤米松

现根据您的方案治疗情况:
手指:2014.1.18开始做308,每周一次,现在已经做了20次,剂量是1200。
嘴角:2014.2.8号开始308,做了17次,剂量为500多。



手指比较

手指比较

嘴角比较

嘴角比较


想请教的问题:
1. 手指最近两个多月照光基本没什么进展,剂量已经1200了照后微红大约一两天。嘴角右侧有一点点很顽固,做了好多次貌似也没多少进展。现在这种情况我们应该怎么办啊李博士?继续照308还是休息一段时间?

2. 发现了一个让人很难过的现象:进入夏天后,发现手指以前照光后已经变的有点黑的地方又变白了。最近三周南京皮炎所的308机器总是坏,中间断断续续的照会不会对效果有不好的影响?好多人说夏天不要暴晒,可是小孩子总喜欢出去玩,在家关不住啊,现在出去玩之前我都给他抹VE软膏。李博士这种现象是晒太阳的原因吗?我们应该怎么做?

3.上次308,机器刚修好,医生剂量没把握好,嘴巴照光的地方起了好多泡,快两周了还有硬硬的咖。我没给宝宝抹东西,需要特殊处理吗?会不会对照光后恢复的地方有不好的影响?李博士,我好担心。

4. 买了家用的西格玛UVB光疗仪,现在只用来做脚趾。上次去南京问医生手指在家做UVB的意见,医生说我们瞎折腾,说我们把握不好会得皮肤癌,本来想手指也转做Uvb的,被那个医生一说有点迟疑了。考虑到宝宝小,还是以他的健康为重,想选择对他伤害最小的方式来治疗。李博士什么意见呢?

(要是在北京就好了,可以去找李博士做308,我很信任您!南京皮炎所激光科的医生感觉对308治疗白癜风不是很专长,也不是很用心,每次照之前医生只是给定个剂量,从来不看之前拍的照片,也不看宝宝皮损的地方,也不给任何治疗建议。有点迷茫啊。)

万分感谢李博士呢,每次都耐心回家我的问题,真的很谢谢您!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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发表于 2014-6-9 17:40:06 | 显示全部楼层
帮顶下,周二晚看博士的建议吧!

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发表于 2014-6-9 17:42:39 | 显示全部楼层
1、手脚属于难治疗的部位,而且特别耐光,目前来说也没有特别好的办法,实在不行换成UVB在家里照试试,这里还是以稳定不发展为主!
2、有点黑或许是没有完全恢复的,主要看BB面积是否变大,别处是否有新发的,如果是还是不稳定所致!
3、等恢复后在开始按照正常剂量照光吧,偶尔这样过量也不要紧!
4、UVB的安全剂量是300次,也就是说连续不间断的照两年都是安全剂量的,可以找!
晚点可以听听博士的意见!

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 楼主| 发表于 2014-6-10 09:02:33 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-6-9 17:42
1、手脚属于难治疗的部位,而且特别耐光,目前来说也没有特别好的办法,实在不行换成UVB在家里照试试,这里 ...

谢谢亦宁啊。

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发表于 2014-6-10 09:19:55 | 显示全部楼层
这些位置的BB很难治疗,尤其手指尖的,即使使用308激光也很难见效,建议采用UVB光疗,光疗2月休息2月交替的方法进行,光疗期间外用药可以使用卡泊三醇+普特彼配合,安全的不会导致皮肤癌。嘴角的可以继续使用308激光。
稳定外出活动、晒太阳是可以的,如果感觉不稳定可以试试内服普利莫+倍他胡萝卜素控制。

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 楼主| 发表于 2014-6-10 13:20:23 | 显示全部楼层
李志强博士 发表于 2014-6-10 09:19
这些位置的BB很难治疗,尤其手指尖的,即使使用308激光也很难见效,建议采用UVB光疗,光疗2月休息2月交替的 ...

谢谢李博士。
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