李博士你好，16年的老病人了，近几年一直扩散、爆发，求指点！

nicolas · 发表于 2014-6-17 22:46:23

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性别：男

年龄：1982年生，33岁

有无家族史：无

发病时间：1997年秋天；关于发病原因，在发病前有个经历不知道有没关系，95年的时候开始喜欢上游泳，有段时间游得很疯狂，都中午太阳最猛的时候去游，一直到太阳下山，持续了一个夏天，人晒的跟非洲人似的，不知道是不是晒坏了。。

发病部位：初始发病部位在肚脐往下6CM处，然后是后腰处发病，继而逐年扩展面积，并向躯干、四肢、脸部扩散

以往的治疗情况：曾就诊上海华山医院，前期服用过P-转因子，葡萄糖酸锌口服液，百灵冲剂，复合维生素B片;外用白斑四号（约2年时间）；后改为β胡萝卜素，白蚀丸，强的松片等，外用药改为一种药膏；药物的使用情况不是很确定，因为之前的病例都找不到了，这是我凭记忆列的，可能有遗漏。用药期间病情一度得以控制，并且有些部位也曾得以恢复肤色，后来因为某些原因，停止了治疗，慢慢的经年累月的又开始发作了。治疗期间一直没有使用过光疗！目前的病情：腰腹部已经布满白斑，前臂，腋下，指背，手背，脚背，小腿，大腿，左耳后，颈后均由不规则分布白斑，前胸及腹部大面积白斑，后背少量分布

想问的问题：李博士，以我这样的情况，应该怎样治疗，照308适合吗？需要我去北京就诊不？这次是下了决心一定要治好这个病了，还请李博士救我于水深火热啊。

有无照片：有
图片1.jpg

nicolas · 发表于 2014-6-20 17:50:08

lpp烟发表于 2014-6-18 03:24
看的触目惊心！！有些难受有些心疼

心疼啥，难受啥，就当纹了个身，不疼不痒的，早就习惯了，咱不靠脸吃饭，有病治病，有活干活，有饭吃饭。。

天涯何处是我家 · 发表于 2014-6-17 23:05:45

内服：匹多莫德+复合VB+叶酸+葡萄糖酸锌，坚持3个月控制下
治疗的话，面部、脖子、腰部可以尝试窄谱UVB照光配合外用卡泊三醇软膏+普特彼，坚持3-4个月，这种面部、躯干部位坚持照光效果一般应该会比较不错，论坛里类似的朋友很多，具体可以光疗区多看看帖子参考下！手脚可以窄谱UVB照光配合维阿露或者补骨脂酊+卡泊三醇软膏，照光可持续半年，届时效果不理想的话待控制稳定后考虑表皮移植吧！
周六晚来看博士的建议吧！

nicolas · 发表于 2014-6-17 23:09:45

天涯哥，你也是BB患者吗，当真是久病成医啊。。了不起啊。谢谢了

一叶 · 发表于 2014-6-18 01:00:15

白白15年的路过

lpp烟 · 发表于 2014-6-18 03:24:08

看的触目惊心！！有些难受有些心疼

冉光 · 发表于 2014-6-18 08:42:48

坚持治疗，一定会有效果的，加油~

亦宁 · 发表于 2014-6-18 09:32:32

可以参考天涯哥哥的意见，因为你跟我一样BB面积都很大，建议到医院做如下检查：1、甲功+甲状腺抗体；2、自身抗体谱；3：淋巴细胞亚群，看看结果是否有异常，治疗可以参考天涯哥的，如果发展迅速可以每个月注射一支德宝松，坚持三个月。

nicolas · 发表于 2014-6-18 20:25:42

天涯何处是我家发表于 2014-6-17 23:05
内服：匹多莫德+复合VB+叶酸+葡萄糖酸锌，坚持3个月控制下
治疗的话，面部、脖子、腰部可以尝试窄谱UVB照 ...

请问天涯版主说的这些药在我们当地常规的医院都能买的到吗？我是浙江台州的，离北京太远了，不知道我们周边是否有合适的医院来配合我的长期治疗呢

天涯何处是我家 · 发表于 2014-6-19 13:45:15

nicolas 发表于 2014-6-18 20:25
请问天涯版主说的这些药在我们当地常规的医院都能买的到吗？我是浙江台州的，离北京太远了，不知道我们周 ...

当地大点的人民医院皮肤科去看看吧，至于药物，论坛里有些热心的朋友可以帮助低价代购到，你可以到这里找找
http://www.bbsls.net/thread-48323-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-65817-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-108281-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-109547-1-2.html

李志强博士 · 发表于 2014-6-21 09:01:37

天涯何处是我家发表于 2014-6-17 23:05
内服：匹多莫德+复合VB+叶酸+葡萄糖酸锌，坚持3个月控制下
治疗的话，面部、脖子、腰部可以尝试窄谱UVB照 ...

同意。

nicolas · 发表于 2014-6-23 20:11:27

亦宁发表于 2014-6-18 09:32
可以参考天涯哥哥的意见，因为你跟我一样BB面积都很大，建议到医院做如下检查：1、甲功+甲状腺抗体；2、自 ...

请问亦宁MM，能加你QQ吗？QQ:2068437

亦宁 · 发表于 2014-6-23 21:39:10

nicolas 发表于 2014-6-23 20:11
请问亦宁MM，能加你QQ吗？QQ:2068437

我晚点加你，我ＱＱ上的比较少，嘿嘿！

nicolas · 发表于 2014-6-23 23:34:15

天涯何处是我家发表于 2014-6-17 23:05
内服：匹多莫德+复合VB+叶酸+葡萄糖酸锌，坚持3个月控制下
治疗的话，面部、脖子、腰部可以尝试窄谱UVB照 ...

天涯哥，你给的药方中的手脚包括手臂和大小腿么？
卡泊三醇软膏能用在脸上么？
你开的外用药膏都是好几种，使用的时候有什么讲究没，是一起用还是要间隔一定时间后使用？
我白白面积大，外部涂抹药膏可能用量不小啊，不知道这几味药价格如何？

5236431 · 发表于 2014-6-24 09:52:56

加油加油

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