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pwbfreedom · 发表于 2014-6-28 10:32:45

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论坛ID：pwbfreedom
性别：男
年龄：28
身高：180
体重：178
职业：工程师
兴趣爱好：广泛
患BB多久：至少8年
现所在城市：山东
目前有男（女）朋友吗：没有
通过什么途径来到论坛的：确诊后在网上搜索，无意间找到的
对白白论坛的感受以及建议：挺好
有无照片（最好是生活照）：暂无       白白得有8年了，最早在手上一小点白的，没在意也就没管，没几年长成几小块了。08年在本地医的检查时候发现手指上，右腋下，腹股沟和肛周都有，开始治疗，就是吃白癜风胶囊，胎宝胶囊，外抹卤米松和补骨脂溶液，在暑假吃了三个月也没有效果，开学后又吃了一个月没效果就停了，13年的时候又开始治疗，发现腹沟处不知道什么时候好了一些，原来是一大片白的，现在不怎么白了。13年正式开始治疗，还是吃白癜风胶囊，转移因子。外抹卤米松和卡波三醇。不过我买了UVB在家照光，照手指，腋下和肛周，一开始照了三个月没效果，后来停了一周后再照，腋下和肛周有效果了，现在腋下肤色看不出来了，到那时腋毛是白色的。肛周原来是一大片现在缩小了很多了。就是手指没怎么有效果。现在停照3个月了。前几天看到了以前的照片对比发现好像手指也有微小的改变，我决定继续坚持治疗看看。

自从找到咱这个论坛后一直关注，但平时工作忙也只能偶尔上来看看。很感谢论坛给提供的信息，给了我很大帮助。

前几天去济南出差，那里有好几家专科医院。我去看看了看，一，做了皮肤CT，结论显示我还是在进展期，（但是我感觉一年来我没有新增的白白），二，检查了微量元素，一切正常。三，做了免疫检测（LgM）偏高，（C4）偏低，就说是免疫混乱。四，验血指标都正常，五，手指微循环有点差。他们给了治疗方案，我感觉不太靠谱。所以想在咱这里咨询一下。

问题一：内服的药都能吃什么，我只是吃白癜风胶囊和转移因子，感觉效果不大，我看到论坛里有说匹多莫德，VB，叶酸的什么的，这类是怎么个吃法。

问题二：我也知道手部难治疗，我看到论坛的兄弟姐妹们有治好的，给了我很大信心，我也想坚持治疗看看。检查结果说饿哦手指部位黑色素早已死伤殆尽了，有什么能刺激它生长的吗。再就是看到好多人照手指前去角质层，具体怎么去啊，有什么方法吗

问题三：再就是我隐私部位也有。。。在头和皮上，这地方能用药吗，怎么用药，关键是能照UVB吗
一直关注，之前貌似都不能发帖回帖，今天突然提示可以了。有点激动，一下说了这么些，嘿嘿~

亦宁 · 发表于 2014-6-28 13:16:28

1、白癜风如果不发展就无需使用内服药物的，转移因子、匹多莫德、美能这些都是免疫调节类药物主要用于白癜风的控制，VB、叶酸、葡萄糖酸锌对于恢复有辅助治疗效果一般可以伴随照光使用！你吃的白癜风胶囊比较伤肝，可以定期检查肝功若出现问题立即停止，所以稳定期就用辅助治疗的药物即可！
2、手脚属于难治疗的部位，随着时间的增加恢复难度更加增加，若治疗可以尝试普特比加卡泊三醇配合UVB坚持半年看看，届时不理想就考虑移植或者放弃吧！
3、隐私部位可以配合外用艾洛松加爱宁达配合照光，三个月后艾洛松暂停，头皮上若没有白发可以外用卡泊三醇加哈西奈德溶液配合照光恢复看看！

找不着路 · 发表于 2014-6-28 10:53:36

友情帮顶，我也有吃叶酸和VB，

浅以莫 · 发表于 2014-6-28 10:55:55

欢迎新人

布布兔 · 发表于 2014-6-28 11:04:23

欢迎新人呢，可以静下心来看看论坛里的精华帖子，会有很大收获滴；
1.白癜风可能比较伤肝，转移因子和匹多莫德都属于免疫调节药；
3.私处可以用爱宁达，艾洛松，应该可以用UVB的，要注意别过量。
具体的也可以转到有问必答版快请博士帮忙看下。

来来去去空空 · 发表于 2014-6-28 11:32:48

andynb · 发表于 2014-6-28 12:14:26

天涯何处是我家 · 发表于 2014-6-28 13:52:57

参考亦宁的建议吧，当前所有的常规治疗方法论坛里大家都有总结和分享，多看看会有收获的！
http://www.bbsls.net/jinghuaziliao
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/portal.php?mod=list&catid=71

宝贝锦儿 · 发表于 2014-6-28 14:07:43

欢迎

pwbfreedom · 发表于 2014-6-28 14:20:12

亦宁发表于 2014-6-28 13:16
1、白癜风如果不发展就无需使用内服药物的，转移因子、匹多莫德、美能这些都是免疫调节类药物主要用于白癜 ...

哦，非常感谢您的帮助。另外就是普特彼和卡泊三醇具体怎么使用，在光照前半小时一起涂抹吗？

pwbfreedom · 发表于 2014-6-28 14:22:05

找不着路发表于 2014-6-28 10:53
友情帮顶，我也有吃叶酸和VB，

谢谢顶贴啊

，那你都用什么治疗方案呢

pwbfreedom · 发表于 2014-6-28 14:22:23

浅以莫发表于 2014-6-28 10:55
欢迎新人

pwbfreedom · 发表于 2014-6-28 14:24:23

布布兔发表于 2014-6-28 11:04
欢迎新人呢，可以静下心来看看论坛里的精华帖子，会有很大收获滴；
1.白癜风可能比较伤肝，转移因子和匹多 ...

嗯啊，我偶尔会抽空看看，我现在好多方法就是从这里学的。感谢指导

pwbfreedom · 发表于 2014-6-28 14:24:45

来来去去空空发表于 2014-6-28 11:32

pwbfreedom · 发表于 2014-6-28 14:25:06

andynb 发表于 2014-6-28 12:14

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