白白手拉手-手拉手白癜风论坛

 找回密码
 注册新成员
搜索

查看: 10155|回复: 87

[以往经历] 20年BB的我,现在将我自己对BB的看法说给大家听!

  [复制链接]

6

主题

466

帖子

3140

积分

初中三年级

发表于 2014-7-3 13:19:37 | 显示全部楼层 |阅读模式

30秒注册登陆,可查看更多信息,结交更多好友,享用更多功能,轻松玩转论坛,白白手拉手欢迎您的加入!

您需要 登录 才可以下载或查看,没有账号?注册新成员

x
时间过的真快,转眼间我都要“奔4”了!

18岁时,暑假期间一次偶然的洗澡中,我表哥发现了我的肚子上有一个小白点(黄豆大小),说有可能是BB,当时自己并没有在意,也没有放在心上。现在想想老后悔了!大家记住BB这病早发现,一定要早治疗!!这个时期,如果找对合适的医疗方法是完全可以全愈的。

暑假结束后,返校学习,一个宿舍8人,三点一线的生活过了一段时间,自己发现哪个小白点变大了(桃脯大小)!!!! 这下我才意识到问题的严重,开始想着如何治疗?什么地方可以治疗?这是什么样的病?等等各种问题!当时也没有什么网络,只能找医院咨询或者查书找答案,才知道BB病可不是一般的病,世界级疑难杂症,当时就晕了!!!哪就想办法看病吧!!一边学习,一边找医院看病,太原的好些专科医院都看过了,我的BB进入了暴发期,到寒假时,肚上已经一圈了,其它部位还算干净!

寒假期间,老爸不知道如何在老家找了一个当地驻扎的部队军医,哪个军医的水位,在现在的我看来算比较高的了!!!!!!军医说了,这个病我可以给你控制住,但是我治不好,全世界现在也治不好!当时治疗用的是吃的药和抹的药两种。寒假很快结束,我又返回学校。说真的我现在都想着哪位军医,我的BB是对称性的,什么情况大家都明白。但当时确实神奇地控制住了!

22岁时,由于工作的原因,生活不规律且上班节奏快又休息不好,BB复发了!不幸的是当时的哪个驻地军医不知调到了何处!!没有再找到!结果可想而知,我一边治疗,一边上班,BB的面积也开始变大,手脚上都出现了一些小白点,还好不多!胸口部位也出现了BB。各种药都用了:吃药、抹药、打针(很贵的哪种)。还是没有控制住。更不用说治疗了!我的BB面积也增大不少,当时约有全身的30%吧。外部当时还看出来!!后来也不知道如何,BB不再发展了,好象是控制住了,当然原因不知!可能是我的心态比较好吧。

后来结婚,再后来生子,孩子没有BB,所以得BB病的不一定就遗传。有了孩子后,生活又不规律了,生活加上工作,自己没有调整好,BB又发了!这次比较严重,两耳根处和两眼角处还有脖子上快暴露外面了,当然腿上也有了!继续治疗吧,一边治疗,一边上班,一边生活。但是BB还在发展!!!

接着,我的婚姻出现了问题,孩子他妈带着孩子结束了我的婚姻生活!原因什么就不说了!家家都有难言啊!

我也开始用心看病了,请病假看病!!也认识了更多的BB朋友,看到了很多的小姑娘,小伙子,还有几岁的小不点,还有各行各业了BB人士。这时候才知道原来BB病人还真的不少,年龄也不分大小!!大家在一起讨论,说自己的治疗经历,自己的生活。BB病友们都不容易!!大家都花了不少的冤枉钱,可效果都不怎么样!还好,我还真没有花多少钱,我本就是一个穷人啊,我还得养活一家人呢!自己的病也就一直没有放在第一位!说实在的听了病友们的话,我还真花不起哪钱,有钱的百十万送医院了!!效果也就与我一般!做父母的都一样,谁不希望自己的孩子好!我父母都是地地道道的老农民,也只能为我祈祷了!我也从来没有埋怨过自己的父母,我的生活一直都是我自己打理起来的!

可怜天下父母亲!!!在医院住院治疗期间,接触了不少的陪同父母,说真的,我看到了哪些不几岁的小孩子得了BB,恨不得哪些BB都跑我自己的身上(当然我的BB面积比较大了,也不在乎多增加一点),儿童得BB太可怜了,又不懂事,大人操的心都要碎了!有些大人因为自己的小孩得了BB,母亲都将不错的工作辞了,陪孩子看病!!可恨的是很多不负责的医院,本来没有治疗此病的水平却为了钱,昧着良心在做着禽兽不如的事情,托延、耽误治疗的最佳时机!更有甚着,为了见效果,用一些激素类药物,坑害病人的身心健康,使的BB暴发的更快,这样医院该炸平,不负责的医生该枪毙!发泄的有点多了!

第一年的住院看病经历结束,效果还是不错的,外露部位的基本着不多看不见了,手脚的效果没有!回家还带了一大堆的药,吃药的量和吃饭的量差不多了!晕接下来,我又结婚了!女方家这次算是接收咱了,没有因为这个BB出现过什么问题。第二年接着请假住院治疗,效果还行,就是因为两年的吃药过多,身体有时候吃不消了,身体变的有些虚弱了!!这时候我的第二个孩子出生了,还是个男孩。好好过日子吧!因为身体原因,没有再敢吃药,第三年没有再去住院治疗,到了夏天时,原来治好BB又出现了,头痛啊,这时请假也变的困难了,自己还要养家糊口也就没有再去住院治疗。当然如今的媳妇也说了身体吃坏了什么都完了,有BB就有BB吧,媳妇无所谓。我也心里也好受了些!

我现在的BB全身占有70%~80%了,两只手、两只脚全白,光看手脚还以为我是白人!面部让人不知道说什么好了,还没有全白,到了我这份上,我只是希望有什么好的办法可以让我全白,也算是功德圆满了!
有全白的朋友帮着提个方法吧,大面积BB的朋友最后只能走全白路线了!无奈!
得BB的朋友们和得BB孩子的家长朋友们,现在我将自己对BB的看说给大家听,也许有偏颇:
1、  早发现,早治疗,找对医生,BB可消处。
2、  早期得BB的朋友们,调整好自己的心态,多锻炼身体,作息要正常,不要劳累,如果找不到好的医生,不要去治疗,自己食疗,有60%的机会可以自愈。我身边的例子不少。
3、  得BB的朋友们,修身养心是必须的,要对生活有信心,对自己有信心,BB只是一种病而以,还不是要死的病,没有什么可怕的,大不了全白就是!
4、  不要在乎别人怎么看你,生活是你自己的,有些人心里变态,只是我们都不知道而以,其实如今的社会有病的人多了去了,你只要心里健康,精神健康,身体健康,皮皮BB有什么大不了的。你比好些人都健康!
5、  对于单侧有BB的朋友们,如果面积不大,不扩散的,手术是最好的办法。
6、  对于对称的BB的朋友们,修身养心,调整心态,锻炼身体最为重要,这种性质的BB容易复发,如果自身修养不够,随时可能再复发!
7、  婚姻问题:我的经历告诉我,如果你是男孩,你得提高自己的修养,能够有能力养家糊口,社会上有50%左右的女孩不会因为你有BB而放弃你。当然,你也不要好高骛远地去追求不属于你的爱情。心态最重要。如果你是女孩,你更得提高自己的修养,做个自信的女孩,做好这些你会发现你的生活会变得不一样,你一样可以找到属于自己的爱情。记住一定不要勉强自己,当然也不要好高骛远,生活永远属于你自己的。别把别人的眼光当会事,学会走自己的路。
8、  生育问题:BB这病的病理目前全球都无从说出,所属的专家也只是猜测,所以什么遗传之说无从说起,有BB的朋友如果想要个孩子,哪就要吧,没有什么的,我身边有BB的同事和配偶生的孩子,目前为至,还没有发现一例有BB出现的。反而有不少双方父母没有BB的,生的孩子出现了BB,说明了很多问题。一切自己定夺!
9、  工作问题:说得BB后不影响工作哪是假的,你得看病不是?还得有伯乐伴着你!我自己的经历也让我认清了这个状况。如今的中国找个好点的工作不容易,自己创业更不容易,这是现实,中国人太多了,干什么的都多!!!不光是有BB的朋友不好找,就是全正常人找个好点的工作也难!说实在话,我更倾向于从打工开始,自己创业,自己做主,如今能吃苦的人不多了,只要你能吃得起苦,还是会有机会的。我的工作算是比较好的,只是没有前途了,只能养家,有时我也想去创业试试, 什么时候如果我创业有点成绩了,会跟大家分享。我想说的是,得BB的朋友们,一定要去学一项技能,还要精通。另外就是不要对工作挑剔,舍得吃苦,我想总会有合适你的工作,的确我们需要比别人付出的更多才行!
10、得BB孩子的父母们:说真的,这才是天下得BB朋友们最痛苦的一群体,尽管他(她)们身体都健康!每当我回家看到自己的父母,看到父母强作开心的样子,自己心里真不是滋味,其实父母比我自己还苦,老爸就跟我说你妈妈经常一个人偷偷地抹眼泪,恨不得BB得在自己身上。对这一群体,我真不知道该如何说了,可怜天下父母们,尤其是作为中国的父母们。孩子从落地开始,到成长,大人们操心操到心碎,情愿付出自己的一切,只为自己的孩子健康成长、成才!当然我现在也是做父亲的,明白大多数父母的不易。我要说的是,父母亲们你们什么时候可以放手呢?让你的孩子变的更坚强、更自立、更自信!!!得了BB的孩子小的时候不懂事,但是他(她)迟早都会明白自己的情况,作父母的在他(她)小的时候就着重教育他(她)们要学会自立,学会坚强,学会自信不是最好吗?这需要大人们做出深入的思考,让你的孩子学有一技之长,狠下心来让他(她)在某一方面出类拔萃、与众不同。治BB重要,提升孩子的能力更重要,大家都明白BB不好治,只是谁都不想说出来!只是想给自己一点还能治愈的信心而已。在网上你可以容易地找到,如今的名人中也有不少有BB病的,他们凭什么得以成功?我一直相信,人的一生,路有很多条,我们得BB病的可能需要付出的比别人多而已,让你的孩子如何变得与众不同其实是你更需要考虑的!不要让BB成为他(她)的全部!在我住院治疗期间,看到了不少少男少女们在精神上出现了异常,我真不知说什么好了!我说这些只是提醒年轻的父母们警惕孩子的心理健康。有时间精下心来好好思考思考这些方面的问题。如今这社会没有病的人都得病,得BB的孩子们让他(她)们有一个巨大的心脏最为重要!

我是学理科的,做文章不在行,有说的不对,也请大家多多谅解,以上所说都是自己感觉,如有不同,可以自我调整。在此,只是希望得BB的朋友们都能生活的更轻松一些,心态阳光一些,自己变得更强大一些,让你的父母亲们伤害少一些!







评分

参与人数 8经验 +80 收起 理由
布布兔 + 10 很给力!
心若水 + 10 很给力!
红阳 + 10 很给力!
娜娜格格 + 10
绿竹幽径 + 10 赞一个!
秦沁 + 10 真实诚恳,你是好样的。
亦宁 + 10 必须赞,棒!
天涯何处是我家 + 10 赞一个!

查看全部评分

如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

6

主题

466

帖子

3140

积分

初中三年级

 楼主| 发表于 2014-7-7 12:16:11 | 显示全部楼层
今天来看看自己的贴子,看到了不少人在围观,自己还是挺欣慰的!写的有点多,但相信只要你认真看完,总会有让你产生一点共鸣!对朋友们有一点收益也是好的!!看过的朋友,都需要静下心来好好思考思考,今后,自己的路该如何走!!
如今生活节奏过快,很多人都只知道走路,不停地走,却不知道适当的停下来,看看自己的方向!看看路边的风景!BB朋友们却可能真好与之相反,想的老多,却迈不开自己的脚步!不要将自己封闭起来!!!其实真的没有哪么多人在乎你、关注你,别人都在忙着走自己的路呢!!走出去!!!走出你封锁的心灵!!!你的生活一样会很精彩!
忘记你有BB吧,忽略别人的目光!!你内心的强大说不定会造就自愈的可能!
(说说我自己的生活,如今夏天,天气不好的时候,我一定是短袖、短裤出门,BB什么的自己当看不见,别人看见是别人的事!同事见多了,也不以为然了。陌生人看到?我又不认识你,你在乎我吗?你在乎我,我也不在乎你!!呵呵!前段时间去带着孩子去郑州世纪欢乐园玩了一天,当时没有做防晒措施,本人差点没有被晒死,回家一周后,BB退一层皮后才反过劲来!大家引以为戒哦!)
说了这么多,只是提醒大家,调整好心态,控制好情绪,做好你自己,一切皆有可能!!

6

主题

466

帖子

3140

积分

初中三年级

 楼主| 发表于 2014-7-8 21:18:14 | 显示全部楼层
昨天值班,今天休息在家!由于驾驶证马上要到期了,所以今天抽时间去车管所换了一下驾驶证。去的时候穿了短裤和半袖,天太热了!!如今去车管所**还是挺快的,1个小时间搞定!花了33块!由于儿子去姥姥家了,老婆又上班,家就我一人,没事干打开电视看会,正好是CCTV3台,《越战越勇》。接下来悲催了,一个人流了半天眼泪!!中间有个叫莫真涵女孩,10多岁得了重度类风湿关节炎,如今33岁,她的事迹,让我是一哭再哭!我这个老爷们好久没有流过眼泪了!有兴趣的朋友可以去看看,和她比起来,我感觉自己的BB什么都不是!!

http://tv.cntv.cn/video/VSET1001 ... 6999904?ptag=vsogou

30

主题

2892

帖子

2万

积分

硕士生

发表于 2014-7-3 13:27:43 | 显示全部楼层
其实只要心态放好,我们也是普通人,也可也拥有越来越好的东西。

6

主题

466

帖子

3140

积分

初中三年级

 楼主| 发表于 2014-7-3 13:28:48 | 显示全部楼层
第一次发贴,说的有点多了!“奔4”男人这么说,是不是有点倚老卖老了!

318

主题

6929

帖子

5万

积分

荣誉会员

潮汐去还,谁所节度?

发表于 2014-7-3 13:30:16 | 显示全部楼层
赞一个!各种观点说得很好,谢谢分享!

6

主题

466

帖子

3140

积分

初中三年级

 楼主| 发表于 2014-7-3 13:30:19 | 显示全部楼层
异兽白鸽 发表于 2014-7-3 13:27
其实只要心态放好,我们也是普通人,也可也拥有越来越好的东西。

是啊,我们都是普通人!!心态最重要!

6

主题

466

帖子

3140

积分

初中三年级

 楼主| 发表于 2014-7-3 13:33:27 | 显示全部楼层
浅以莫 发表于 2014-7-3 13:30
赞一个!各种观点说得很好,谢谢分享!

谢谢了,第一次发贴,心里还挺忐忑的!希望对朋友们有点用吧!

318

主题

6929

帖子

5万

积分

荣誉会员

潮汐去还,谁所节度?

发表于 2014-7-3 13:34:47 | 显示全部楼层
skying2014 发表于 2014-7-3 13:33
谢谢了,第一次发贴,心里还挺忐忑的!希望对朋友们有点用吧!

嗯,说得很好!相信看到的人都能有所取之处的。

47

主题

979

帖子

9588

积分

大学一年级

QQ
发表于 2014-7-3 13:43:18 | 显示全部楼层
赞一个
与其纠结于心,不如看淡,看轻,一切都是浮云,淡定,淡定

3147

主题

12万

帖子

76万

积分

荣誉会员

发表于 2014-7-3 14:00:09 | 显示全部楼层
希望大家生活的更轻松一些,心态阳光一些,自己变得更强大一些!谢谢楼主的分享!

2471

主题

43万

帖子

174万

积分

超级版主

发表于 2014-7-3 14:08:27 | 显示全部楼层
哥们写的真好,不要在乎别人怎么看你,生活是你自己的,还有对于大家婚姻的忠告真的写的太棒了,精彩的自己才能赢来精彩的人生!

6

主题

466

帖子

3140

积分

初中三年级

 楼主| 发表于 2014-7-3 14:11:15 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2014-7-3 14:00
希望大家生活的更轻松一些,心态阳光一些,自己变得更强大一些!谢谢楼主的分享!

谢谢版主帮着改了一下,第一次发贴,多有不懂。真心希望BB朋友们生活的阳光,开心一些!

2

主题

70

帖子

4912

积分

高中一年级

发表于 2014-7-3 14:39:48 | 显示全部楼层
写的很好,对白白病友们会有帮助的

104

主题

675

帖子

7632

积分

高中三年级

发表于 2014-7-3 14:43:12 来自手机 | 显示全部楼层
国家不重视没用啊!现实生活只拿钱不干活的

36

主题

4507

帖子

2万

积分

荣誉会员

发表于 2014-7-3 14:54:13 | 显示全部楼层
楼主虽然学理科的,但写的真的是太好了,大赞。
我有时候看到那些小小孩得BB,也跟你想的一样,那BB要全长我身上好了(虽然那是不可能的,但真是这么想的。)与其大家都痛苦,还不如我一个人来承受。
我其实就是你所说的精神出现异常的一份子,好在现在都调整过来了。
哥们儿你说的其实还是挺含蓄的:“BB不好治”,要我说它是治不好的,即使目前治好,但它治标却根本治不了本。
对于孩子长BB的家长,确实应该如你所说,家长更应该注重孩子的心理健康和一技之长且要精通。孩子只要有了一技之长就不会饿死,只要是靠自己的双方吃饭,不管做任何工作他都是光荣的。不管作为男孩儿还是女孩儿,一定要自信,一定要相信:你若盛开,蝴蝶自来。
前方是绝路,希望在转角。

6

主题

466

帖子

3140

积分

初中三年级

 楼主| 发表于 2014-7-3 15:17:36 | 显示全部楼层
绿竹幽径 发表于 2014-7-3 14:54
楼主虽然学理科的,但写的真的是太好了,大赞。
我有时候看到那些小小孩得BB,也跟你想的一样,那BB要全长 ...

有时候,我感觉自己的心脏还是挺大的,又或者说是个没脑子的家伙。如今快“奔4”的人了,偶然间看到了这个论坛,花了半天的时间,写了些自己的体会,发个贴子,仅希望能有更多的BB少男少女们可以看到,明白一些事情,能够有一点启发也是好的,生活不仅仅是只有BB,还有更多,只是你放弃了!经历多了以后,你会明白,其实BB什么也没有影响到你,什么工作啊、结婚啊、生子啊都不是你想的哪样!!!就是你将自己封闭了,就是太小心眼了!说句网络小说里的话:我命由我不由天!!就看你的心脏有多大!!抬起头来做人,你就是你!
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册新成员

本版积分规则

声明:本站是白癜风患者交流平台,旨在为广大白癜风患者创造良好的交流环境,欢迎更多白癜风患者朋友们加入,本站不对任何网友评论负责!

本站所有信息仅供参考,未经许可严禁拷贝转载,否则我们将追究相关法律责任!

拒绝任何人以任何形式在本论坛发表与中华人民共和国法律相抵触的言论!

白白手拉手法律顾问:河北高俊霞律师事务所 潘双喜律师

信息产业部备案号:苏ICP备20000142号-3

管理员QQ:1013342662 ;E-mail : vbbsls@126.com !

Archiver|手机版|小黑屋|白白手拉手

GMT+8, 2025-1-17 04:06

快速回复 返回顶部 返回列表