白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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[白白闲谈] 我是一位手部有白斑的患者,有哪位大侠可以多指点指点我?

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小学三年级

发表于 2014-7-7 10:52:48 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我在家乡生活了30年去到了另外一个城市,也许是因为环境的变化,找工作不顺利,去到另一座城市不到半年时间,手上出现了白斑。那时候白斑只有炒熟的小蚕豆大小,经历了近四年半的时间,白斑迅猛发展,手指上的白斑已经连成了片。也去过医院,断断续续进行过一些治疗都没有很大起色,索性也失去了信心,不再治疗了,任其发展。直到近期发现这个论坛,看到很多和我一样的病友在这里交流治疗经验、心得体会,很多病友坚持与BB抗争,病情或多或少有了起色,有的甚至几近痊愈,衷心的替他们感到高兴!这些效果图看得我内心汹涌澎湃, 好似看到黎明前的曙光。
这几天一直在看大家的发贴以及治疗经验,还是有些地方没弄明白。我的白斑主要集中在手部,一直在扩散,看了大家的帖子,似乎我这种情况先要吃三个月的药稳定病情,再继续做光疗?但也看到有些朋友说,纯光疗不用药,坚持使用也取得了一定效果。第一次在论坛发贴,上传了2张手部图片,也不知道大家能否看到。我不知道我的理解正不正确,我应该先吃药以稳定情况再买UVB灯进行光疗吗?象我手部的这种情况,治疗的话还需要有啥注意事项呢?谢谢热心的坛友们多多给我指点!

用完遮盖产品2天后手部图片
手部1.jpg


右手
手部2.jpg

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发表于 2014-7-7 11:17:04 | 显示全部楼层
手脚的白癜风属于特别难治疗,目前来说没有好的办法,所以问的不发展还是为主要目的,现在发展可以尝试匹多莫德、VB、叶酸、葡萄糖酸锌、辅酶Q10进行控制看看,外用卤米松加普特比配合UVB恢复看看,三个月后卤米松换成卡泊三醇!
坚持治疗半年不理想日后可以考虑移植!

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 楼主| 发表于 2014-7-7 11:34:38 | 显示全部楼层
亦宁妹妹我看过你的帖子,我觉得你应该比我小,叫错了别介意哈,我36!我准备就买个灯回来照,我想问问:
一、我手部这种情况,是否需要先吃3个月的药再照灯,还是服药和照灯可以同时?
因为我看到你总结的李博士问题解答中有一条:“4、发展期小剂量的UVB是可以的,进展期照过头容易导致同形反应。一般服用控制类药”
二、购买UVB灯找阿蔡就行哈?

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发表于 2014-7-7 13:59:28 | 显示全部楼层
bettey7576 发表于 2014-7-7 11:34
亦宁妹妹我看过你的帖子,我觉得你应该比我小,叫错了别介意哈,我36!我准备就买个灯回来照,我想 ...

1、情况稳定的话可以直接照光;假如当前有所发展的话可以先小剂量进行,时间控制好别照过量就行,配合常规的控制类药物控制下,保守点的话也可以控制一个月后再照光;
2、论坛里有相关UVB团购活动,具体可以参考http://www.bbsls.net/thread-48323-1-1.html

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发表于 2014-7-7 14:19:34 | 显示全部楼层
调整心态,早治疗

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 楼主| 发表于 2014-7-8 09:14:00 | 显示全部楼层
谢谢大家给我的指导和意见,我已经买了UVB灯还有控制发展的药物,会坚持好好治疗,有什么效果会再和大家交流。

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发表于 2014-7-8 22:50:00 来自手机 | 显示全部楼层
慢慢来,别太急,会好的

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 楼主| 发表于 2014-7-14 10:28:25 | 显示全部楼层
[quote][/quote]谢谢楼上的鼓励,现在已经在锦儿处买了药先控制,一个月后准备光疗,如果有好消息,一定和大家一起交流心得~~!

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 楼主| 发表于 2014-9-9 11:43:21 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-7-7 11:17
手脚的白癜风属于特别难治疗,目前来说没有好的办法,所以问的不发展还是为主要目的,现在发展可以尝试匹多 ...

亦宁,我现在服药快二个月了,除了没用辅酶Q10。服药半个月后开始照光,我现在的情况,扩散的多,缩小的少,该怎么办呢,三个月后服药应该做怎样的调整呢?

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发表于 2014-9-9 11:47:37 | 显示全部楼层
bettey7576 发表于 2014-9-9 11:43
亦宁,我现在服药快二个月了,除了没用辅酶Q10。服药半个月后开始照光,我现在的情况,扩散的多,缩小的 ...

你坚持用药三个月看看,手脚的确属于难治疗的部位,暂时别着急,一般新发的积极治疗还是有望恢复,可以继续配合照光看看,这个新发的也有可能是隐藏的显现出来,现在继续观察看是否有新发!

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发表于 2014-9-9 13:04:16 | 显示全部楼层
我也是手部患者,比你严重,现在只是抹抹药

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 楼主| 发表于 2014-9-9 13:07:47 | 显示全部楼层
卡布卡布 发表于 2014-9-9 13:04
我也是手部患者,比你严重,现在只是抹抹药

我不光抹药,还照光,但基本抹药记得就抹抹,不记得就抹。。。饮食上啥也不忌,口味比较重,含维C的水果也没少吃,不知道手部扩散和这些有没有关系。。。哎,这些带会扩散到别的部位,以前只是手上有,现在鼻子下面也有小点,照光后出现内缩,现在就是手部了,真头疼

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 楼主| 发表于 2014-9-9 13:09:41 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-9-9 11:47
你坚持用药三个月看看,手脚的确属于难治疗的部位,暂时别着急,一般新发的积极治疗还是有望恢复,可以继 ...

谢谢亦宁那我就服药3个月,再坚持照光,观察看看!

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发表于 2014-9-9 14:27:12 | 显示全部楼层
bettey7576 发表于 2014-9-9 13:09
谢谢亦宁那我就服药3个月,再坚持照光,观察看看!

用药一个月后就可以小剂量的照光!
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