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[白白闲谈] 白癜风已经治疗一年了,不知什么时候能好?

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初中二年级

发表于 2014-7-8 12:37:04 | 显示全部楼层 |阅读模式

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各位老师,病友好,我是一个22岁女孩的母亲 ,今天 是我女儿从20130708日到武汉第一医院确认患上BB后的整一年的日子,是阶段型的BB。左边锁骨和左边肩上有BB 在这一年里女儿坚持吃药,照光, 在这一年里,我以泪洗面,过着我人生中最黑暗的光阴。BB的治疗一直不是很理想。虽然原来有的地方有转变黑,但也新发展的三处,已经照光22次了,在论坛上说30次治不好,就要考虑植皮,但是我想,植皮对好的皮肤又是一次伤害,并且如果发展的话,那不是要不停的植皮吗?我都要崩溃了,每次看到吃胸腺肽,喝第一医院自配的祛白合剂 ,想到以后女儿以后会遇到找工作,找朋友中不可言语的痛,我就在想上帝为什么这样的折磨我们?患了BB后,我完全没有了原来的心态了,一年中从来都没有高兴过,就是女儿考上了省内名校的研究生,都没能让我高兴起来,如果让我选择的话,我宁愿用女儿研究生来换取自已身体的健康。我真的不知以后如何度过余下的日子。在论坛上看了好多帖子,这个病这难得治疗,要终身吃药吗?我想问一下老师和得了多年BB的病友,是不是这么多年来都是天天吃药?各位是如何将多年的BB控制住的?也给我以后的治疗提一些建议。谢谢各位,哆嗦的说了这么多,边打字边伤感,请各位谅解一位母亲的无助的心!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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发表于 2014-7-8 13:04:19 | 显示全部楼层
朋友你好,非常理解您的这份心情,真是可怜天下父母心哪。
不过诚如亦宁说的,儿孙自有儿孙福,您也不必太过担心。相反您应该给孩子树立个好的榜样,虽然孩子已经成年,有自己判断是非的能力,不过我想她应该不希望看到自己的母亲每天为自己的病愁眉不展的样子。所以您自己要先调整好自己的心态,这样即使在未来某一天孩子的情绪有所波动时,您能及时给予安慰和支持。
还有不要把BB想像的这么恐怖,它不是什么大不了的病,只是肤色跟人家不一样,仅此而已。它不影响我们的健康,这是最重要的。您说如果可以用女儿研究生身份来换取她的BB,但我试问?您是觉得女儿得这个不痛不痒的皮肤病好,还是身怀绝症好?我想答案肯定会是前者。那么就好好照顾女儿的身体,也照顾她的心情。开心过好每一天,过好每一个当下足已。。。。。
还有您若有时间,可以关注下我们亦宁版主的贴子。她是个非常坚强的女孩子,我相信她的BB会比您想像的还要多,但她照样有爱她疼她对她不离不弃的老公,且现在她已身怀六甲。
还有我也是,我得BB十多年,爱人也一直不离不弃。即使在我情绪最差的时候,他也一直陪伴在我身边。我们的儿子前些天刚过完五周岁生日,小家伙非常健康可爱!
跟您说这么多,就是想让您明白,我们BB人照样能得到我们应有的幸福!最后,祝福小姑娘,希望她能早日康复!

前方是绝路,希望在转角。

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超级版主

发表于 2014-7-8 12:44:42 | 显示全部楼层
不用终身吃药,白癜风也只有稳定后一般一年以上在考虑移植的,儿孙自有儿孙福,我想孩子的心态肯定都要比你强,所以做父母的还是保持个好心态,要相信自己的女儿,能力强在工作方便根本是不会输给BB,一个人有魅力在爱情面前更不会输给BB!

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博士生

发表于 2014-7-8 13:07:57 | 显示全部楼层
恩 说起来 我也22了啊 得病都快4年了 时间过的可真快

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初中一年级

发表于 2014-7-8 13:09:03 来自手机 | 显示全部楼层
绿竹幽径 发表于 2014-7-8 13:04
朋友你好,非常理解您的这份心情,真是可怜天下父母心哪。
不过诚如亦宁说的,儿孙自有儿孙福,您也不必太 ...

綠竹姐姐说的真好!白白的我们也一样会很幸福的

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发表于 2014-7-8 13:13:25 | 显示全部楼层
白白的我们只有面对别无他法,心态要保持哦!

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发表于 2014-7-8 13:14:13 | 显示全部楼层
淡雅茉莉 发表于 2014-7-8 13:09
綠竹姐姐说的真好!白白的我们也一样会很幸福的

是的,我坚信。况且幸福这东西只能自己去体验,自己的心觉得幸福了才是真的幸福。
前方是绝路,希望在转角。

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大学一年级

发表于 2014-7-8 13:21:41 | 显示全部楼层
对啊,啊姨不要太伤心了,我们要积极的面对生活,不要被BB打倒,你的情绪很影响 到你女儿的,得BB也没什么的,一样的日子,在外国有BB的人出街是一样的,没有什么回头率也没有人歧视,只是我们国内宣传还没有到位,有条件又想自由自在生活可以考虑移民

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发表于 2014-7-8 13:54:59 | 显示全部楼层
情况相对稳定的话没必要吃药,更不用吃一辈子药,BB没你想得那么夸张的,现在很普遍常见的一种皮肤症状而已,以后你女儿会自己面对处理这些情况的!

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 楼主| 发表于 2014-7-9 10:32:51 | 显示全部楼层
楼上的各位朋友:你们好,昨天情绪的发泄让你们操心了。虽然我的岁数比你们都大,但是承受能力较差,是那种有一点事就放不下的性格。谢谢你们无私的关心。我现在心情好多了。我也一直想改变我的这种遇到事情总往坏的方面想的性格。总是杞人忧天。以后我会试着乐观起来,为女儿营造一个快乐的生活环境。在这里我特别要祝我们亦宁的小宝宝平安健康的来到人世间。期盼中。。。。。。

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发表于 2014-7-9 16:06:40 | 显示全部楼层
zmlk 发表于 2014-7-9 10:32
楼上的各位朋友:你们好,昨天情绪的发泄让你们操心了。虽然我的岁数比你们都大,但是承受能力较差,是那种 ...

这就对了,任何事情不要把它想得太差,所谓今天只担心今天的事儿,没必要把明天还未发生的事情拿来今天担心,因为明天会发生什么事情,任何人都无法预料。
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发表于 2014-7-9 17:17:06 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-7-8 12:44
不用终身吃药,白癜风也只有稳定后一般一年以上在考虑移植的,儿孙自有儿孙福,我想孩子的心态肯定都要比你 ...

宁子,楼主没有一 一点回复,她在十楼统一回复了大家,你看下。
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发表于 2014-7-9 20:08:34 | 显示全部楼层
操心的母亲,不要给自己太大的压力;患BB只有勇敢去面对,别无它法,然后积极治疗是可以治好的,我左右眼角的BB已经好的差不多了。才照了十几次UVB,还要多谢亦宁姐的指导!在武汉环亚专科一个星期骗了两万,心痛啊!告诫大家不要去武汉环亚。

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 楼主| 发表于 2014-7-9 20:26:21 | 显示全部楼层
湖北恩施 发表于 2014-7-9 20:08
操心的母亲,不要给自己太大的压力;患BB只有勇敢去面对,别无它法,然后积极治疗是可以治好的,我左右眼角 ...

你好,谢谢你的关心。愿我们大家都健康快乐起来。

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超级版主

发表于 2014-7-9 21:30:18 | 显示全部楼层
绿竹幽径 发表于 2014-7-9 17:17
宁子,楼主没有一 一点回复,她在十楼统一回复了大家,你看下。

嘿嘿谢谢姐姐,也看到姐姐的回复,真心希望阿姨能正确面对BB,有BB不可怕,可怕的是被自己的心里打败!
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