泡论坛接近一个月，我也来建个档案！（除腿脚，其他部位均有）

joanjoan · 发表于 2014-7-9 10:42:24

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性别：女
年龄：36
发病时间：2013年5月（到目前一年多），无家族史
发病部位：从脖子上发出，到脸，额头，腋下，腹股沟，胸、腰、背、大腿内侧
面积大小：（目前大概15%）
当初患病的过程：从脖子上发出，wood灯下10来处，发展迅速，几乎每天都能发现新增面积，前三个月吃药期间发展到脸，腋下，腹股沟，胸, 额头，星星点点。到了冬天（忘了哪个月），突然发现手背上和手腕上新发绿豆大白白。以往的治疗情况：

在华山医院傅雯雯处治疗，吃烟酰胺片+亚硒酸钠片+芪白颗粒（大概五个月），涂普特彼+得肤宝，扩散速度减缓，吃药一个月脸上一块消失，额头颜色淡，脖子部分三个月后变淡，但衣服遮盖部分没有效果。期间好的好，发的发，按医生要求验甲状腺，结果甲状腺正常。但我在服用一中药一个月，没吃芪白颗粒。另外一直坚持泡脚~

到了冬天，突然发现手背和手腕上新发各一处绿豆大白白，医生调整药物：薄芝片+vb+芪白颗粒，涂的药没变，但我没吃芪白颗粒。用药一个月手被处白白消失，手腕处没效果，但也没扩大，其他部位白白稳定。这样用药持续五个月。

到了今年春天（4月份），发现白斑爆发，脖子和额头新增，曾经好过的白白又若隐若现的出来，身上的白白连成片状，手臂、腰、肚皮和大腿内侧新发白白，医生开药：烟酰胺片+亚硒酸钠片+复方甘草酸苷胶囊+芪白颗粒，用药一个月发现没有控制住，身上惨不忍睹。医生换药：醋酸泼尼松片（早晚各一片）+葡萄糖酸锌+转移因子胶囊+白癜风胶囊，用药三周手被新发白白，心情沮丧，精神焦虑，严重影响睡眠和心情。
目前的治疗方法：

后经亲戚介绍到北京协和医院马东来大夫处治疗，马大夫说房子着火了，用小碗水扑不灭火，于是调整治疗方案：醋酸泼尼松片+钾+钙，吃五周，（第一周每日6天，第二周每日4片，第三周每日3片，第四周每日2片，第五周每日1片），之后吃白芍总苷胶囊。涂药：普特彼+卤米松，三天一交替。并且按照群里的方法，自己在家光疗。
目前的治疗效果：

目前吃到激素药的第四周。吃第一周激素药后脸上新发白白，手背上米粒的白白发成绿豆和黄豆大小，手臂上的白白有变白趋势。身上白白面积太大，即使有新增我也是发现不了的。咨询的论坛里的前辈，说吃药需要一定时间才能看到效果，我只有心急如焚又自我安慰，自我麻痹的等待。目前光疗了大概5次，身上某些部位的白白有黑点出现，比较喜人。手背上新发的白白只见红，不见黑点。

joanjoan · 发表于 2014-7-9 11:05:31

亦宁发表于 2014-7-9 11:01
亲爱的加油吧，只有五次就有效果已经不错了，手足属于难治疗的部位，你手上的坚持两三个月配合外用普特比和 ...

谢谢亦宁MM，身上有些地方烤得像煤炭，不过黑的总比白的好，看着还是高兴的。

你看我用药一直都没停，今年春天还爆发，心情难免不好。现在激素药停后，我担心再次爆发~总想着吃啥药能控制住。

我没有眼泪 · 发表于 2014-7-9 10:52:06

沙发！

亦宁 · 发表于 2014-7-9 11:01:15

亲爱的加油吧，只有五次就有效果已经不错了，手足属于难治疗的部位，你手上的坚持两三个月配合外用普特比和卡泊三醇应该小斑点的会有恢复的，可以每个月拍照一次观察，祝福你！

亦宁 · 发表于 2014-7-9 11:15:11

joanjoan 发表于 2014-7-9 11:05
谢谢亦宁MM，身上有些地方烤得像煤炭，不过黑的总比白的好，看着还是高兴的。
你看我用药一直都没停 ...

试试玉屏风散这些中成药控制看看咋样，呜呜，抱一下，保持个好心态吧！

jerrychi · 发表于 2014-7-9 11:39:52

为何不试试普利莫口服液呢？论坛上不是说挺好的吗，还有你这情况心情可以理解，但是已经发生了还是要调整好心态，乐观去面对他，也许对病情会有帮助的。同时多看看论坛的帖子，我们为你加油！

美人鱼8 · 发表于 2014-7-9 12:32:27

加油

天涯何处是我家 · 发表于 2014-7-9 12:51:56

安心坚持2-3个月看看，心急可以理解，但是这个病不是急能解决的！

joanjoan · 发表于 2014-7-9 12:58:11

天涯何处是我家发表于 2014-7-9 12:51
安心坚持2-3个月看看，心急可以理解，但是这个病不是急能解决的！

有的人吃了白芍总苷胶囊反应拉肚子，效果不明显。所以我也在想我是否不吃白芍，转为吃普利莫口服液。或者再加点其他啥药来吃效果好点，哎~我怕耽误治疗，纠结~

joanjoan · 发表于 2014-7-9 12:59:03

天涯何处是我家发表于 2014-7-9 12:51
安心坚持2-3个月看看，心急可以理解，但是这个病不是急能解决的！

为啥协和医院给病人都开白芍来控制啊？感觉每个医院都只有自己固定的药。

小斐斐斐 · 发表于 2014-7-9 13:06:28

努力治疗哈

天涯何处是我家 · 发表于 2014-7-9 13:28:21

joanjoan 发表于 2014-7-9 12:59
为啥协和医院给病人都开白芍来控制啊？感觉每个医院都只有自己固定的药。

每个医生的治疗方法和用药习惯存在差异，很正常，不过这个也是常用的免疫调节类药物，也可以使用的！

天涯何处是我家 · 发表于 2014-7-9 13:28:47

joanjoan 发表于 2014-7-9 12:58
有的人吃了白芍总苷胶囊反应拉肚子，效果不明显。所以我也在想我是否不吃白芍，转为吃普利莫口服液。或者 ...

可以换成匹多莫德的！

joanjoan · 发表于 2014-7-9 20:51:27

天涯何处是我家发表于 2014-7-9 13:28
可以换成匹多莫德的！

谢谢天涯的回复，麻烦再问个问题，目前家里有芪白颗粒，vb，葡萄糖酸锌，白芍和普利莫，我是否可以两种免疫力调节剂同时服用？这种方法是否太冒进？有啥副作用没？会不会伤肝？

天涯何处是我家 · 发表于 2014-7-9 23:34:15

joanjoan 发表于 2014-7-9 20:51
谢谢天涯的回复，麻烦再问个问题，目前家里有芪白颗粒，vb，葡萄糖酸锌，白芍和普利莫，我是否可以两种免 ...

白芍和普利莫二选一即可！

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