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小学六年级

发表于 2014-7-21 10:12:56 | 显示全部楼层 |阅读模式

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性别:男
年龄:16
有无家族史:无
发病时间:09年
发病部位:两个嘴角
以往的治疗情况:最早是空总的蔡瑞康,就是中药、照灯什么的,后来换成另一个的,光抹药、吃药
目前的病情:嘴角这儿控制的挺好,但是下巴这儿涨了一块
想问的问题:该怎么治?沿用原来的治疗吗?

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小学六年级

 楼主| 发表于 2014-7-21 10:17:40 | 显示全部楼层
亦宁,你能不能帮忙建议一下?
孩子09年的时候查出来的白,这几年一直控制的很好,不知道怎么回事1个月前下巴那儿除了一点豆粒大的,现在发展的很快,我感觉好像脖子那儿也有了,还不确定,这几天真是记得团团转,想吃原来的药又怕没用,想看新的大夫又不知道去看谁,都说脸上的好治,又是新长出来的,怎么办?亦宁,你说我在山东本地看行不行?去北京直接觉得不敢去了,到大医院麻烦不说,每次去看大夫都费尽周折,想想都怕······
这几天做梦都梦见孩子的病好了,梦里那个高兴啊····
下巴哪儿是刚长出来的,算是复发吧?应该怎么治?去山东省皮肤病医院怎么样?那儿近,如果治疗方法差不多的话去哪儿可以吗?
上嘴唇哪儿是09年发现的,我觉得这些年一直控制的很好,就是下巴这儿,心里真害怕呀,孩子1.8米高的小帅了了,真怕这病影响他一生啊,网上也不是没有这样的例子
我这一阵都觉得自己有些崩溃,回到家还要若无其事的和老婆孩子玩笑,
大家别笑话我孩子16岁,120斤重,目前还不太觉得是个事,就怕他觉得是个事,然后不好控制了最早去看过空总的蔡瑞康,吃了有一年药吧,效果不是太好,嘴角的还在长,就换了一个,一个是能随时和大夫打电话沟通,有什么变化交流顺畅,再就是治疗简单,光吃药抹药就行了,但是后来孩子身体不太好,本地的大夫说药吃多了,连带肝肾都坏了,吓得我们就不敢吃药了,半年后下巴上就出了这一个,心里那个难过呀。。。。。有时候就觉得真是愧对孩子,怎么让他得这怪病,明明再长偏偏无能为力········
有一天在路上一想起孩子来,我竟然掉眼泪了······


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小学六年级

 楼主| 发表于 2014-7-21 10:40:40 | 显示全部楼层
另外,大夫说要是发展快的话可以先用“转移因子口服液”,这种药属于激素类吗?

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博士生

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发表于 2014-7-21 11:45:54 | 显示全部楼层
  

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高中三年级

发表于 2014-7-21 12:10:55 | 显示全部楼层
这一点很好控制的,照308,在吃点匹多莫德,叶酸,VB,葡萄糖酸锌片,早艾落松,晚上普特彼
在生存面前,尊严一文不值

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小学六年级

 楼主| 发表于 2014-7-21 12:15:38 | 显示全部楼层
美人鱼8 发表于 2014-7-21 12:10
这一点很好控制的,照308,在吃点匹多莫德,叶酸,VB,葡萄糖酸锌片,早艾落松,晚上普特彼

那就是说要用新的治疗方法,这样子的话我已经找3个大夫看,以那个为准啊?还有就是你说的这个方法在家能完成吗?去山东皮肤病医院是不是也是这样子治疗?如果是的话,我想干脆就去哪儿看看大夫吧

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高中三年级

发表于 2014-7-21 12:18:05 | 显示全部楼层
照308只有去医院照,吃药和搽药在家里是可以的,在家里可以照UVB,您参考下http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
在生存面前,尊严一文不值

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小学六年级

 楼主| 发表于 2014-7-21 12:53:50 | 显示全部楼层
美人鱼8 发表于 2014-7-21 12:18
照308只有去医院照,吃药和搽药在家里是可以的,在家里可以照UVB,您参考下http://www.bbsls.net/thread-365 ...

我09年从蔡瑞康哪儿拿的黑光灯能在家里照吗这几年一直没再用过,是不是功能跟那个UVB是一样的?能通用吗?

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高中三年级

发表于 2014-7-21 12:55:36 | 显示全部楼层
山东人1234 发表于 2014-7-21 12:53
我09年从蔡瑞康哪儿拿的黑光灯能在家里照吗这几年一直没再用过,是不是功能跟那个UVB是一样的?能通用吗 ...

照也是可以照的,和UVB不一样,您等版主上线在问一下
在生存面前,尊严一文不值

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 楼主| 发表于 2014-7-21 13:00:54 | 显示全部楼层
美人鱼8 发表于 2014-7-21 12:55
照也是可以照的,和UVB不一样,您等版主上线在问一下

我现在沿用原来的治疗,吃药加抹药,已经一周,还没有效果,换不换治疗方法拿不定主意,不是很多人就是因为着急,换来换去最后搞得不好治了,我现在是深受其害:换了怕不行,不换也怕不行,这种病真是治煞人啊

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小学六年级

 楼主| 发表于 2014-7-22 09:15:18 | 显示全部楼层
昨晚回家,挨着儿子坐,看见他脖子上也有了,真不知道该怎么和他说?这几天他精神很萎靡,越是这样我们心里越急,越急越不知道怎么办

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 楼主| 发表于 2014-7-22 09:18:17 | 显示全部楼层
脖子上的比下巴上的小,就是刚出来的样子,但是这几天东一块西一块的,貌似疯长啊,现在孩子样貌看不出异样,真害怕······

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小学六年级

 楼主| 发表于 2014-7-22 09:32:47 | 显示全部楼层
我现在给孩子用的是外抹白芷酊抹,但是有点过敏,就暂停了几天,看大家说308光照能行,就像放弃白芷酊,合适吗?谁能提示一下?

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初中一年级

发表于 2014-7-22 13:59:52 来自手机 | 显示全部楼层
最好的方法就是照308啊,贴子上说皮肤病医院的308坏了,不知道现在好不好,方便的话去打听一下,山东

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发表于 2014-7-22 14:03:09 | 显示全部楼层
可以去山东省皮肤病医院看看,这个病治疗的原则都差不多,使用免疫调节剂或者激素控制发展,外用药和光疗恢复,新发的及时治疗恢复效果是不错的。
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