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楼主: cm0211

[家长心情] 希望我的宝贝快点好!大家给我们加油!(二)

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 楼主| 发表于 2014-8-6 16:33:29 | 显示全部楼层
neayong 发表于 2014-8-6 13:34
嗯,那你可以选择不用的。会好的,放心吧!

嗯嗯,现在嘴色位置的有了变化,但嘴唇上的感觉很顽固。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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发表于 2014-8-7 21:44:44 来自手机 | 显示全部楼层
看见你们就象看见这五个月的自已,你们买武德灯了吗?我们买了个,昨晚照了下,肉眼看不出来,但灯下有一个隐形的,真是愁死了,可是这个病都没人研究,好为孩子们的将来担心?

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 楼主| 发表于 2014-8-14 10:23:43 | 显示全部楼层
不快乐 发表于 2014-8-7 21:44
看见你们就象看见这五个月的自已,你们买武德灯了吗?我们买了个,昨晚照了下,肉眼看不出来,但灯下有一个 ...

现在孩子怎么样了?我也买了灯。

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发表于 2014-9-9 20:44:27 | 显示全部楼层
我想做父母心情都是一样的    也是白斑处周围是黑了 但是也越来越白了   有的地方都黑了 但是也不确定是不是好了    后背腿上新出的  光疗两次  还是那样   心口一处  周边扩散了   我很心急  但是还是得坚持   处于发展期    什么地方会出  什么时候出   什么时候能控制住   谁能给我个回答   能做的只有坚持

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发表于 2014-9-9 20:47:50 来自手机 | 显示全部楼层
cm0211 发表于 2014-8-14 10:23
现在孩子怎么样了?我也买了灯。

已经快半年了,还有一半没恢复,最担心的是以后会不会复发,每夜睡不着,头发大把的掉,你们呢?

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发表于 2014-9-9 20:51:04 来自手机 | 显示全部楼层
杨淅茹 发表于 2014-9-9 20:44
我想做父母心情都是一样的    也是白斑处周围是黑了 但是也越来越白了   有的地方都黑了 但是也不确定是不 ...

做父母的都一样,感觉眼睛都快哭瞎了,时刻担心会不会复发,想想这辈子都要在担心恐惧中度过,我们过的苦都没事、最怕孩子受苦!

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发表于 2014-9-9 20:58:26 | 显示全部楼层
我也买的灯   今天到货了   晚上给孩子查查   孩子现在心里多少有点知道    所以我想我们的情绪很重要   大家一起努力吧    都一样 夜里睡不着   不停的看她的身上    好怕身上有新的出来  但是还是有出来的   那种心情  只有我们自己能知道

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发表于 2014-9-9 20:59:04 来自手机 | 显示全部楼层
好怕好怕  体重下降 掉头发  哭哭哭 六神无主 最怕听见人家说孩子怎么样  我都当不听见  我们家习惯了被人家叫小美女  我现在都不要人家喊她这个了  好怕就是因为喊多了老天也看不下去了  好怕好怕

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 楼主| 发表于 2014-9-10 09:17:19 | 显示全部楼层
不可能123 发表于 2014-9-9 20:59
好怕好怕  体重下降 掉头发  哭哭哭 六神无主 最怕听见人家说孩子怎么样  我都当不听见  我们家习惯了被人 ...

妈妈要坚强,孩子会好的。我们感同身受,我很能理解你,怕哪天又会复发。但我们要用自己强大的气场去击败BB,不要把它当回事。

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 楼主| 发表于 2014-9-10 09:18:32 | 显示全部楼层
杨淅茹 发表于 2014-9-9 20:58
我也买的灯   今天到货了   晚上给孩子查查   孩子现在心里多少有点知道    所以我想我们的情绪很重要   大 ...

我们一起加油,我开始也是每天唉声叹气,有个朋友说,要用自己的强大气场去击退它,不要把它当回事,会好的。我们每天担心可能它会越来越猖狂。

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 楼主| 发表于 2014-9-10 09:19:43 | 显示全部楼层
不快乐 发表于 2014-9-9 20:47
已经快半年了,还有一半没恢复,最担心的是以后会不会复发,每夜睡不着,头发大把的掉,你们呢?

我们目前嘴角部位好的差不多了,就剩下绿豆那么大一点了,就是嘴唇上方和唇红位置慢一些,但也有内缩,不过博士都说唇红位置很难治愈。但我很想把它治好,还在坚持中。。。。

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 楼主| 发表于 2014-9-10 09:21:54 | 显示全部楼层
杨淅茹 发表于 2014-9-9 20:44
我想做父母心情都是一样的    也是白斑处周围是黑了 但是也越来越白了   有的地方都黑了 但是也不确定是不 ...

周围黑了,越来越白,这都是好现象,我们照光一个多月后才看到明显的效果,但只要出现色素点或内缩,就会很快痊愈,所以你要坚持,不管是药物还是光疗,都至少坚持两个月才会有效果,如果有新发的,你要先控制,你把基本信息和图片发给博士,他会给你意见的。

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发表于 2014-9-10 09:55:07 | 显示全部楼层
加油!

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 楼主| 发表于 2014-9-11 15:18:14 | 显示全部楼层

谢谢你。

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小学六年级

发表于 2014-9-11 15:37:10 来自手机 | 显示全部楼层
加油宝贝!
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