去北京见到了李博士，额头上的BB只有50%治愈率，失望而归！

唯愿心安 · 发表于 2014-7-21 22:16:46

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7月18日上午，带孩子去了武警总医院，想到要见到李博士，心情有种见明星般的激动，去的有点晚，没号了，和博士商量加了号，好容易轮到已经快中午了，博士看得很仔细，用伍德灯把我疑心的部位都给看了看，说不是。还没高兴完，又追问额头处是否有治愈希望？博士说至多只有一半，心瞬间凉了，眼泪不由自主的往外流，心情很难过。我把李博士看做神一样的存在，觉得他就是孩子的救世主，来救赎我们的，结果失望而归，以后怎么办？谁来救救我孩子。

绿竹幽径 · 发表于 2014-7-21 22:21:01

主要是孩子的额头处伴有白汗毛，可能治陪起来效果不会很理想，但是万事无绝对是吧？也许会发生奇迹的。祝福孩子！

lzh771101 · 发表于 2014-7-21 23:46:54

女儿刚确诊，现在对方案的确定还在迷茫中，希望能多看到感悟性、经验性的介绍。

esw20 · 发表于 2014-7-22 23:23:32

至少有50%恢复的希望！一定要加油啊！BB目前还是医学界正在攻克的难题，估计全世界很多的皮肤科医生都在对治疗BB进行研究吧，以后会越来越好的！

wanghui012qq · 发表于 2014-7-23 10:35:25

那怎么治疗

唯愿心安 · 发表于 2014-7-24 10:02:54

esw20 发表于 2014-7-22 23:23
至少有50%恢复的希望！一定要加油啊！BB目前还是医学界正在攻克的难题，估计全世界很多的皮肤科医生都在对 ...

已经快绝望了

唯愿心安 · 发表于 2014-7-24 10:03:35

绿竹幽径发表于 2014-7-21 22:21
主要是孩子的额头处伴有白汗毛，可能治陪起来效果不会很理想，但是万事无绝对是吧？也许会发生奇迹的。祝福 ...

把事情寄托在奇迹上，听着就绝望

唯愿心安 · 发表于 2014-7-24 10:05:22

wanghui012qq 发表于 2014-7-23 10:35
那怎么治疗

吃药，让赶快光疗，又去协和看了，说是第三步才让光疗，也不知道该听谁的，要疯了

绿竹幽径 · 发表于 2014-7-24 11:00:21

唯愿心安发表于 2014-7-24 10:03
把事情寄托在奇迹上，听着就绝望

哎，不知道怎么开导你了，我把前些天给一个朋友的回话现在贴过来给你看，希望能引起你的共勉！

好喜欢这帅气孩子，这笑容多少天真无邪啊！
刚一看到你的贴子就想回贴来着，但刚好跟我表妹在通电话。然后也跟她提起这孩子的事，我说我们BB论坛里有一七八岁的小男孩，也得了BB，真的好心疼他。我表妹让我开导您，这病真的不算什么。
这里可以跟你说一下，我表妹小我一个月，是我爸表姐的女儿，我们的感情非常好。她结婚早，今年34岁，却已经是一个14岁孩子的妈了。这听来应该是件很幸福的事儿，可是她真的非常不幸，孩子爹在06年孩子才6岁的时候得癌症走了，留下孤儿寡母和一P股债，就这样走了。好在表哥在外开了理发店，生意也还兴隆，就把表妹和外甥带在自己身边，让表妹留店里学理发。按理一切都往好的方向发展了，可就在第二年，表妹自己身体却一直不舒服，后来趁表哥结婚的档儿，回老家医院一查，居然得了红斑狼疮，这个病我想您应该有所耳闻吧？但我妹的心态非常好，一直吃激素类药物控制，从最初的每天7颗减至现在的每天一颗，她真的非常坚强、乐观，直到现在身体还好好的。希望她的故事，能让您有所领悟，对于绝症来说，我们这个真不算什么。
说了这么多，最后想跟您讲的是，孩子的病咱积极治疗，能治好最好，如若到最后真不能治好，孩子像论坛里的一些朋友那样全白了，这也没什么大不了啊。毕竟只是肤色跟旁人不一样而已，但我们却依然还可以看到孩子天真的笑容对吧？但孩子天真的笑容需要你们大人去维护，家人一定得告诉他，他这个病真的一点事儿也没有，它不影响你的生命，不影响你聪明的脑袋，不影响你积极向上的心，更不影响你长大后行善的心。。。。。现在最重要的就是让孩子身心健康地长大，然后给孩子良好的学习环境，尽量把他培养得比一般人更优秀。这个社会真的太现实了，如果孩子大了后，工作稳定、积极上进，或者自己经商家产过亿，到时您有何可愁的？

唯愿心安 · 发表于 2014-7-24 20:11:58

绿竹幽径发表于 2014-7-24 11:00
哎，不知道怎么开导你了，我把前些天给一个朋友的回话现在贴过来给你看，希望能引起你的共勉！

好喜欢 ...

泪崩~~不管怎样，一定会尽力去治，就如我的名字：唯愿心安！还要谢谢你。

kk6542 · 发表于 2014-7-24 21:17:15

好医生讲真话

绿竹幽径 · 发表于 2014-7-24 22:52:32

唯愿心安发表于 2014-7-24 20:11
泪崩~~不管怎样，一定会尽力去治，就如我的名字：唯愿心安！还要谢谢你。

嗯，这就对了，尽人事听天命吧。

小仙儿 · 发表于 2014-7-25 09:13:15

绿竹幽径发表于 2014-7-21 22:21
主要是孩子的额头处伴有白汗毛，可能治陪起来效果不会很理想，但是万事无绝对是吧？也许会发生奇迹的。祝福 ...

竹子姐，伴有白汗毛的话是不是不容易恢复？？308也不行吗？

绿竹幽径 · 发表于 2014-7-25 09:17:10

小仙儿发表于 2014-7-25 09:13
竹子姐，伴有白汗毛的话是不是不容易恢复？？308也不行吗？

据说是这样，以我的经验也是这样，我头上没白发的地方基本都能恢复，但有白发的地方，有那么一丁点儿恢复了，大部份恢复不了。我还是那句话，万事无绝对，孩子有可能会好的，坚持治疗。

米霖2号 · 发表于 2014-7-25 09:40:58

没有肯定治的好，也没有肯定治不好的事情，你看下我孩子的，我们都能恢复了，所以奇迹到处都有。http://www.bbsls.net/thread-43146-1-1.html

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