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[BB发展期] 请李博士对我的情况提出治疗建议,叩谢!

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小学五年级

发表于 2014-7-27 16:24:24 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我四年前左右发现腰部白斑,没太在意,也没怎么治疗,似乎也没扩散,后附照片。噩梦在今年6月份出现,发现嘴唇和右耳后出现指甲盖大小白斑,附照片,马上意识到是BB,很是恐慌,7月2号到上海华山医院诊断,开药:内服复方甘草酸苷胶囊和螺内脂片,外搽普特比和医院自配的醋酸曲安奈德搽剂+补骨脂针剂。现已一个月,嘴唇和耳后似乎没有变化,也没发展,但是感觉脸部和胸部似乎有隐形的病灶,就是一圈一圈的色素带,不敢确定,反正感觉哪都不对劲,生怕有新的发出。请问李博士:
     1、现在的使用药物是否适当,还需服用多长时间,请李博士给出后续治疗建议?
     2、为何腰部四年没有变化,现在突然复发,前段时间家里突发事件致使心情低落,郁闷,这是发病诱因吗?
      3、如何预防控制脸部扩散?
     4光照治疗是否只neng解决局部白斑,不能从根本上杜绝以后复发?我也知道此病无法根除,要预防复发需要长期服用何种药?
     5、也请各位患友给出经验建议
    我是新手,感觉论坛非常好,很温暖,大家都很热心,能找到倾诉的对象,还有李博士这么贴心专业的医生,是我们患者的福音。现在社会上的医院大夫让人寒心,病人的痛苦成了他们发财的机会,颇感世态炎凉,人心叵测。

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 楼主| 发表于 2014-7-29 18:13:40 | 显示全部楼层
李志强博士 发表于 2014-7-29 13:52
1、现在的使用药物是否适当,还需服用多长时间,请李博士给出后续治疗建议?
     2、为何腰部四年没有变 ...

李博士,您好,很想去北京找您看,但由于工作关系去不了,今天去上海华山医院复诊,距离上次一个月,,和上次不是一个专家,又开了不同的药:内服:白癜风胶囊,胸腺肽肠溶胶囊,倍他胡萝卜素胶囊,外敷普特彼,问是否能配合光疗,专家说进入稳定期在用,让一月后在复诊,我看论坛中的观点发展期用激光疗效较好,控制发展。真纠结啊!真担心这期间发展扩散,另外我从论坛已购了光疗仪器,到底现在开始用不用,很犹豫,腰部的四年以来再没变化,是否可以配合光疗。论坛中说白癜风胶囊损害肝,我以前体检有脂肪肝,影响用药吗?

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发表于 2014-7-27 18:23:55 | 显示全部楼层
我感觉这是自身免疫性疾病,希望科学家能尽快研究出病因。我也很期待博士或版主的答复。同问啊!

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小学六年级

发表于 2014-7-27 20:55:10 | 显示全部楼层
我也在华山医院看的,开的药也一样,但是我没有开普特彼。你是早上白斑四号+补骨胝的针剂混合在一起用,晚上普特彼吗?四号药水一天抹几次呢?

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超级版主

发表于 2014-7-27 21:26:01 | 显示全部楼层
1、现在的方案是可行的,白癜风的控制也是需要时间的,可以坚持三个月看看效果!
2、白癜风的发展和复发是不可预测的,有的人稳定多年,有的几十年,而有的则几年,当免疫系统再次紊乱就有可能导致BB的复发和发展!
3、平常多注意观察,调节好心态,饮食合理,加强锻炼!
4、BB的恢复关键还是光疗,不管何种方法药物、光疗都是刺激黑色素生长,凡是免疫系统病因不详,没有说能从根本上完全恢复的!

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 楼主| 发表于 2014-7-27 23:46:44 | 显示全部楼层
梦想成真yea 发表于 2014-7-27 20:55
我也在华山医院看的,开的药也一样,但是我没有开普特彼。你是早上白斑四号+补骨胝的针剂混合在一起用,晚 ...

嘴唇用普特比,腰部用混合搽剂,每日两次

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 楼主| 发表于 2014-7-27 23:55:39 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-7-27 21:26
1、现在的方案是可行的,白癜风的控制也是需要时间的,可以坚持三个月看看效果!
2、白癜风的发展和复发是 ...

谢谢,我的情况是否可光疗,已从阿蔡那买了光疗仪器,另外腰部应该进入稳定期了吧,其他部位处于发展期,是否应分别采取治疗方案?

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超级版主

发表于 2014-7-28 10:03:11 | 显示全部楼层
Sygslyl 发表于 2014-7-27 23:55
谢谢,我的情况是否可光疗,已从阿蔡那买了光疗仪器,另外腰部应该进入稳定期了吧,其他部位处于发展期, ...

嘿嘿,可以小剂量的照光滴,每次慢慢加时间,别着急!

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乡长

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发表于 2014-7-29 11:42:06 | 显示全部楼层
亲参考一下我的签名吧,如果你觉得稳定可以照光的话,里面有你需要的小部分内容
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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论坛特邀专家

发表于 2014-7-29 13:52:31 | 显示全部楼层
1、现在的使用药物是否适当,还需服用多长时间,请李博士给出后续治疗建议?
     2、为何腰部四年没有变化,现在突然复发,前段时间家里突发事件致使心情低落,郁闷,这是发病诱因吗?
      3、如何预防控制脸部扩散?
     4光照治疗是否只neng解决局部白斑,不能从根本上杜绝以后复发?我也知道此病无法根除,要预防复发需要长期服用何种药?
     5、也请各位患友给出经验建议

现在使用的药物是可以的,只是那个补骨脂注射液导致药物性肝损伤的概率较大,建议别用了。复方甘草酸苷这类控制药物需要使用3月,螺内酯是配合缓解复方甘草酸苷副作用的,如果服用后起夜较多建议换成氯化钾缓释片每日0.5克。常规的药物建议加上维生素E、复合维生素B、玉屏风颗粒。外用药建议早晨卤米松、晚上普特彼,最好能配合308激光恢复。
因为是自身免疫病,不良情绪等是可能的诱发因素,使用药物可以是其稳定,但未来的情况无法预测,没有能永久控制的药物。

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 楼主| 发表于 2014-7-29 17:44:13 | 显示全部楼层
李志强博士 发表于 2014-7-29 13:52
1、现在的使用药物是否适当,还需服用多长时间,请李博士给出后续治疗建议?
     2、为何腰部四年没有变 ...

谢谢李博士!

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 楼主| 发表于 2014-8-2 08:27:01 | 显示全部楼层
Sygslyl 发表于 2014-7-29 18:13
李博士,您好,很想去北京找您看,但由于工作关系去不了,今天去上海华山医院复诊,距离上次一个月,,和 ...

您好李博士,请您给些建议?

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 楼主| 发表于 2014-8-9 21:18:01 | 显示全部楼层
李志强博士 发表于 2014-7-29 13:52
1、现在的使用药物是否适当,还需服用多长时间,请李博士给出后续治疗建议?
     2、为何腰部四年没有变 ...

李志强博士 发表于 2014-7-29 13:52
1、现在的使用药物是否适当,还需服用多长时间,请李博士给出后续治疗建议?
     2、为何腰部四年没有变 ...

李博士,您好,很想去北京找您看,但由于工作关系去不了,今天去上海华山医院复诊,距离上次一个月,,和上次不是一个专家,又开了不同的药:内服:白癜风胶囊,胸腺肽肠溶胶囊,倍他胡萝卜素胶囊,外敷普特彼,问是否能配合光疗,专家说进入稳定期在用,让一月后在复诊,我看论坛中的观点发展期用激光疗效较好,控制发展。真纠结啊!真担心这期间发展扩散,另外我从论坛已购了光疗仪器,到底现在开始用不用,很犹豫,腰部的四年以来再没变化,是否可以配合光疗。论坛中说白癜风胶囊损害肝,我以前体检有脂肪肝,影响用药吗?
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