麻烦李博士帮我看看，我的情况到底能不能治好啊？

小豆儿no · 发表于 2014-7-28 14:10:06

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大家好，关注了论坛几天，第一次进来发帖，希望能与大家多多交流一下病情。
我今年24岁，女，患病八九年啦，初中时候发现，刚开始是左肩背和尾椎骨处，有拳头大小，家里人也不清楚是什么，带到省医检查，医生说是白癜风，开了酒精泡补骨脂擦而已，根本没有任何用，后来听到哪里有医生能治就到处去看，开很多各种中药吃，都没什么效果，因为在身上衣服都挡着，就夏天不能穿吊带，也没多大影响，浑浑噩噩过了几年。
高中毕业考上本地大学，我知道它在扩散，但速度比较慢，期间也有治疗吃中药，擦各种医生自己泡的药，没多大效果。直到2011年扩散速度很快，肩上尾椎处都长到手掌这么大，锁骨胸前也开始长，面积不小，我特别害怕，在电视上看见北京建都医院的广告，又说有贫困补助，跟家里人要点，给亲戚借点，就去北京了，第一次去什么都不了解，医院安排了一系列治疗，自体配308，埋线，还有植皮，医生说我尾椎骨那块适合植皮，我又叫家里人打钱来让医生给我安排手术，手术从我左腿大腿后侧取了一大块长方形皮补在尾椎白班处，说半年腿上和尾椎处都会是正常皮肤，第一次去花了两万多是大大出乎我的意料的，开了些外用内服的药回来吃，说是半年后再去做一次埋线，防止扩散。半年后都没有多大效果，腿上取皮处也变成白的了。我非常难过，尽管家里人亲戚都在劝我，不要看太重，治不好也不要太难过。但是我就是坚持要治疗，家人里又给我借着钱我第二次去了北京，又做了埋线，开些外用药，补骨脂针。
没有用啊！！

也没有阻止它扩散！腿上还多了一大块，我连领口底一点的衣服都穿不了啊！必须穿遮住锁骨以上的衣服！
后来我试着用遮盖液，效果不错，还能试着穿背心，很开心，自信了一些，就是不敢下水，我就想只要他不扩散，一辈子这样用遮盖液也可以了。
去年大学毕业，我感觉它又在蠢蠢欲动。。果然，腰间盆骨、背心、背脊梁处都长出很大面积，脸上几乎全白，除了下巴是正常的，因为我本身肤色比较白，所以化下妆，勉强看不出来，面积扩得很快！我难过到爆！我决定还是要治疗，我看见马春林的广告，在网上查了一下，有说不错的，尽管我知道费用会很高，有可能会被骗，可能会像上次一样没有所获，但我就是想试一试，也许花钱能买点心里的慰藉。。。。。
今年四月份，我带着存了半年的工资第三次去了北京，找了马春林，检查下来一切值都是在正常范围内的，白班下面也有黑色素的。说大概一年左右能好。给我开了胸腺五肽打两个月针剂，提高免疫力，控制进展，外用药有盐酸氮芥酊、维阿露、普特彼、卤米，一些中药冲剂，固肾生发丸等，说前两个月费用较高，七八千，后面每月三千左右。我每个月的工资都要花在药费上，入不敷出。
但是欣慰的是效果是很明显的。两个月脸上基本好完，只是较正常皮肤黑一点，我每天擦两次药，一早一晚，有时候照一下自己买的UVB灯，。现在治疗三个多月，快四个月了，身上白的地方全部长处黑点。我发现好像有的地方还在长出白斑，我在想该怎么办。建都医院又推出什么黑母细胞疗法，经常打电话叫我去看，但我已经对他们很没信心了，虽然也会有点好奇是否有效果，我还看见什么国丹医院推出什么蓝氧疗法，一听就觉得很假，前天晚上上网查了一下，是想看看有什么好的方法，积极一点的东西，结果看到的全是说谁谁谁是骗子，大家又说什么放弃治疗，说什么什么药是无效果的黑名单。。我犹如当头一棒，心都凉了一大半，因为我正在马春林那里看的。我也有在吃驱白巴布区片等一些药，我看有人说长出那些黑岛是因为擦盐酸氮芥酊的作用，说长出以后就会停止不长了，不用了又会消下去，我特别害怕。。。我怕我长的黑点真的会停止不长了怎么办。。真的治不好以后怎么办。。害我一宿睡不好啊。。。难过死啦。。。
我看见论坛里面推荐匹多莫德，我觉得可以试一试，但是我不知道怎么买，我还想用308照一下锁骨处，但是308好贵啊，我当地是100元一个光斑，胸口起码要照20个以上。。。。。我想让李博士帮我看一下，我的情况到底能不能治好啊？要怎么治疗啊？只要能治好，再难我都会坚持！我想要游泳，想要穿背心，想要嫁人啊！！！呜呜呜。。。
谢谢耐心看完我的经历的人。。我想发照片给李博士帮我看看。。。我自己都觉得很恐怖，惨不忍睹啊。。。
胸前：

seven7 · 发表于 2014-7-28 14:15:18

加油，我也在接受治疗中，祝你早期康复。

小豆儿no · 发表于 2014-7-28 14:22:20

seven7 发表于 2014-7-28 14:15
加油，我也在接受治疗中，祝你早期康复。

我不会发图。。要图片地址。。。请问怎么弄啊？？

小豆儿no · 发表于 2014-7-28 14:24:38

腿上：

亦宁 · 发表于 2014-7-28 14:27:20

多年的ＢＢ要完全恢复比较难，你现在发展可以试试匹多莫德、VB、叶酸、葡萄糖酸锌控制三个月，外用卤米松加普特比，经济允许锁骨处面积小就配合308恢复，要是面积大经济不允许就照UVB吧，以后千万别去这些专科医院，尤其是移植必须BB稳定一年以上才可以，不然取皮的部位就如同你这样发展了！

seven7 · 发表于 2014-7-28 14:27:23

小豆儿no 发表于 2014-7-28 14:22
我不会发图。。要图片地址。。。请问怎么弄啊？？

我也是新人呀，没发过图片。不好意思啊亲。

小豆儿no · 发表于 2014-7-28 14:49:44

肩背：

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小豆儿no · 发表于 2014-7-28 15:07:58

亦宁发表于 2014-7-28 14:27
多年的ＢＢ要完全恢复比较难，你现在发展可以试试匹多莫德、VB、叶酸、葡萄糖酸锌控制三个月，外用卤米松加 ...

嗯嗯。。谢谢。。我想发我的图片上来怎么发不了啊？请问本地照片怎么上传啊？

花在雨中飞 · 发表于 2014-7-28 15:30:13

亲不要吃那个驱白巴布斯片了我也是在专科看过一点效果都没有你按照亦宁给你提供的方式治疗看看，口服涂抹药物论坛上都有团购的。另外记得一定要去正规的三甲医院，我也是被骗了不少钱呢，当时妈妈坚持要去那些医院治疗，因为经济原因我也是在医院照的舱室的UVB，你既然照光不错就一定要坚持。另外加强锻炼身体，饮食不要忌口也不要过量，睡眠很重要，心情更重要加油哦。一般吃药加照光加涂药最多最多1500，正常是800~1000元哦。很多药不是很贵的，特别是帮助照光的免疫药物VB、叶酸、葡萄糖酸锌片药房就可以买到一共才5块多还能用医保刷呢