有关照光的问题请各位大神解答一下吧，谢谢！

希望在远方 · 发表于 2014-8-5 09:36:39

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周日嘴角照破了，昨天面颊白斑处出现红斑，摸着有肿痛的感觉，到现在一直没有消退。请问：
1、原定于明日再去的，明日还可以去吗？必须是红斑和肿痛全部消失后才能进行光照吗？
2、给我照光的都是护士，她们只会问：要增加剂量吗？不会根据病人情况来判断，这种情况下，病人自己如何把握剂量？

亦宁 · 发表于 2014-8-5 09:53:32

1、等红色基本消退结痂后在下次照光！
2、很红就保持，照过量就降低剂量，具体反馈照光情况给大夫，让大夫帮你调整！

熙妞 · 发表于 2014-8-5 14:48:58

根据我的照光经验来看,红2-3天效果最好,一直红的时候继续照反而好的慢

希望在远方 · 发表于 2014-8-5 16:17:54

熙妞发表于 2014-8-5 14:48
根据我的照光经验来看,红2-3天效果最好,一直红的时候继续照反而好的慢

我也看到并认为您说的是正确的，可这是我照4次以来第一次红，然后肿和痛。请问您红2-3天的时候有没有伴随肿和痛啊？

希望在远方 · 发表于 2014-8-5 16:18:48

亦宁发表于 2014-8-5 09:53
1、等红色基本消退结痂后在下次照光！
2、很红就保持，照过量就降低剂量，具体反馈照光情况给大夫，让大夫 ...

没起泡只有肿和痛感觉的红斑可不可以用他克莫司？

熙妞 · 发表于 2014-8-5 16:22:43

希望在远方发表于 2014-8-5 16:17
我也看到并认为您说的是正确的，可这是我照4次以来第一次红，然后肿和痛。请问您红2-3天的时候有没有伴随 ...

我昨天去武警医院照的第6次,昨天就红了一处,之前红的有点厉害就保持原来的剂量了,可能皮肤耐光了,下次还得加剂量，我照的6次里就第一次和昨天的一次没有怎么红,其他4次都红了.大概都保持48小时或者72小时的样子,效果很好,已经恢复一半了.肿和痛的情况我就有过一次,其中一块红的特别厉害还脱皮了洗澡都疼.这一块的剂量到现在都没加过,慢慢来不着急,我照完308晚上都是正常用他克莫司的

熙妞 · 发表于 2014-8-5 16:25:49

希望在远方发表于 2014-8-5 16:17
我也看到并认为您说的是正确的，可这是我照4次以来第一次红，然后肿和痛。请问您红2-3天的时候有没有伴随 ...

你的肿和痛的白斑就只红了2-3天么?如果红的时间超过4天我个人感觉你就可以和照光护士请教下是保持剂量不动还是稍微降低50

希望在远方 · 发表于 2014-8-5 16:27:32

熙妞发表于 2014-8-5 16:22
我昨天去武警医院照的第6次,昨天就红了一处,之前红的有点厉害就保持原来的剂量了,可能皮肤耐光了,下次还 ...

啊？那说明武警医院医生把握的比较好。我这边她都直接问要不要加剂量，可能我每次去的比较晚或者太早，都没有医生只是护士给照的缘故吧，头3次都是只有几个小时红，就最后一次厉害。我观察一下明日红不红，破皮的地方就只有嘴角一处。红肿的地方我已经开始用他克莫司了。你效果好，恭喜，我好希望也能达到你的效果。加油！

熙妞 · 发表于 2014-8-5 16:32:45

希望在远方发表于 2014-8-5 16:27
啊？那说明武警医院医生把握的比较好。我这边她都直接问要不要加剂量，可能我每次去的比较晚或者太早，都 ...

嗯嗯,其实武警医院也不是医生照的，都是护士,但是比较细心.大家都是在摸索中找到适合自己的剂量以后效果就杠杠的啦。对拉.还有一点就是每个白斑地方的量都是可能不一样的,你一定要注意观察每个斑的情况,转达给照光护士, 大家一起加油加油！肯定会取得好效果的！

希望在远方 · 发表于 2014-8-5 16:32:45

熙妞发表于 2014-8-5 16:25
你的肿和痛的白斑就只红了2-3天么?如果红的时间超过4天我个人感觉你就可以和照光护士请教下是保持剂量不 ...

没有，我是周日下午做的，周一早上到现在都是红的，而且有点肿痛，我观察一下，如果周四仍然红那就超过3天，应该就是过量了。如果明日晚上前不红了，应该就能达到你说的72小时。但我又有个疑问：如果72小时，应该是最佳时间，但一般人按按红斑处应该都不会痛的吧？

希望在远方 · 发表于 2014-8-5 16:35:32

熙妞发表于 2014-8-5 16:32
嗯嗯,其实武警医院也不是医生照的，都是护士,但是比较细心.大家都是在摸索中找到适合自己的剂量以后效果 ...

谢谢啦，你涂抹他克莫司后会不会觉得白斑更白了啊！一般你会不会2小时后洗掉？

熙妞 · 发表于 2014-8-5 16:36:16

希望在远方发表于 2014-8-5 16:32
没有，我是周日下午做的，周一早上到现在都是红的，而且有点肿痛，我观察一下，如果周四仍然红那就超过3 ...

我之前的72小时都是保持红 ,有一点点深的红色,但是完全不疼的. 你下次去了可以把详细情况再照光之前问下那个护士，她要是敷衍你你就去问医生!!! 别迁就她

亦宁 · 发表于 2014-8-5 16:41:17

希望在远方发表于 2014-8-5 16:18
没起泡只有肿和痛感觉的红斑可不可以用他克莫司？

不要用，等差不多退了在用

熙妞 · 发表于 2014-8-5 16:43:00

亦宁发表于 2014-8-5 16:41
不要用，等差不多退了在用

我好像用过,难道这就是那一小块一直有点红的原因么

希望在远方 · 发表于 2014-8-5 16:43:01

熙妞发表于 2014-8-5 16:36
我之前的72小时都是保持红 ,有一点点深的红色,但是完全不疼的. 你下次去了可以把详细情况再照光之前问下 ...

谢谢！

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