李博士你好，患有白癜风六年了，对于目前发展的病情我该怎么办？

去可可西里看海

偶然间看到这个论坛，没想到还有这么一个充满正能量和温暖的地方。作为手拉手的新人我先介绍下自己吧。

我是苏州人，2007年高二的那个暑假我患上了BB，当时马上就去苏州中医院治疗，用的什么药早就忘了…当时只有手上和鼻子下面有一些，再加上所有精力都在高三一年的奋战，对于BB我没有大的心里压力，但我相信我能把他治好。高考后的那个暑假，我考上了全国药学最牛逼的大学，后来我爸带我去了一个广告上的医院，花了很多钱，我知道那个医院是骗人的，我一定要去正规医院就诊。这个阶段病情不算严重，心态也很好。

之后2008年9月我踏进了大学校园，从此开启了我在南京4年的生活和BB的治疗。此时我依然不认为BB是我的障碍，直到军训结束之后，我的鼻子周边和上嘴唇上侧被毒辣的太阳晒成的明显的白色，对于一个对大学生活无比向往的18岁年轻人来说实在是一个晴天霹雳，我努力的逼迫自己对着镜子，让自己接受自己，我依然相信我能治愈。之后我去了南京皮炎所进行治疗，一直是内服加外用，正好给我看病的医生是激光科专家，到了08年11月份，可能是求急心切吧，在我强烈的要求下我进行了308准分子激光，一周一次，当时我们学校在郊区，医院在市中心，地铁没通，每周我都要一个人做2个小时公交车去做激光，然后在座2小时公交车回学校，现在回想起那段日子我爱当时那个坚强的我，好吧写到这里我居然哭了。就这样激光治疗做到2009年4月份，效果很好，病情控制的也很好，悲剧的事情发生了，皮炎所准分子的设备坏了…激光治疗只能搁浅了下来，从这个时候到10年4月一直药物治疗，病情有扩展，左右手手指都有了，嘴角两边也各有了一个直径5mm左右的圆斑，下嘴唇也有了一点点。当我认为这是我人生最低谷的时候，09年11月我和我的初恋相爱了，她知道我的情况后没有放弃我，反而跟我一起承担，从此我不再需要一个人花上4个小时的车程去看病。

到了10年4月病情持续小规模扩展，我再次做了准分子激光，可惜效果没有第一次好。再看不到效果的情况下，我再次心急了，10年8月份在皮炎所做了表皮移植手术，术后效果还是挺好的，直到年底病情依旧小规模扩展，并且把做过移植的那片也吞噬了，我的心情降到了冰点…不过依旧要治疗。

2011年的1月我和我的初恋分手了，我负全责，现在想来很后悔。病情依旧小规模扩展，主要还是原有白斑的面积增大，可能也是我心态好，这并没有成为我与人交往的障碍。2011年7月，我我迈出了勇敢的一步，骑车去了西藏，虽然一个月的风吹日晒，但没怎么扩展。直到年底，白斑只有极个别地方有所扩展。我依旧只是药物治疗。

2012年年初到4月份，应该是看不出扩展迹象，4月和5月我再次骑车去了西藏和尼泊尔，最多也就是极个别地方有小规模扩展。2012年6月，我大学毕业了，离开了生活四年的南京，走之前我拜访了皮炎所为我诊治了4年的医生。

之后直到 2014年3月，都进入了我认为的稳定期，基本无扩展，在此阶段我基本不再服药，也正是因为病情的稳定加上我自己良好的心态，我不在每天纠结于这个事情，很好的融入到工作之中。2013年4月我跳槽进入一家500强药企，先前的一年由于没有投产我作息规律，病情很好，但是到了今年3月份开始工厂投产了，我们开始了倒班生活，就这样从今年3月到现在，在服药的情况下，手部和嘴周边都有不同程度的扩展，但总体来说算不上大规模，我开始不想工作，我跟老板提出了离职，我没有告诉他我有BB，只是跟他说我不想倒班不想上夜班。老板还是留我，我很矛盾，一方面我不想放弃现在工作的平台，一方面我的情况肯定是不适合上夜班的，我很纠结。

看到这个论坛我感到很庆幸，原来不是我一个人在战斗。我想求助李博士和亦宁两件事情，第一对于我现的工作我还怎么办，为了BB放弃还是治疗一段时间再看看。第二我该如何治疗呢，今年4月开始服用药物，但还是在扩展…对于嘴周边的，也就是在脸上，我看到论坛关于UV治疗，能否给我建议呢。

亦宁

第一、目前来说白癜风的治疗和工作不冲突的情况下没有必要辞职的，但是一定要调节好目前的心里情况别有太大压力和精神方面的顾虑，治疗的话还是选择正规三甲医院，不稳定可以使用免疫调节类药物坚持三个月看看！你可以使用复发甘草酸苷、玉屏分散、VB、叶酸、葡萄糖酸锌控制三个月，外用卤米松加普特比，新发的配合光疗恢复应该还是不错，你的复发频率是有些高，建议到医院做如下检查：甲功+甲状腺抗体、自身抗体谱、淋巴细胞亚群，看看结果是否有异常再说。

第二、新发的尝试308恢复吧，嘴唇、手脚都属于难治疗的部位，其他部位新发的配合外用药和照光按理说效果都还不错！

花在雨中飞

工作只要不影响你正常的睡眠其实是没有关系的可以继续，我还在服务性行业呢比你更怕这个病我不也一样在努力战胜并坚持自己的工作吗？BB不可怕，如果你的工作对面部要求没那么苛刻你可以跟老板坦诚，也可以在论坛上购买遮盖液进行遮盖。原来你是生活在我这个城市过的人，皮研所还是不错的。个人建议你可以看一下我的签名帖子帮助你治疗看看，之前治疗现在效果一般可能是皮肤光敏度变低的缘故，而且你一直背负着这样的包袱确实对你的病情不利。最近这里在开青奥会，有时间也可以来这里散散心，现在的天气可舒服了，没那么热了。等等博士和其他版友的建议吧，你要加油我们一起跟BB抗争到底呢，不过提醒一下手脚位置一般都是稳定为主，手术也确实不能保证不复发的亲，加油没事还有大家在陪伴着你

李志强博士

这么厉害，骑车去西藏和尼泊尔，我在西藏海拔5000+的地区都见到过不少步行和骑行的旅行者，真是佩服。
工作建议不要放弃，可以和你老板交底，这种毛病是自身免疫病，不规律的生活确实可能导致病情不稳定，因此可否协商一下调整个生活相对规律的岗位。
如果有发展的话可以参考一下亦宁的建议，这种一种温和和有效的控制方案。

去可可西里看海

谢谢**，现在由于工作原因也无法再进行准分子激光的治疗，现在想在家里试试光疗，**能否给出点建议呢？

去可可西里看海

亦宁 发表于 2014-8-11 09:49
第一、目前来说白癜风的治疗和工作不冲突的情况下没有必要辞职的，但是一定要调节好目前的心里情况别有太大 ...

先谢谢亦宁了，我现在先把心态放好，然后再积极的治疗，如果这样依旧不行那我决定离职了。现在我有两个问题，第一紫外灯哪里买比较靠谱？我在天猫上看到好多能否推荐个靠谱的。第二，初次光疗怎么进行，需要注意些什么呢？

亦宁

去可可西里看海 发表于 2014-9-2 21:57
先谢谢亦宁了，我现在先把心态放好，然后再积极的治疗，如果这样依旧不行那我决定离职了。现在我有两个问 ...

紫外线灯你就找蔡哥团吧，团购是1800，我的就是找蔡哥团的，可以放心买，QQ：544864826
第一次可以从30秒开始起照，照光是隔天照光，照光后8小时看皮肤反应程度，如果发红下次保持这个剂量，如果不红下次可以增加10%~20%的剂量，如果特别的红过量下次可以适当的降低剂量！
照光前先多参考学习大家提供的经验，掌握正确的照光方法，了解照光中可能遇到的各种情况以及应对方法，这样可以让自己在照光的时候少走很多弯路！
http://www.bbsls.net/thread-34129-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2590898-1-1.html

小巧玲珑0043

楼主也是苏州的呀，难得看到同城的患友。

乐仔妈咪520

李博士您好，在昨天无意中知道您，知道您们，我也是个白癫风患者，我的白癫风十几年年了，十几年前爸爸带我去看过中医，由于家里经济条件有限读书上学就没有继续坚持。这么多年没有发展我就没有管它，可只从生过孩子年就发展了，原来的地方有黑色素的地方又变白了，背后又出来一大块，我现在不知道该怎么办？我不知道现在去哪里看？不知道广州军区总医院怎么样？（去北京太远了）

花在雨中飞

乐仔妈咪520 发表于 2014-9-3 11:10
李博士您好，在昨天无意中知道您，知道您们，我也是个白癫风患者，我的白癫风十几年年了，十几年前爸爸带我 ...

亲可以吧你的内容按照版内制定格式详细的介绍一下重新发个帖子来咨询，先听听几个有经验的亲们的回复再参考看看吧

去可可西里看海

小巧玲珑0043 发表于 2014-9-3 09:06
楼主也是苏州的呀，难得看到同城的患友。

你是哪里的呀？

去可可西里看海

花在雨中飞 发表于 2014-8-11 09:14
工作只要不影响你正常的睡眠其实是没有关系的可以继续，我还在服务性行业呢比你更怕这个病我不也一样在努力 ...

我很爱南京的

去可可西里看海

亦宁 发表于 2014-9-2 22:38
紫外线灯你就找蔡哥团吧，团购是1800，我的就是找蔡哥团的，可以放心买，QQ：544864826
第一次可以从30 ...

我想问下为什么说达力士不能用于脸部？我四五年前就开始用于脸部了呀

亦宁

去可可西里看海 发表于 2014-9-3 22:06
我想问下为什么说达力士不能用于脸部？我四五年前就开始用于脸部了呀

卡泊三醇本来就是治疗银屑病的，在治疗银屑病的过程中发现有导致皮肤变黑的副作用，后来又发现黑素细胞有卡泊三醇这类维生素D3衍生物的受体，可以刺激黑素细胞增殖和合成更多黑色素，因此现在是治疗BB的常规外用药，稍有刺激，治疗银屑病时一般不用在面部，治疗BB时属于超范围特殊应用，可以试试，如果没有明显刺激面部也还是可以使用的。

去可可西里看海

亦宁 发表于 2014-9-3 22:31
卡泊三醇本来就是治疗银屑病的，在治疗银屑病的过程中发现有导致皮肤变黑的副作用，后来又发现黑素细胞有 ...

这药的历史和万艾可极其相似啊…你懂的好多哦，让我这半个医学生自愧不如啊！我已经联系阿蔡，希望紫外能对新发的区域有所帮助