李博士你好，三岁患儿辗转治疗7个月，还在扩散中，现在该怎么办？

hzhhd123

李博士，你好！我是一名三岁患儿的家长，我女儿现在三岁多点，去年12月发现孩子眼角处有白白，并没在意，后发现其扩大，去医院鉴定是白白，开的是抹的药普彼特，后又去北京北大医院，诊断为节段型白白，当时眼毛已有几根白色，开的是甘露聚糖肽口服溶液，和维生素B。没吃几天，后又去沈阳中亚，让别的药全停，在那又开了一堆药，也进行308光照，结果治疗到今年六月，眼毛已经全部变白，眼睛周围扩大，耳朵上也有，鼻子上也有，后来，家里人说当地（我们是辽宁锦州的），也有治白白的医院，我们就又去那里了，结果开了几样药，驱虫斑鸠菊丸，一次五丸一天两次，复方木尼孜其颗粒一次半袋一日三次，白癜风丸一次四粒一日两次，每周一次准分子，现在眼部白白缩小一点，鼻部又见扩大，同时服用葡萄糖酸锌，和汤臣倍健的复合维B。今天偶然发现这个论坛，才知道那些专科医院的药都没用，所以我现在又迷失方向了，我该怎么办，该给孩子吃什么药？偏方也试过，无花果叶泡酒，脸上的小指甲大小抹好了，耳朵则扩大了，就停了，现在该怎么办？孩子每天喝两碗黑呼呼的药面汤，把牙都喝黑了，我们该怎么办呢？白白为什么停不下来呢？传两张照片，第一个是六月份拍的，第二张是八月份拍的，这两个月喝了葡萄糖酸锌，还用了铜碗铜杯子！是在专科那开的药都停吗？那还吃什么药呢？

houguangshuai

沈阳中亚是骗子医院，我也去了一次，检查就花了1300百多

任飞羽

现在医生怎么“悬壶济世”？

skying2014

急病乱投医！是我们BB患者都经历过的事！
你用的哪些个药该停就停了吧……在论坛中多看看
先看如下：
http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html

hmhm

这么小的孩子不能给吃那么多药,对肝肾有损伤的, 我以前也去过专科医院, 吃了成堆的药,没什么作用

江小白

这么小的孩子别乱吃药了，还是等博士来做专业的解答吧。
不过，铜对治疗白白没帮助，已经确定了，可以看看以前相关的帖子。
以前在空军总医院找蔡瑞康教授看的时候，也是开了补铜的冲剂，还让用铜勺、铜碗之类的，差点没铜过量，唉。

亦宁

专科医院别去了，治疗还是选择正规三甲医院吧，现在发展可以普利莫、葡萄糖酸锌每日一支，辅酶Q10可以每日一次，一次一粒坚持三个月看看控制效果吧，外用可以艾洛松加普特比配合308恢复看看！晚点听听博士的意见！

hzhhd123

houguangshuai 发表于 2014-8-15 00:55
沈阳中亚是骗子医院，我也去了一次，检查就花了1300百多

我们花了一万多了，还没什么效果

李志强博士

节段型的BB，眼睫毛也变白了，现在有发展可以内服普利莫+辅酶Q10+复合维生素B+葡萄糖钙锌口服液，外用妥布霉素地塞米松眼膏+爱宁达软膏，配合308激光，外围的皮肤估计能恢复，但白睫毛可能无法恢复了。

小白兔２０１４

加油，发现的早，可以控制并且治愈的

丑小鸭变天鹅

坚持，加油。

xhf111

哎，专科医院都是骗人的，现在敢快按博士的方法治疗，恢复可能性很大，主要是先控制住，宝宝眼睛好漂亮！当妈妈要给孩子努力，加油啊！