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[BB发展期] 请教李博士,我家小孩是不是节段型?会不会发展到别处?我该怎么办?

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小学六年级

发表于 2014-8-15 16:05:21 | 显示全部楼层 |阅读模式

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自从儿子确诊以来,儿子八岁,马上上小学,心里一直不能平静。他的皮损都在右腿,右屁股,大大小小有十块,7月中旬,南京皮研所曾学思就诊,甲泼尼龙两片一天,早卤米松,中复方肝素软膏,晚上萌尔夫,半个月没有新发部位。

7月底去复诊,曾医生看了化验单,免疫球蛋白G,6.20 (8.0-17.0)免疫球蛋白A 0.37 (0.7-4.29) 补体C4  0.13(0.17-0.4),这三项偏低,其他的甲状腺都正常,医生说免疫力低,有点严重,当时的心都凉了。配了转移因子晚上一支,早上还是甲破尼龙两片,另外配了维阿露和醋酸氟轻松搽剂调和用,早晚一次,然后再涂原来的药膏,也没有说要不要晒太阳,心里太乱,忘了问。

让我们8月底去复诊,我现在担心激素药对小孩的影响,更怕反弹。现在甲泼尼龙已经服用一个月了,到月底就是一个半月了,医生没有让我们减量,我们不敢乱来,他现在没有新的白白出现,但是边缘总觉得不像很清晰,可喜的是膝盖处的一块长出10多个小黑点,小腿后面一块也缩小了。

请问李博士 亦宁姐 天涯哥,我该怎么办,小孩是不是节段型,会不会发展到别处,因为担心,天天照伍德灯,看到他身上有点异样就很紧张。这个激素药的剂量安全吗,维阿露要晒太阳吗,想照UVB,是不是先控制三个月啊,怕耽误孩子,心里都恨自己,一开始发现跑了三家大医院都说是白色糠疹,害的孩子发展多了,让他受苦,当妈的心里都是泪,但又不能流出来,为了孩子,坚强地生活,先谢谢各位大侠了!
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发表于 2014-8-15 16:18:38 | 显示全部楼层
位于身体一侧是节段型,身体两侧都有的是寻常型,现在看激素的剂量倒是也可以,这个可以晚点听听博士的意见吧!
维阿露不过敏可以使用的,可以用药后20分钟后晒晒太阳,从每天几分钟开始起晒,一般第二天保持微红即可!如果是白色糠疹的话就无需治疗!

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 楼主| 发表于 2014-8-15 16:24:00 | 显示全部楼层
谢谢亦宁姐,但是现在医生已经确定是白癜风,一开始不明显,所以误诊,医院为什么不用伍德灯照一下,耽误了孩子,心里只能怪自己。

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发表于 2014-8-15 16:24:40 | 显示全部楼层
白斑要是都分布在右侧的话属于节段性BB,当前的内服药物有控制作用,一般不会有大的发展的,不用太担心,定期去医院复诊让医生诊断就行,不要自己每天都照伍德灯,自己也未必能分辨是不是BB,老是疑神疑鬼的这样反而更好不好,激素用量是可以的,遵照医嘱就行,控制一个月后可以配合UVB照光,当前的情况建议优先308吧!

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 楼主| 发表于 2014-8-15 16:29:13 | 显示全部楼层
亦宁姐 看了论坛,我自己给他喝了葡萄糖酸钙锌,早晚一支,复合维生素B,早晚两片,这个可以吗,谢谢!

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发表于 2014-8-15 16:33:00 | 显示全部楼层
我是节段型的
我一直相信自己 己经痊愈了 只是我自己不知道而已

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 楼主| 发表于 2014-8-15 16:39:29 | 显示全部楼层
谢谢天涯哥,孩子因为医生的误诊,延误了,皮损面积加起来有点大,估计有20-30光斑,可以用308吗,上次问曾学思医生,能不能照308,他没有明确表示,我们家长也不知怎么办?

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发表于 2014-8-15 16:47:08 | 显示全部楼层
Htxx 发表于 2014-8-15 16:39
谢谢天涯哥,孩子因为医生的误诊,延误了,皮损面积加起来有点大,估计有20-30光斑,可以用308吗,上次问曾 ...

可以照308,20-30光斑要是费用太高无力承担的话,就用UVB吧!

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 楼主| 发表于 2014-8-15 16:53:21 | 显示全部楼层
我是无锡的,去南京的话,只能一周一次,他的面积加起来两个手掌大吧,一次308 ,也不知道这个光斑是多大的,大概多少钱,南京皮研所,谢谢

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发表于 2014-8-15 18:08:41 | 显示全部楼层
一个光斑大概一元硬币大小,5个以内(含5个)200元,后面每个30元,如果你照20个,费用:200元+(20-5)x30元/个=650元

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发表于 2014-8-15 21:08:51 | 显示全部楼层
白斑支局限在右下肢应该是节段型的,使用激素1个半月如果白斑稳定,可以考虑减量了,下次复诊时可以要求减量,恢复的关键是光疗,尽快开始配合UVB光疗,常规配合光疗的药物是卤米松+普特彼。

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 楼主| 发表于 2014-8-16 08:22:26 | 显示全部楼层
谢谢博士

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发表于 2014-8-16 20:46:59 | 显示全部楼层
调节好心态是最重要的

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发表于 2014-8-19 12:31:21 | 显示全部楼层
南京皮研所有308,可以配合308光疗效果会快点。

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小学六年级

 楼主| 发表于 2014-8-19 13:12:02 | 显示全部楼层

谢谢 好心人,一生平安。
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