我的治疗过程及治疗中的疑问，请大家给点建议！

wangxun1314

2014年6月4日医院正式确诊，因为发现疑似白白正好在周末，本市最大几家医院周末下午都休息，心里一着急救到处找医院，最后找到了一个皮肤病研究所（我是看打着公立医院的牌子才进去的，全称是“第三人民医院。。。。。。。”，现在看来是否公立存在很大疑问）。
治疗过程：医生查血+WOOD灯判断确诊为白癜风,治疗方法打斑鸠菊等针、中药浴加熏蒸、全身UVB，还有个什么自血循环疗法（几乎没在网上看见过，感觉被坑一次1200大洋，一共做了4次），外擦药开的是复方孜然汀和卤米松，吃的药开的是驱白巴布+苏子阿普片+木尼孜其颗粒，一个月后自己停掉巴布期片，严重便秘，同时，医生建议我买了西格玛的UVB自己照光，现在用药苏子阿普片+木尼孜其颗粒+医生开的中药（成分未知，据说调理身体），在论坛看了很多，知道大家对我所吃的那几种药都持怀疑态度，我也没办法上了贼船了，因为脸上有好转（说实话我的好转几乎是从照光后开始的，我严重怀疑我吃的药到底有没有用），不得不坚持至少3个月再说。
身上白白情况：脸部右下眼皮一个，左右手各2个，几乎都是1厘米左右，治疗过程：
右下眼皮先擦药一个月，然后UVB照光1个多月，整体变黑了，WOOD灯下基本上没有荧光反应，医生说基本上好了。手部一直擦药照光中，无太明显的好转。
疑问：1、医生说基本上好了，但眼皮部位黑了一大圈，我还需要继续照光擦药吗？什么时候能恢复，郁闷啊，每个人都以为我打架变黑眼圈，偏偏我还不好解释。


2、最郁闷的是手上，感觉没照光前还要小一些，照光接近2个月有一个圆点形状改变了，应该是变大了一点，是不是UVB照过了（有一次我加到3分钟，皮肤深红，并伴有烧热感，没有明显破皮，之后照光我就减了量）。手上有2块是持续发红，但是未出现色素岛。。

1个半月前

1个月前

半个月前

现在

3、手臂上开始是没有的，在治疗过程中，手臂出现一些小白块，医院连续2周用WOOD灯检查都判断不是白白，自己不放心又去了一家三甲医院，医生什么都没检查，直接就说是双手散在型白斑。。郁闷啊 。。。我在白斑上擦药，少量照光，一只手上看不怎么出来了，另一只手变化不大，稍微黑了一点，现在就是不知道这个东西会不会发展成白白啊？


4、我目前情况是不是发展期啊，治疗1个半月后左下眼角出现新的不到1厘米的白白，现在擦药、照光中，感觉已开始内缩好转（新出照光不足一月，效果还可以）。如果是该如何控制，论坛上的治疗方法我看了的，主要是我目前采用的是中医治疗，该不该换呢，各位大神给点意见

亦宁

1、变黑的伍德灯下没有荧光就暂停吧！
2、手脚属于难治疗的部位还是以稳定不发展为主，你可以外用普特比加卡泊三醇配合UVB恢复半年看看吧！
3、不是BB就别担心外用普特比一起观察，如果是BB可以参考2！
4、如果有新发，面积不稳定可以使用免疫调节类药物控制看看吧，治疗还是选择正规三甲医院，你所使用的药物都是性价比低，还是选择常规疗法吧！

花在雨中飞

可以在照光期间使用VB+叶酸+葡萄糖酸锌片+美能控制看看，三个月还是在发展建议去三甲医院开激素药物治疗，你那个医院还是不要去了，就是坑钱的节奏，免疫类的药物帖子和光疗等内容我的签名里有希望能帮助到你，是版主整理的博士和版友们的经验内容

手部像亦宁说的比较难治愈，但是你的面积不大，可以坚持光疗半年左右涂的药膏亦宁已经建议过了

另外照光6~8小时后微红即可，如果你说深红且有灼痛也是正常现象自己感觉不适就减点剂量照射时间以免起水泡等过量状态加油吧亲别病急乱投医哦

wangxun1314

亦宁 发表于 2014-8-18 11:50
1、变黑的伍德灯下没有荧光就暂停吧！
2、手脚属于难治疗的部位还是以稳定不发展为主，你可以外用普特比加 ...

谢谢亦宁和花在的解答，9月6日满3个月，我也去过3甲医院了，我市最好的综合三甲医院，医生看了我的情况，就多开了半个月的的”醋酸泼尼”一天3片，开了3周的量，我吃了一个多星期，就减量了，现在减成一天一片，论坛上看这个东西吃多了也不好。这个三甲还开了医院自制的白癜风颗粒，真心感觉三甲医院便宜多了，白癜风颗粒3个月的量才500左右，只是我一直中医治疗着，还未满3个月，想等着3个月满了在看。

wangxun1314

花在雨中飞 发表于 2014-8-18 12:17
可以在照光期间使用VB+叶酸+葡萄糖酸锌片+美能控制看看，三个月还是在发展建议去三甲医院开激素药物治疗， ...

我再论坛上也看到你说这些药，目前好像是比较好的，但是我去医院医生也没开，可以自己买来用吗？
（关键是这些药自己买不好买啊，很难找到）
还有像我手上这种只发红没有色素岛的，可以去照308试试吗？

亦宁

wangxun1314 发表于 2014-8-18 14:32
谢谢亦宁和花在的解答，9月6日满3个月，我也去过3甲医院了，我市最好的综合三甲医院，医生看了我的情况， ...

波尼松有控制效果，这个需要在医生的指导下使用，如果还有新发不妨尝试花花说的i用美能控制看看！

wangxun1314

花在雨中飞 发表于 2014-8-18 12:17
可以在照光期间使用VB+叶酸+葡萄糖酸锌片+美能控制看看，三个月还是在发展建议去三甲医院开激素药物治疗， ...

我也知道自己去得医院坑（3个月估计治疗下来得差不多2万），但是因为确实有好转且未满3个月，我也一直犹豫换不换，总想着治疗满3个月再说。。至于激素类药，我单独去三甲医院的时候医生有给我开醋酸泼尼，开了3周的量，但我不敢长期吃，看见各种不好的评价，已经快断掉。。。

wangxun1314

亦宁 发表于 2014-8-18 14:44
波尼松有控制效果，这个需要在医生的指导下使用，如果还有新发不妨尝试花花说的i用美能控制看看！

这些药可以自己买来用吗？主要是医生也没开

亦宁

wangxun1314 发表于 2014-8-18 15:03
这些药可以自己买来用吗？主要是医生也没开

可以的！

花在雨中飞

wangxun1314 发表于 2014-8-18 14:49
我也知道自己去得医院坑（3个月估计治疗下来得差不多2万），但是因为确实有好转且未满3个月，我也一直犹 ...

因为任何药物多少都会有一定的效果这就是专科医院坑人的地方，给你开始两个月左右有效果的药，之后就开始想尽办法啃你的骨头了，因为激素药在三个月内还是可以使用的，而且剂量没那么大对身体的伤害基本上没有这个博士也有说过一些，比如我现在打的德宝松。你可以在论坛上的药物版块咨询一下三位卖药的亲们有没有你需要的一些药物。至于激素类的我是美能没有控制住的选择，首先你不控制好就谈不上光疗恢复了，因为你照好了其他地方又长了。

劝你去三甲医院是因为我就是在专科医院上当并且耽误了一些治疗时间，钱还花了不少呢，很多亲们都把吃到的教训写了上去，你也可以参考一下，不勉强但也不支持

wangxun1314

花在雨中飞 发表于 2014-8-18 16:30
因为任何药物多少都会有一定的效果这就是专科医院坑人的地方，给你开始两个月左右有效果的药，之后就开始 ...

嗯，我听大家的，之前我也是准备这周末再去以前那家医院看一次，吃最后一周的药，差不多凑齐3个月就不去了，我们这边最好的三甲医院就在我家门口，还要方便很多，至于用药问题，我准备去了三甲医院看医生怎么说吧

花在雨中飞

wangxun1314 发表于 2014-8-18 16:38
嗯，我听大家的，之前我也是准备这周末再去以前那家医院看一次，吃最后一周的药，差不多凑齐3个月就不去 ...

医生会给你开一些常规的药物，至于论坛上我们建议的VB之类都是你照光的时候增加比较好一些，记得你要跟医生说清楚你已经在吃和涂抹的药物，这样医生会根据情况再开适合你的。你如果发现药物和我们说的不一样可以先在论坛上确认一下，因为很多药物的药性是差不多的

比如：胸腺肽、匹多莫德、转移因子都是调节免疫用的，所以你发现医生给你开的和我们说的不一样也有可能药理是一样的，别担心太多，只要问一问论坛的版友们有经验的都会告诉你开的是否合适即可服用，刚有版友亲发的经验帖子学习一下吧http://www.bbsls.net/thread-2651420-1-1.html

wangxun1314

亦宁 发表于 2014-8-18 14:44
波尼松有控制效果，这个需要在医生的指导下使用，如果还有新发不妨尝试花花说的i用美能控制看看！

最近发现眼皮变黑部分，有一小块颜色变浅了，就是有点变白了，不知道是正常恢复颜色还是白白复发啊？
照好的部位会继续变成白白吗？有点担心

wangxun1314

亦宁 发表于 2014-8-18 15:20
可以的！

亦宁姐，我在耳朵那里买了匹多莫德口服液、叶酸、维B、甘草锌片。以前那家专科医院没有去了，现在就吃这些药已有2周，其他地方还好没有新发，但是右手臂还是会出现一些不规则的小块。。其实看起来并不太白，小块边缘有微弱色差，几乎看不出来，之前也去看过，医生判断是散在型白斑，但是照WOOD灯未见荧光。。。
因为担心我准备再去之前那家三甲医院看看，如果医生再给我开波尼松，我可以和匹多莫德口服液、叶酸、维B、甘草锌片等一起吃吗？
还有个问题就是，我第一张脸部变黑的部分，我停止擦药、照光了，现在有很小块出现了色差，我自己仔细观察，出现1、2根白色汗毛（其他都是黑的，这个不仔细看也基本上看不到），担心是不是白白还没好？

亦宁

wangxun1314 发表于 2014-9-4 09:35
亦宁姐，我在耳朵那里买了匹多莫德口服液、叶酸、维B、甘草锌片。以前那家专科医院没有去了，现在就吃这 ...

发展不厉害可以不用波尼松片的，白癜风的控制也是需要时间，坚持三个月看看吧！