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[以往经历] 心血来潮,说说自己的白白,说出来心里好受点!

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初中一年级

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发表于 2014-8-25 17:06:26 | 显示全部楼层 |阅读模式

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今天在论坛上看到“我和白白,我的小秘密,一个人的酸甜苦辣”,忽然让我想起自己与白白的经历。记忆中白白最少都有11年了吧,因为刚发现的时候都已经有点严重了。
我的白白不是我发现的、不是爸妈发现的,而是在学校读书的时候同学发现的,因为不疼不痒的,自己没注意过,爸妈也忙。同学发现之后回去我告诉了爸妈,他们也不知道这是什么,就带我去村里的小诊所看,说是白斑,给我拿了药水抹,但是没效果。
后来爸妈紧张了,就带我去县城看,看了之后就告诉我们说是白癜风,家里都是农村的应该不知道什么叫白癜风,只知道会全身变白,因为村里就有一个老人是全身白完的。我不知道什么叫白癜风,也不知道将来会带给我什么,更不知道当时爸妈是什么感受,我只知道医生给我开了一堆的药,还有打针的药,隔三天打一针,那个时候,吃药,打针,晒太阳,已经成为了我生活的一部分了。
从小学三年级到初中三年级,这断断续续的就治疗了五、六年,不知道是什么问题,白白的情况一直不见好转,那时家里已经负担不起了,亲戚朋友都劝说放弃,说白了更好了,不用去治疗了,打那以后之后就放弃了。
说句实话,别笑话我,在我读书的时候,我真不知道还有很多人有白白,我就像井底之蛙吧,认为只有我一个人才有白白,见过我的没有人会不知道我皮肤的异常,但自我感觉中我也没怎么受过歧视什么的,可能是我自己忽视了。高中的时候可能有几个比较漂亮的女孩子几乎没跟我说过话之类的,我跟其他的同学都很玩得来,没觉得自己的特殊,但是白白还是发展了。
之前在家的时候从不知道白白有什么影响。高三毕业了,没去上大学,要出来工作了,才知道原来白白是不好找工作的,那时亲戚都在那里讨论说白白在服务行业不行的,就没去服务行业,本来说要做工读生的,但一下又给否定了,说有白白谁还会要你上班,那时想着就难受啊,最后就来到熟人家的公司上班。现在我上班已经整整两年了,上班的同事从来没有因为白白对我有过另眼相看。当然也经常因为工作的事,自己给自己压力,而且生活习惯有了很大的变化,白白发展快了,直至现在已经发展了60%左右了吧,爸妈还不知道具体的白白面积,没敢跟他们说,家里就妹妹知道,但不让她说出去。
今年经过朋友们的支持鼓励,我开始了治疗,也没具体跟爸妈讲,只跟他们说我去医院看看拿药控制,现在吃药一个月了,有没有控制住我也说不清楚,现在眼皮的白白

QQ截图20140825170947.png
身上别的部位还没有具体的大变化,现在就希望能控制住吧,不求治愈,只求控制。朋友知道我去医院看了之后,都跟我说自己想开点就好,尽力就好,你爸妈也不会给你压力。
很多白白病友都说我的心态真好,我只能说对白白我是真不看重。但是对于生活中的其他事情我真的没有将心态整理好,我经常会因为生活中的一些事情给自己压力,经常会自己躲起来哭,只是有时候嘴硬罢了,不想别人担心自己,只跟他们说好的,不好的就自己担着。不论什么事,总会让我想多,自己心里的脆弱吧。
都说要锻炼,懒人一枚,下个月来吧,同事减肥,我就跟她们一起去锻炼吧。

啰啰嗦嗦一堆,没啥有用的信息的,说说自己的经历罢了,说出来心里好受点,不然心里藏着有点难受,具体的治疗还没有。

如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中二年级

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发表于 2014-8-25 17:20:10 | 显示全部楼层
加油!!!

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乡长

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发表于 2014-8-25 17:20:31 | 显示全部楼层
看出了那么一丢丢的效果了,脸部和躯干是可以光疗恢复看看,手脚和没有毛囊的部分相对都是稳定为主
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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超级版主

发表于 2014-8-25 20:32:45 | 显示全部楼层
亲爱的加油,你的眼眉那里才半个月的时间恢复了许多了,希望还是在前面呢!
每个人都有属于自己的故事,心态放好,人生路上许多路还得这么走下去!

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初中一年级

发表于 2014-8-25 20:39:25 | 显示全部楼层
加油朋友,会好的

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小学一年级

发表于 2014-8-25 21:59:54 来自手机 | 显示全部楼层
在哪里治疗的?还是有效果

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发表于 2014-8-25 22:05:30 | 显示全部楼层
看图片对比,眼部的恢复效果挺不错的,也才半个月时间!

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小学四年级

发表于 2014-8-28 10:24:52 | 显示全部楼层
加油哦,楼主

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初中一年级

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 楼主| 发表于 2014-8-28 10:58:02 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-8-25 20:32
亲爱的加油,你的眼眉那里才半个月的时间恢复了许多了,希望还是在前面呢!
每个人都有属于自己的故事,心 ...

我也就眼皮那有恢复的效果,其他部位的都还没见效

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初中一年级

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 楼主| 发表于 2014-8-28 10:59:46 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2014-8-25 22:05
看图片对比,眼部的恢复效果挺不错的,也才半个月时间!

现在眼部淡了好多了,但是其他部位还没见效

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 楼主| 发表于 2014-8-28 11:01:03 | 显示全部楼层
princess 发表于 2014-8-25 21:59
在哪里治疗的?还是有效果

就吃药,抹药

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 楼主| 发表于 2014-8-28 11:01:41 | 显示全部楼层

脸上会好点,身上可不一定啊

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 楼主| 发表于 2014-8-28 11:02:22 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-8-25 17:20
看出了那么一丢丢的效果了,脸部和躯干是可以光疗恢复看看,手脚和没有毛囊的部分相对都是稳定为主

我就身上跟手脚面积大

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超级版主

发表于 2014-8-28 13:17:52 | 显示全部楼层
素颜,那个夏末 发表于 2014-8-28 10:59
现在眼部淡了好多了,但是其他部位还没见效

恩,治疗也是需要坚持的,不要太着急!

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初中一年级

发表于 2014-8-28 13:42:44 来自手机 | 显示全部楼层
加油吧
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