8月25号华山归来，记录女儿治疗BB点滴！

guanguan1019

8月25号华山项蕾红归来，医生判断：目前处于活动期，为节段型
女儿3周岁7个月
目前发现位子：
人中：绿豆大小（灯下有荧光，抹药20天，到目前为止还没有发出来）非常强烈的阳光下看得出淡淡的白
嘴角：黄豆大小（正常情况下已经明显，也是淡白色）
脖子：脖子现在显现出来的白已经明显，目前发出来的面积不大，但是灯下照出来面积很大，目测直观也是淡白色
肚子：新发现指甲大一小块，颜色很淡，若隐若现
昨天晚上用了才子大哥的灯照了全身，目前就这几处位子
华山配药：芪白颗粒、葡萄糖酸辛颗粒、0.03他克莫司
从今天开始记录女儿的治疗过程，祈祷，不要再发了
虽然医院已经回来，但是还是很担心，看别人控制的药配很多，为啥我感觉我家配的都是基础版
会有效果吗？隐隐的不安，可是也没别的办法

亦宁

芪白颗粒属于华山自制的药物，可以坚持看看，若担心无法控制你可以买普利莫一起控制，每天一支坚持三个月看看，祝福孩子！

guanguan1019

亦宁 发表于 2014-8-26 09:47
芪白颗粒属于华山自制的药物，可以坚持看看，若担心无法控制你可以买普利莫一起控制，每天一支坚持三个月看 ...

本来想飞北京直接找博士的，但是华山号挂上就去华山了，带孩子看病好累，也不知道以后会怎么样，很迷茫，

guanguan1019

亦宁 发表于 2014-8-26 09:47
芪白颗粒属于华山自制的药物，可以坚持看看，若担心无法控制你可以买普利莫一起控制，每天一支坚持三个月看 ...

亦宁 我家这边只有308准分子 我想华山的药先试一个月 然后直接308准分子 可以吗？308激光要去杭州三院照 太远了

天涯何处是我家

guanguan1019 发表于 2014-8-26 10:46
亦宁 我家这边只有308准分子 我想华山的药先试一个月 然后直接308准分子 可以吗？308激光要去杭州三院照  ...

可以照准分子光的！

亦宁

guanguan1019 发表于 2014-8-26 10:46
亦宁 我家这边只有308准分子 我想华山的药先试一个月 然后直接308准分子 可以吗？308激光要去杭州三院照  ...

可以滴，尽早照光试试！

guanguan1019

亦宁 发表于 2014-8-26 12:43
可以滴，尽早照光试试！

我们现在还在发展期 可以照308准分子的吧？可以照的话 我直接带去照了 嘴角和肚子上的2块 荧光比较明显了

亦宁

guanguan1019 发表于 2014-8-26 12:48
我们现在还在发展期 可以照308准分子的吧？可以照的话 我直接带去照了 嘴角和肚子上的2块 荧光比较明显了 ...

可以照的，一般新发恢复几率也高一些，祝福孩子！

neayong

配合照光恢复的快一点。去年我们看的时候，也是这些药。如果不放心可以照亦宁说的用普利莫试试。

guanguan1019

neayong 发表于 2014-8-26 14:43
配合照光恢复的快一点。去年我们看的时候，也是这些药。如果不放心可以照亦宁说的用普利莫试试。

你家看了多久控制住了 其实我还是很慌的 照不照光 捉摸不定 想照又不敢去

坐看花开

guanguan1019 发表于 2014-8-26 15:10
你家看了多久控制住了 其实我还是很慌的 照不照光 捉摸不定 想照又不敢去

我跟你一样 孩子比你家还小 也是这种散发型的 对于照光我还是抱有怀疑态度 毕竟孩子太小了

guanguan1019

坐看花开 发表于 2014-8-27 14:50
我跟你一样 孩子比你家还小 也是这种散发型的 对于照光我还是抱有怀疑态度 毕竟孩子太小了

我家是节段型 没有散发 除了脖子 其他地方都是小点点  我打算下次复诊之后 直接照308了 照光好的快一点 特别是面部

neayong

guanguan1019 发表于 2014-8-26 15:10
你家看了多久控制住了 其实我还是很慌的 照不照光 捉摸不定 想照又不敢去

我们当初也是在项医生那里看的，控制的话大概2-3个月吧。项医生会建议你稳定之后再照光的，所以我们不是一开始就照的。每个医生的建议会不同，关键还是你自己怎么看。照光没什么慌的，就是照的时间长了，照光的地方会稍微黑一点，但以后会逐渐恢复的。

坐看花开

你找项看 是自己在网上挂的 还是找的黄牛

坐看花开

neayong 发表于 2014-8-27 15:08
我们当初也是在项医生那里看的，控制的话大概2-3个月吧。项医生会建议你稳定之后再照光的，所以我们不是 ...

我在付雯雯那里看过一次 她就开了萌尔夫 下次去找项看看 你是网上自己预约还是找的黄牛