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[以往经历] 右手年华左手伤,说说我与白白的那些事!

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小学一年级

发表于 2014-8-27 10:47:05 | 显示全部楼层 |阅读模式

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一直想写来着,总是被懒惰推脱,直至昨天下午浏览网页,看到腾讯新闻【全美超模xx红毯秀】里有个白白模特好勇敢,思绪万千,于是,便有了此流水记。

我也是白白家族中的一员,忘记是那一年患的此病,大概是八九岁吧,那年夏天,我像往常一样,着短袖衣,却惊奇发现左手臂上居然有块稍大于铜币大小的白斑,用右手去触碰,咦?不痛也不痒,这是怎么回事?于是,问妈妈,她说痒吗?我说不痒,又问痛吗,我说不痛,就听到她自言自语,应该没什么事,ps;看来这种皮肤病很罕见啊~之后,也没管它了,第二年夏天,又到着短袖衣的季节,发现左手臂上又多了块白斑,也不痛不痒,我照常去上课,课余期间,被班主任叫去,听着她说,周末让你爸带你去医院看下,围在老师身边的同学听到后说我这是被开水烫到的,现在想想,挺可笑的,感叹这个病真的很罕见啊~~当时我听到班导的话也是左耳朵进右耳朵出,没去管它,不过,心里隐约有些害怕了,什么?医院?但这种担心,害怕感没持续多长,小孩子的活动实在是太多啦,到第三年夏天的时候,左手臂上又多了一块白斑,我顿感不妙,天呐,再这样发展下去,以后脸上会不会有啊,恰巧遇到了从外地回来途径我家的大伯,他看了下我的手臂,一语断定,这是白白,让爸赶紧带我去本市的武警支队医院检查,第二天下午,爸带我去了医院,{这一刻起,家里人踏上了一条寻药的不归路,四处求医,到处打听治疗此病的偏方,}做了检查,确诊为白白,医生给开了一疗程{三个月}的药,{几副擦洗的草药和几十盒白驳丸}三个月的口服加外敷,颇有成效,于是大喜,可是,在第四年后{2004}的那个夏天,可是,爸不知道在哪看到的广告,说蒸湘医院专业治疗白白,于是,在那里又花了几千大洋,那儿的治疗方法也是三月一疗程,口服加外用,用了三个月后,原来白斑的地方缩小了,边界也清晰了,大家以为又好了,我也停药了,可是呢可是第五年的夏天,[2005左手臂上又多出了两小块白白,那一年,小学毕业啦~爸爸不知道又在哪家报纸上看到了一则关于治疗白白的广告,内容大概很诱人,引进mxx技术,七天消除白斑,三个月根除白白什么的话语吧,第二天,爸、妈带上我去了报纸上广告的那家医院{长沙179医院,现在还有,不过,广告语改为专业看男科了}到了长沙,找了一天,问了很多路人,他们都不知道这家医院的地址,一些本地的市民说去湘雅吧,湘雅是湖南最好的医院,爸妈觉得它不是专治白白的,不专业,加上经济窘迫,于是,返程,回了H市,过了几天,爸在家又找出了那张报纸,仔细的看了看,这次聪明了,带上报纸去的那家医院,顺利的找到医院,和医生做了些简单的交流,记得当时医生问了你从哪里来?怎么了解到我们这家医院的?我们院是引进mxx技术,七天消除白斑,三个月根治白白,治愈率百分之九十,爸爸听着,觉得不错,然后爸爸被医生叫到一边去了,我被送到手术室,现在想想那时爸爸应该是去交钱然后为我这次的手术签字去了吧,忘了说我做的是表皮移植细胞手术,就是把腹部的皮肤移植到左手臂那块大白斑处,术后,医生给开了些口服与注射的药,药名好像是白癜风丸,补骨脂注射液,从医院回来后,每天就是吃药打针,爸妈看到我这样挺心疼的,说吃完这三个月的药就好了,我听着非常开心,噢耶,以后终于不用吃药了,我的好日子来了,2006年的夏天,那块做了植皮手术的白斑皮肤与未损皮肤粘合度百分之九十八,几乎看不出来了,而没有做手术的白白还是白白,07年的夏天,风平浪静,白白貌似停止了进展,但是在08年的夏天,临近[左边锁骨的部位出现了两块绿豆大小的白斑,那一年,我初中毕业,爸妈听一个同事说她的白白是在湖北襄樊市康达医院治好的,治疗方法是吃了一年的中草药,价格也不贵{这位同事的发病部位和我一样,也是手臂上,其他部位皮肤完好,08年的8月份,爸爸带我去了湖北襄樊康达医院,那天,我们中午一点出发,八点多样子到的武汉,问了一些路人,可大家都说不知道有这医院,最后,问了铁路部职工,一个叔叔说,这医院在襄樊市,离武汉市还有五个多小时的火车车程,建议我们今晚买好去襄樊的票后,找个地方住宿,明天赶路【想感叹下,家太贫,电脑也买不起,存于信息时代的我们很封闭、不懂电脑的操作,虽然我初中的时候有计算机课,可是很少操作,爸爸是个性急的人,也没给我缓冲的时间,说走就走,导致后来走了好多冤枉路】于是,爸爸去了车站,买好了票后,在车站附近的招待所住了一宿,第二天,晨光熹微,我们搭车前往襄樊,中午12点多到的目的地,在医院做了一系列常规的检查,如抽血,验尿之类的,之后,医生给开了些医院自制的药丸,爸这时说话了,听我一个同事讲她当年是吃的中药治好的,你们这开的是西药,医生说,我们现在的药丸就是以前的中草药制成的,制成药丸,一方面省去了熬药的很多时间,另一方面,口感也比中草药熬制的汤水好喝,只需开水送服,方便进药,爸和医生又聊了一会儿,之后,医生给我开了一疗程的药,并说,还有两个疗程的药到时邮寄给你们。吃了一疗程{三个月}的药后,白斑边界清晰了,08年下旬至09年,这段时间没有间断的食药,停药后,也没去复查。

现在是2014年了,在这六年多的时间里,白白没消,但也没有扩散,想想,饮食方面也没怎么忌口,橘子大枣青椒这样含大量维C的果蔬经常吃,鱼也是,西红柿,猕猴桃,草莓以及大部分的海鲜不敢碰,虾的话一年也就吃两三次吧,每次进食两至三只,还有每次去吃麻辣烫,必点的发物猪血啊~~最近,我发现左锁骨那块同绿豆大小的白斑没啦,开心到爆~8岁那年至今,每年的夏天成了我最痛苦的季节,因为白白, 我错过了很多美衣[整条左手臂零散的分布着几小块嘛,哪还敢穿短袖,更不要说无袖了,可能是自己还没释怀吧,每每去商场买的都是中袖。写到这,真的要特别特别感谢爸比妈咪,使我生活中很多不幸的事变成了有幸,即使患了白白。

这个白斑,也许还会陪我很多年很多年··············


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发表于 2014-8-28 15:21:41 | 显示全部楼层
右手年华左手伤 发表于 2014-8-28 12:09
嗯嗯     对了  版主君   想请教一个问题   我想重新编辑此帖 [想删除那个帖的抬头,注册完 ...

给你编辑好了!

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初中三年级

发表于 2014-8-27 10:54:57 | 显示全部楼层
辛酸之路

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潮汐去还,谁所节度?

发表于 2014-8-27 10:55:23 | 显示全部楼层

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发表于 2014-8-27 10:56:08 | 显示全部楼层
该吃的就吃吧,其实不需要刻意去忌口的,当前所有的常规治疗方法论坛里大家都有总结和分享,多看看会有收获的!
http://www.bbsls.net/jinghuaziliao
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/portal.php?mod=list&catid=71

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小学一年级

 楼主| 发表于 2014-8-27 11:10:43 | 显示全部楼层

哎哎   太心酸鸟

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小学一年级

 楼主| 发表于 2014-8-27 11:12:14 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2014-8-27 10:56
该吃的就吃吧,其实不需要刻意去忌口的,当前所有的常规治疗方法论坛里大家都有总结和分享,多看看会有收获 ...

嗯嗯   谢谢超级版主    思密达~

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小学一年级

 楼主| 发表于 2014-8-27 11:14:32 | 显示全部楼层

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小学一年级

 楼主| 发表于 2014-8-27 11:20:19 | 显示全部楼层
鄙人过往真真实实的经历     希望大家看了后少走弯路    病了一定不要乱投医啊~~~伤心伤肺还伤财   是药都有三分毒    积极的心态 比什么都重要 !!!!!

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乡长

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发表于 2014-8-27 12:17:33 | 显示全部楼层
是的,还是正规治疗的好,可怜天下父母心啊

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超级版主

发表于 2014-8-27 15:57:32 | 显示全部楼层
童年真切的记忆啊,俺也是那时候就有BB四处寻医,不过总的来说也羡慕你面积不大,不过所有经历过的这些如今想起来也是人生路上的一些磨砺,我们也都比常人更坚强一些!

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 楼主| 发表于 2014-8-27 17:50:56 来自手机 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-8-27 12:17
是的,还是正规治疗的好,可怜天下父母心啊

回想起曾经的求医路    真的是一把心酸泪  我也不知道襄樊康达医院白癜风康复中心是否正规 (大概是它那儿的药能打赢我的白白  对我有效 )   毕竟  这是皮肤顽疾   每个人的身体状况不一样  疗法应该也不一样

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 楼主| 发表于 2014-8-27 18:37:42 来自手机 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-8-27 15:57
童年真切的记忆啊,俺也是那时候就有BB四处寻医,不过总的来说也羡慕你面积不大,不过所有经历过的这些如今 ...

这些其实只是求医路上一些破碎的记忆罢了,求医那段期间还食过很多的药,尝试过很多的偏方,就在刚才还想起了爸爸在某个暑假拿着西药的说明书去诊所给我抓中药   然后我就莫名其妙地喝了一暑期的中药,(貌似无效果)白白面积的话    确实不大  而且又是存在左手臂上  加上形象阳光  自己也隐藏的好   所以这 个病只有至亲的人和两个闺密知道,大二的时候做过一件忒傻的事    一心想着省下生活费,到处兼职, 去做植皮手术 (做完这三小块,就不惧夏天啦,可以在夏天做美美的自己,多好呀,可是,当我揣着不多的钱去网上预约的医院后,医生可能比较良心,对我婉转的说这个你用遮盖涂上就好了,很多人都这样做)

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乡长

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发表于 2014-8-27 20:37:03 | 显示全部楼层
右手年华左手伤 发表于 2014-8-27 17:50
回想起曾经的求医路    真的是一把心酸泪  我也不知道襄樊康达医院白癜风康复中心是否正规 (大概是它那 ...

是啊,都是血泪史啊
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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超级版主

发表于 2014-8-27 21:39:19 | 显示全部楼层
右手年华左手伤 发表于 2014-8-27 18:37
这些其实只是求医路上一些破碎的记忆罢了,求医那段期间还食过很多的药,尝试过很多的偏方,就在刚才还想 ...

嘿嘿,看来这个大夫人品还是不错,妹子遮盖技术也不错吧,小面积的确可以遮盖滴,最重要就是BB稳定不发展!

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小学一年级

 楼主| 发表于 2014-8-27 22:09:13 来自手机 | 显示全部楼层
嗯嗯   遮盖技术还好吧     用上药后白斑只是没那么白而已啦   说到遮盖液又想说了  300元的盖白霖和淘宝上20, 30元杂牌效果差不多  的
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