李博士你好，帮忙看看孩子现在的情况可以继续光疗吗？

Htxx

儿子今年8岁，马上小学了，七月中旬确诊，（去年9月，12月，今年3月，中医院，人民医院，儿童医院三家大医院都说是白色糠疹，不用管的，青春期会自行消失，害人不浅阿)，一开始就一元硬币那么大，后来慢慢扩大，但是专家说没事，也放松了，今年6月和7月，生病挂水两次，冒出好多块，这个暑假真是折磨人啊，他的皮损十来块都在右腿，最大的有鸡蛋大（原发地），有一块是摔跤磕破的，也发展成一块白白，三块比较大，其他的散状，现在南京皮研所曾学思就诊，现在早晚一次维阿露，早卤米松，晚萌儿夫，口服甲破尼龙两片，看了论坛服用复合维生素B，葡萄糖酸钙锌早晚各一，之前网上咨询过博士，建议赶紧光疗，因为地处无锡，于是去了熟人介绍的武警医院，想光疗方便些，当时我说照308，医生说是311，效果一样，当时我不知道就是UVB，因为是熟人介绍，就去照了，进去我看到那个机器我想这个肯定不是308，当时心里也是没主意，照了30秒，8月7日照的，可能早上涂过维阿露吧，皮损很红，特别是三块大的，后来都起泡脱皮了，周围黑黑的，回家后心里真是后悔，晚上背着儿子痛哭流涕，吓得没敢再去照，现在20天过去了，吃的抹的如前，三块大的比以前好很多，但还是红红的，其他的小块早就不红了，这怎么办，他可以继续光疗吗？几点绿豆大的不见了，其中一块黄豆大的只有针尖小了，还有几块缩小一半，三块大的虽然红红，但是毛囊下有很多黑点，白毛下也有黑色的，请问这是照光的效果，还是用药的效果，能继续照光吗？这个用药可以吗？明天去南京复诊，医生不会责怪吧，医生不赞成照光，怎么办？马上上小学了，饮食要注意什么，体育课可以正常吗，不要暴晒是不要晒到皮损处吗？需要和老师沟通一下吗？很困惑啊，感觉愧对孩子一辈子啊。

花在雨中飞

皮研所的医生态度都是爱理不理的，你咨询估计不一定能给你明确的答复。没必要非要到南京来啊，无锡有UVB舱室的医院吗？另外2楼的医生不会告诉你关于5楼308的事情的，其实确诊是BB的话完全可以在当地接受治疗的，等等亦宁天涯哥等经验版友的建议吧，并且看看博士的意见

亦宁

自己团个ＵＶＢ在家里照吧，维阿露属于光敏性药物，最初配合照光一定要注意剂量，一般开始照光不建议使用光敏性药物，你不妨在不照光的那一天使用维阿露，孩子应该对光也敏感一些，第一次可以从２０秒开始起照的，然后不红在加时间，发红保持这个剂量就可以啦！
ＢＢ恢复还是关键要光疗，尽早配合光疗吧！

Htxx

花在雨中飞 发表于 2014-8-27 16:23
皮研所的医生态度都是爱理不理的，你咨询估计不一定能给你明确的答复。没必要非要到南京来啊，无锡有UVB舱 ...

像李博士这样的医生真的是很少了，每次辛苦去南京，挂号排队，时间，精力哪怕钱，这些都可以忽略，孩子就是父母的命啊。关键是医生不拿你的病当一回事，每次我都是把问的问题写在纸上咨询，医生看一眼，都没把全部皮损看完，就开药了。网上查了好大夫，挂了曾学思的，想着先看看吧，不行换贾虹，看着评价不错，从来没有这样无助过，第一次羡慕生活在北京的人。无锡没有308，只有311，我照了一次，其实就是论坛的希格玛UVB。如果儿子的情况可以光疗，我准备买一个UVB，皮损严重的308。

花在雨中飞

Htxx 发表于 2014-8-27 16:41
像李博士这样的医生真的是很少了，每次辛苦去南京，挂号排队，时间，精力哪怕钱，这些都可以忽略，孩子就 ...

嗯，最好一个医生看就盯着吧，因为对病情比较了解。这个是我医生朋友说的，贾虹我看过也不太爱笑，但是稍微好一点会回答你问的问题，没有说爱理不理的。不过当时没有挂专家号，话说星辰是有这个经验的，带老婆去看，可细心了，他在白白杂谈发了关于皮研所BB患者征集的事情，我也去探访过了，虽然没有成功，但是他还是很热心的，你可以单独跟他了解一下医生的态度问题。是的我也很羡慕北京，至少专家的挂号费很便宜，再找找你无锡的朋友吧，我都被博士在论坛上劝不要去北京看了，好人啊，让我在南京当地接受治疗。其实BB在哪里的正规医院看，药理都是相通的，我很理解你作为父母的心情，但是真的没必要跑南京这么远。因为我的母亲为了我这个BB费心费力，以为我嫁出去了就不用烦了，结果才三年好日子就得BB了。之前到处找医院帮我看病，专科也去过被骗了好几千，现在一直在帮我料理家务两个区来回跑非常辛苦，我还脾气不好老跟她吵架。也很难过不想这样，可是遇到事情了当事人的我就是控制不住，大道理都懂，但是做起来很难。现在就是自己的心情很好，遇到事情能调整，但是火不一定压得住，嘎嘎

Htxx

亦宁 发表于 2014-8-27 16:32
自己团个ＵＶＢ在家里照吧，维阿露属于光敏性药物，最初配合照光一定要注意剂量，一般开始照光不建议使用光 ...

谢谢亦宁姐，孩子蜕皮的皮肤都是皱皱的，红红的，照光的反应很大，所以来咨询下，谢谢你的热心，等明天复诊回来团购，谢谢！

亦宁

Htxx 发表于 2014-8-27 16:56
谢谢亦宁姐，孩子蜕皮的皮肤都是皱皱的，红红的，照光的反应很大，所以来咨询下，谢谢你的热心，等明天复 ...

恩，发红的部位就不要照光，要等红色基本消退在开始照的！皱皱的后来就会蜕皮没的！

Htxx

花在雨中飞 发表于 2014-8-27 16:47
嗯，最好一个医生看就盯着吧，因为对病情比较了解。这个是我医生朋友说的，贾虹我看过也不太爱笑，但是稍 ...

老公也说先看三个月，不能总换医生，不淡定的是女人呀。其实曾学思医生态度还是可以的，第一次向他讲病况时，因为误诊延误了，他安慰我说是医生的问题，不是家长的责任。我说孩子严重吗，他说这个病只是影响美观，不影响生命，有什么严重的。以前旧社会吃不饱，谁会治这个病，现在是条件好了，才要治这个病。我问他会发展到别处吗，他说不是在控制嘛，听得心里没有底啊。

花在雨中飞

Htxx 发表于 2014-8-27 17:09
老公也说先看三个月，不能总换医生，不淡定的是女人呀。其实曾学思医生态度还是可以的，第一次向他讲病况 ...

嗯，因为药物观察都需要三个月再换，别着急哦亲，辛苦又要跑趟南京了

李志强博士

应该是光疗的效果，可以继续照但剂量要减小，照后第二天微红即可，外用药建议使用常规的卤米松＋普特彼组合配合ＵＶＢ。
泼尼松既然已经在口服就不能随便停止可以和复合维生素Ｂ、葡萄糖钙锌继续服用，逐渐减量和停药。

Htxx

李志强博士 发表于 2014-8-30 11:53
应该是光疗的效果，可以继续照但剂量要减小，照后第二天微红即可，外用药建议使用常规的卤米松＋普特彼组合 ...

谢谢博士在百忙中不厌其烦地解答疑惑，已经向阿蔡买UVB了，果断光疗，谢谢，好人一生平安。

hbz820

Htxx 发表于 2014-8-27 16:56
谢谢亦宁姐，孩子蜕皮的皮肤都是皱皱的，红红的，照光的反应很大，所以来咨询下，谢谢你的热心，等明天复 ...

发红的部位不要照光了，等消退在开始照。用烧伤膏皮损会好得快点。。

hbz820

李志强博士 发表于 2014-8-30 11:53
应该是光疗的效果，可以继续照但剂量要减小，照后第二天微红即可，外用药建议使用常规的卤米松＋普特彼组合 ...

谢谢博士，我们也逐渐减少口服药物用量了。光疗继续在进行。。

jywxr320

hbz820 发表于 2014-10-10 11:16
谢谢博士，我们也逐渐减少口服药物用量了。光疗继续在进行。。

有黑点和白斑缩小都是好转的情况 。继续加油喔。祝你小孩早日康复。