孩子手上有BB的可以进来交流，得病2年的治疗历程，留作纪念！

nylmj123456 · 发表于 2014-9-4 23:27:55

从2012年6月2日开始按医嘱服用激素药控制，5周停药，已经控制住了病情，在7月10日再次去了北京协和医院，因为是复诊，直接找马东来加号，300元的挂号费，很顺利，他的药方和论坛上的很接近，这时我已经在论坛上泡了很长时间了，对治疗方法也基本了解，从北京回到家后，就决定不再去协和看病了，但我会按医生的方法和论坛上推荐的方法综合在一起，找到适合自己孩子的有效治疗。
一开始，我给孩子的手上用卤米松+普特比，2个月后换成达力士+普特比，屁股上一直用普特比。手部涂药效果很不错，3个月内就有很多地方变黑了。可屁股上却没有效果，于是我开始使用UVB照屁股，从30秒起开始，当加到2分钟时，效果出来了，满屁股都红了，我也没有遮挡，整个屁股齐照，在这里说说一件事，照光时一开始你会发现白斑杂越照越多，其实是把一部分隐藏的给照的显现出来了，还有一部分隐藏的会直接照没有了，所以不要紧张。大概照光半年，屁股上的上百个白斑已经剩下10个不到了，13年过年时我停下让孩子皮肤休息。在2012年10月，手部涂药效果也不明显了，我我开始使用UVB照手部，摸了补骨脂后照光，一直把时间加到30分钟，也不见手上发红，不红我也照，就这样手上涂药带照光，也坚持到13年过年，效果还是不好，过年时也把手上的治疗给停了。
在2013年1月底，孩子放寒假了，我通过一个孩子白白Q群听到割耳朵能治疗BB，年前去了河北衡水，找到做木匠的杨师傅，给孩子割耳朵，他用碎瓷片对耳廓轻轻一拉放掉几滴血，就成了，孩子也能忍受住这样的疼痛，我家在河南，坐火车先到石家庄，再坐汽车到衡水，11个小时车程，儿子倒喜欢上这种旅途，半年内前后去衡水割耳朵了5次，杨师傅说不用再来了，说痊愈了。说起来杨师傅割耳朵还给了一种药水，让涂在BB处晒太阳，他的药水我觉得像补骨脂，也没给孩子用，还是按之前的办法涂药和照光。就这样一直到2013年10月，我给孩子停掉了所有的治疗，他的手部也基本痊愈了，剩下的一点在伍德灯下还能看到，但在外人眼中已经是正常孩子的手。我想只要控制住，慢慢地隐藏没治好的也会痊愈。用药时间太长，对孩子身体发育肯定不好。(割耳朵，其实我也不太相信，但总觉得虽然路程远为了孩子我可以办到，就算是去烧高香了。在13年1月，我曾经很失落，有些想放弃治疗了，有一天，我喝醉了，拿起刀在自己的手臂上刻上了个“治”字，自己发誓，就算再辛苦，也要把孩子的病治好。)
关于控制药，我于2013年3月开春给孩子服用匹多莫德三个月，2014年也从开春起喝了3个月，这个要最明显的效果是确实提高了免疫力，服药期间孩子就没有得过感冒发烧，这时能感觉到的效果。

nylmj123456 · 发表于 2014-9-4 23:36:45

付几张2012年8月时照片

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nylmj123456 · 发表于 2014-9-4 23:42:16

这是2013年6月时手部照片

nylmj123456 · 发表于 2014-9-4 23:52:07

2012年7月去北京复诊后在动物园的照片，给孩子带上了手套，穿长袖，戴帽子，怕被暴晒。

失无所失 · 发表于 2014-9-5 01:51:16

希望宝宝早日康复

摇曳的风铃 · 发表于 2014-9-5 07:27:47

祝福孩子

wuqianai · 发表于 2014-9-5 08:51:42

患得患失，恐惧不安中

woshigeshou · 发表于 2014-9-5 09:05:23

好父母

zoyon · 发表于 2014-9-5 09:34:57

关注一下

流年轻眸了谁 · 发表于 2014-9-5 09:58:02

看看

流年轻眸了谁 · 发表于 2014-9-5 09:58:02

看看

丑小丫 · 发表于 2014-9-5 10:12:36

看看

非洲来的 · 发表于 2014-9-5 10:16:27

认真学习经验

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2012年7月