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复诊归来,又郁闷了,现在该怎么办?

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发表于 2014-9-8 13:35:27 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

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先说说前面的冶疗:

8月3日因孩子脸上浅白色斑就诊广州军区武汉总医院皮肤科,照了伍德灯,怀疑是白癜风。

8月6日就诊161医院(三甲),面诊后考虑白白,糠疹,色素减退都有可能,开他克莫司外涂,两周后眼角处白白颜色变淡,有好转迹象。

8月21日去武汉一医院初诊,管小春面诊后即确诊是白白,打了激素穴位注射,口服祛白合剂,外用维E乳膏和他克,我自己把维E乳膏换成卤米松,之后一直都较稳定但9月3日,4日孩子上体肓课回来发现有新发皮损,

9月6日去武汉一医院管小春处复诊,我跟她说了孩子9月3号和4号上了体育课后,发现有新发皮损,可管医生看了后还是说控制住了,激素就不用打了,加了一种药:甘草锌颗粒,早晚一袋。并且说我家孩子恢复的可能性很大。我就纳了闷了,明明孩子有新发皮损,为什么还说控制住了?
我又提出尽快给孩子照308,管还是不同意,说你家孩子的白白都不怎么白,照光没多大意义,我又问能不能自已在家照UVB,管说那一照就照黑了的,我连308都不敢给你孩子照,你还照UVB?唉,我真搞不懂了。

9月8日打听到广州军区武汉总院有308,带孩子直奔那里准备去照308,结果那医生看了说我孩子的不象白癜风,拉去照了伍德灯,还说不是,可是我看他那个伍德灯跟我第一次照的不一样,第一次照我看孩子脸是蓝紫色的,今天看是灰色的,不知是不是他们的灯没电了,还是灯管坏了?我问他白色糠疹会扩散吗?我家孩子的白白在扩散呢,虽然都在脸上,他又答不出个所以然,只说,反正我认为不是,你不放心就过段时间再来看吧。唉,不是都说白癜风很好诊断吗?怎么还这么纠结?
或许是我孩子抹了一个月的药影响了伍德灯的检测?我自已用才子哥那买的灯照了也没第一次初诊时那白。

孩子目前情况:内服:甘草锌,袪白合剂,匹多,维B,维E,叶酸。外涂:早澳能,晚他克。

疗效:原先的白斑有好转迹象,但还是有新发,新发的还是很浅的白斑,都在脸上,别处暂未发现。

虽然有医生说我孩子不是白白,可我只高兴了一分钟,理智告诉我孩子确实是白白,1,初次照伍德灯孩子脸上确实有三块边界清晰的白块。2,孩子脸上的白白会扩散。

问题是我现在该怎么办?想尽快给孩子照308,又无处可照,担心再观察下去错过最佳治疗时间怎么办?纠结死了。
写得好长啊,希望博士,亦宁,天涯哥还有各位好心的病友有耐心看完,谢谢啦
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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超级版主

发表于 2014-9-8 13:47:46 | 显示全部楼层
这个未必是BB,现在的情况可以继续外用普特比观察,这个药物也是很安全的,内服复方甘草酸苷也有一定的控制和预防效果,可以药物安全可以使用的!

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硕士生

可以微我哦!

发表于 2014-9-8 13:39:25 | 显示全部楼层
换个地方再看看,确诊了好治疗。

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初中三年级

发表于 2014-9-8 13:51:03 | 显示全部楼层
别着急,现在的治疗方案还行。有空就去李博士那里确诊,由李博士制订治疗方案。你现在不是在治疗吗,怎么会“错过”呢?

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乡长

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发表于 2014-9-8 14:33:34 | 显示全部楼层
我晕你是不是被武汉那家骗了,是正规三甲医院吗,可以使用医保吗?专科是根本不给用的
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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初中一年级

发表于 2014-9-8 15:11:03 来自手机 | 显示全部楼层
听亦宁的  就是不是白白 涂普特彼也是帮助恢复的  它的发明本来也不是治白癜风的 放心吧

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大学二年级

发表于 2014-9-8 15:13:36 | 显示全部楼层
就去李博士那里确诊,由李博士制订治疗方案

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 楼主| 发表于 2014-9-8 17:49:43 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-9-8 14:33
我晕你是不是被武汉那家骗了,是正规三甲医院吗,可以使用医保吗?专科是根本不给用的

我去的全部是三甲医院,武汉市一医院是湖北省治疗皮肤病最有名的医院

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 楼主| 发表于 2014-9-8 17:49:43 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-9-8 14:33
我晕你是不是被武汉那家骗了,是正规三甲医院吗,可以使用医保吗?专科是根本不给用的

我去的全部是三甲医院,武汉市一医院是湖北省治疗皮肤病最有名的医院

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 楼主| 发表于 2014-9-8 17:51:53 | 显示全部楼层
嗯,谢谢大家了,现在孩子面临中考,没办法带她去北京,只能先观察着了,我想再观察半个月,不行的话就坚决要求308,不然就自己在家UVB了。

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 楼主| 发表于 2014-9-8 17:54:28 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-9-8 13:47
这个未必是BB,现在的情况可以继续外用普特比观察,这个药物也是很安全的,内服复方甘草酸苷也有一定的控制 ...

嗯,谢谢亦宁,我现在就坚持让孩子服用匹多,维B,维E,叶酸,甘草锌,祛白合剂三个月看看。

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 楼主| 发表于 2014-9-8 17:54:28 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-9-8 13:47
这个未必是BB,现在的情况可以继续外用普特比观察,这个药物也是很安全的,内服复方甘草酸苷也有一定的控制 ...

嗯,谢谢亦宁,我现在就坚持让孩子服用匹多,维B,维E,叶酸,甘草锌,祛白合剂三个月看看。

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 楼主| 发表于 2014-9-8 17:56:12 | 显示全部楼层
cn-jeff 发表于 2014-9-8 13:39
换个地方再看看,确诊了好治疗。

嗯,是的,我也想在换一家医院看看,只是孩子现在面临中考,难得抽出时间来,先用药,反正也没坏处。

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 楼主| 发表于 2014-9-8 17:57:50 | 显示全部楼层
平白无故 发表于 2014-9-8 13:51
别着急,现在的治疗方案还行。有空就去李博士那里确诊,由李博士制订治疗方案。你现在不是在治疗吗,怎么会 ...

嗯,谢谢你,北京暂时去不了,先这样治着,反正这些药物都是对白白有控制作用的。

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发表于 2014-9-8 17:58:37 来自手机 | 显示全部楼层
我情况和你差不多  第一次也是伍德灯照待查  后来一个就是看了下说是  明天决定重新去看
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