白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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新人患BB的一些感受,希望我们都活的精彩!

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发表于 2014-9-14 04:17:59 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我从未想象过自己这一生也有机会进入这样的网站,不是因为歧视,而是因为从不相信自己会得白白。可是上帝貌似和我开了个玩笑,我不是情种可是却为一个现在不属于自己的女人得了这么一个病。人生真是事实无常。我将我自己健康的5年浪费在这样的一个女人身上,或许很多朋友都会笑话我的无知和白痴。可直到现在我依然觉得无怨无悔。生活的经历总是这样的泣血和无可奈何!我也从未想过我结婚的当天也是我离婚决心下下来的那一刻,失去或许是一种痛苦,可比起在一起那也是一种福气!现在我的白白发展的很快,三年了我的白白从钱币大小发展到今天的身上无处不在,我试着努力去各处求医。可最终是治愈无望却使它向疯了一样的滋长。直到最近这半年,我才明白愿来一直都在奢望,将自己的时间白白浪费在治愈这种无所谓的病上,也许直到它发展到我的脸上的那一刻,直到自己和之前的女人离婚的那一刻,我才明白。人生有许多的东西需要放下,需要割舍。如若你不肯放下,连你自己都视你自己为一个怪物异类,没有人能接受你。我渴望寻求一些白白上的团体,大家能在一起不歧视,不异样的像是看怪物似的看着彼此,我们可以一起组成团队,一起去旅游,一起去开心。一起坦然的面对我们的白白。也希望大家不要在盲目的相信什么药可以治愈白白,个例不是我们的生活希望。而是我们心灵上的一次创伤。让我们积极的活着,把每一天都当做我们人生的最后一天,让自己的每一天获得精彩和不后悔!这边是我作为白白的新人的宣言。                                                                                       ————漂泊异乡的流浪客:风雨彩虹

如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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发表于 2014-9-14 05:03:49 | 显示全部楼层
这个点了怎么还不睡觉呢,,想开点吧,会好起来的
与其纠结于心,不如看淡,看轻,一切都是浮云,淡定,淡定

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 楼主| 发表于 2014-9-14 05:11:52 | 显示全部楼层
冷语冷心 发表于 2014-9-14 05:03
这个点了怎么还不睡觉呢,,想开点吧,会好起来的

我现在在国外,有时差,现在我这边才晚上10点左右,还要有一回才睡觉呢!!

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发表于 2014-9-14 05:23:32 来自手机 | 显示全部楼层
j1109633062 发表于 2014-9-14 05:11
我现在在国外,有时差,现在我这边才晚上10点左右,还要有一回才睡觉呢!!

都是时差党,你在哪个国家呢?

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 楼主| 发表于 2014-9-14 05:25:06 | 显示全部楼层
刚果,我建了个群,你要是方便的话,加进来!
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发表于 2014-9-14 05:31:07 来自手机 | 显示全部楼层
j1109633062 发表于 2014-9-14 05:25
刚果,我建了个群,你要是方便的话,加进来!
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我这里12点半了,多来论坛看看吧,这里能学到很多东西,我睡觉了,晚安

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 楼主| 发表于 2014-9-14 05:35:29 | 显示全部楼层
你在哪个国家??

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乡长

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发表于 2014-9-14 10:17:10 | 显示全部楼层
欢迎亲的到来,BB是没有一个人是愿意接受得这个病症的,大家也都只是从这个过程里走出来积极面对而已,在论坛上多看看那些经验之贴吧,希望能够让你了解BB
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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超级版主

发表于 2014-9-14 11:26:33 | 显示全部楼层
多来论坛跟朋友交流交流吧,这里由全国各地的朋友!
自己心态也要放好,BB不影响生命所以也希望它不要影响到我们的生活,其他的就要有个好的心态去面对工作和生活!

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发表于 2014-9-14 14:27:46 | 显示全部楼层
想开点兄弟 人生就是这样 心态好就好

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发表于 2014-9-14 14:29:18 来自手机 | 显示全部楼层
欢迎

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 楼主| 发表于 2014-9-14 15:45:31 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-9-14 10:17
欢迎亲的到来,BB是没有一个人是愿意接受得这个病症的,大家也都只是从这个过程里走出来积极面对而已,在论 ...

没有人愿意得bb,正如你所说的我们只有积极的面对!很希望你加入我建的群!383189267

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 楼主| 发表于 2014-9-14 15:46:15 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-9-14 11:26
多来论坛跟朋友交流交流吧,这里由全国各地的朋友!
自己心态也要放好,BB不影响生命所以也希望它不要影响 ...

恩,会的!希望你也一样!!能加我的群吗?、383189267

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 楼主| 发表于 2014-9-14 15:46:18 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-9-14 11:26
多来论坛跟朋友交流交流吧,这里由全国各地的朋友!
自己心态也要放好,BB不影响生命所以也希望它不要影响 ...

恩,会的!希望你也一样!!能加我的群吗?、383189267

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 楼主| 发表于 2014-9-14 15:47:07 | 显示全部楼层
微笑坚持 发表于 2014-9-14 14:27
想开点兄弟 人生就是这样 心态好就好

呵呵!会的
谢谢
欢迎加入我的白白群383189267
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