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今天看到李博士很高兴,在这里报道下希望大家多多指教!

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幼儿园

发表于 2014-9-15 21:49:20 | 显示全部楼层 |阅读模式

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作为一个老BB患者(将近20年)患龄,近期才开始看的论坛。说实话,去看李博士不是为了自己,主要是看看儿子的情况,真的很担心会遗传给他。武警总院的号向大家说的,还算好挂,也如愿看到了李博士。我挂了两个号,一个给儿子确定用,已给给自己看看,虽然已经多年放弃治疗,但看了这么多兄弟姐妹的发言,自己也想试试看了。还好,李博士诊断我儿子的不是BB,长长的出了口气,虽然自己多年患病,已经看到很淡,甚至十来年放弃治疗了,但毕竟不希望再发在亲人身上。以后我也将继续治疗。大家多多指教。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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超级版主

发表于 2014-9-15 21:55:56 | 显示全部楼层
祝福孩子,其实很多小宝都不是BB,孩子经常伴有色素减退或者无色素痣,被确诊不是BB这下你也就放心了吧!
欢迎你的加入,有空多来论坛看看,这里不少前辈总结的资料多看看,有问题大家一起交流,希望对你有所帮助。

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乡长

QQ
发表于 2014-9-15 22:18:00 | 显示全部楼层
祝福亲孩子不是的,多看看论坛的经验帖子肯定有帮助的,加油
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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托儿所

发表于 2014-9-15 22:55:36 来自手机 | 显示全部楼层
亲问一下,李博士是北京武警总院吗?

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初中一年级

发表于 2014-9-16 01:03:40 | 显示全部楼层
孩子不是BB,真为你高兴。

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幼儿园

 楼主| 发表于 2014-9-16 21:22:36 | 显示全部楼层
是的,是北京武警总院

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幼儿园

 楼主| 发表于 2014-9-16 21:23:20 | 显示全部楼层
谢谢啊,不过还是时刻紧张,毕竟这个免疫方面是可能遗传的。

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幼儿园

 楼主| 发表于 2014-9-16 21:24:44 | 显示全部楼层
谢谢”花在雨中飞“,看你在论坛非常热心的回答别人的问题。今后还要多多请教呢。

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幼儿园

 楼主| 发表于 2014-9-16 21:29:09 | 显示全部楼层
谢谢 亦宁,确实放心不少。看了很多你的建议和关心,后期还要多请教问题呢。这次李博士给我开了西酵母和贞芪扶正、VB、VE,结果我忘记问照光的事了,近期有新发,是不是暂时不用照呢?很久没有治疗了,突然燃起了再试试看的想法。
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