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[BB发展期] 请问李博士,辅酶Q10一定要使用的是吗? 哪儿有卖的请告诉我一下好吗?谢谢了!

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发表于 2014-9-22 15:30:04 | 显示全部楼层 |阅读模式

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亲们:我昨天带孩子去深圳北大医院光疗(308)了。

308机器

308机器

看论坛里的朋友们说,要吃药一个月后,才开始做光疗。但是昨天去北大医院的医生说,光疗和吃药不冲突,随时可以做光疗呢?
医生说:每周可以光疗1-3次,我们孩子要上学只有周末去做了。

第一次做308光疗 1秒钟(孩子太阳晒几个小时后 某些BB患处就会有粉红色,对紫外线比较敏感)。我很期待孩子系统的治疗后的有效成果哦。
这张照片昨天(20140921)拍摄的,和治疗几个月后的效果再做比较。

20140921拍摄

20140921拍摄


遗憾的是,北大医院有些药没有卖的。

1:辅酶Q10 : 这是针对心脏病的患者使用的药哦,对我们BB的治疗有那些帮助呢?(北大医院   和我们的药房(一致药店 海王)没有卖  在哪儿有卖的呢?

2:普特彼(晚用):这个北大医院没有卖 药房也没有哦,哪里可以买到呢?

北大医院只有成人用的剂量 不敢开给我呢,医生叫我用回儿童医院开的药(卤米松软膏   吡美莫司软膏)

昨天只拿了 维生素B +叶酸片  合计:4.5元。
308光疗 开了3次*100元 =300元

我现在的用药是:
内服:
复方甘草酸苷片  早晚一次/2片
复合维生素B、早中晚一次/1片
叶酸片   早 中 晚一次/1片

外用:
卤米松 (早)
吡美莫司软膏(晚用),

周末光疗308一次。

请问:李博士,辅酶Q10一定要使用的是吗?   哪儿有卖的请告诉我一下好吗?谢谢了!
普特彼(晚用)没有买到,用回 吡美莫司软膏(晚用)可以吗?

如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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乡长

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发表于 2014-9-22 15:47:28 | 显示全部楼层
可以加葡糖糖酸锌口服液或者片剂,你配合的是匹多莫德还是美能,其实不一定非要Q10,VE也是可以的。孩子的皮肤娇嫩,用爱宁达更温和一点,就是你后买到的那种药膏。早上可以再加一个艾络松(比卤米松性质温和一点的同类型药膏),三个月以后给他换成卡泊三醇即可

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发表于 2014-9-22 16:13:50 | 显示全部楼层
亲,这个是308紫外线光不是激光的,辅酶Q是普通的心血管用药,有抗氧化作用,可以用于节段型BB的早期控制,什么牌子的都可以。
辅酶Q10有抗氧化和免疫调节作用,安全性很高,寻常型和节段型BB的发生道理都和氧自由基损伤由一定关系
去当地的医院或者药店看看吧!

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 楼主| 发表于 2014-9-22 16:16:00 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-9-22 15:47
可以加葡糖糖酸锌口服液或者片剂,你配合的是匹多莫德还是美能,其实不一定非要Q10,VE也是可以的。孩子的 ...

哦,好的,谢谢了!

我现在用的是:复方甘草酸苷片(日本进口的美能)。

可以多加:葡糖糖酸锌口服液或者片剂的,(药房有卖的吧)
可以用:维生素VE 代替 辅酶Q10 是吧。(VE药房有卖的吧) 担心我们这些药难以买到了。

北大医生说:鲁米松乳膏(澳能牌)是含激素的,只能使用2周哦,再加一个艾络松(药房有卖的吗),你还是建议我使用卤米松三个月以后给他换成卡泊三醇是吧。卡泊三醇(药房和医院都有卖吗?)
爱宁达(吡美莫丝乳膏) 是儿童医院开了。北医说适合孩子使用。

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发表于 2014-9-22 18:32:30 | 显示全部楼层
成2014618呈白斑 发表于 2014-9-22 16:16
哦,好的,谢谢了!

我现在用的是:复方甘草酸苷片(日本进口的美能)。

葡糖糖酸锌口服液或者片剂的就不需要VE了,这两种药房都有卖。卤米松和艾络松都是激素药物,博士说三个月脸上使用辅助恢复更好一些,因为药膏普遍医院全一些药房比较难找。
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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发表于 2014-9-23 09:38:38 | 显示全部楼层
成2014618呈白斑 发表于 2014-9-22 16:16
哦,好的,谢谢了!

我现在用的是:复方甘草酸苷片(日本进口的美能)。

如果是男孩的话使用维生素E代替辅酶Q也是可以的,外用药就早上卤米松,晚上爱宁达,卤米松是激素在BB治疗时是超剂量和范围使用的,可以连续使用3月,之后使用卡泊三醇替换,爱宁达可以使用更长的时间。

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 楼主| 发表于 2014-9-23 17:52:39 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-9-22 18:32
葡糖糖酸锌口服液或者片剂的就不需要VE了,这两种药房都有卖。卤米松和艾络松都是激素药物,博士说三个月 ...

哦,好的,谢谢花花哦。

幸好有你们帮忙,问医院的医生问多了就不 耐烦的。

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 楼主| 发表于 2014-9-23 17:55:03 | 显示全部楼层
李志强博士 发表于 2014-9-23 09:38
如果是男孩的话使用维生素E代替辅酶Q也是可以的,外用药就早上卤米松,晚上爱宁达,卤米松是激素在BB ...

好的,谢谢李博士!

我家孩子是男孩子,就用维生素E代替辅酶Q10吧。

现在按这个方案治疗中,希望孩子早日恢复。

谢谢热心帮助的朋友!非常感谢!
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