白白手拉手-手拉手白癜风论坛

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[BB发展期] 李博士和各位论坛的朋友麻烦进来看看,心中好多问题心情很复杂希望帮忙解答!

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发表于 2014-9-22 21:35:05 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我把我跟白白的事情在这里说清楚 把我想问的问清楚。希望李博士和论坛的朋友可以帮忙解答一下 。另外谢谢在我另外几篇帖子积极帮忙解答的亦宁大姐天涯大哥和花花还有帮我很多的才子大哥和六月。

我今年高二。
初一的时候侧下巴有一块白斑 当时去医院看了 医生说是白癜风 我外用+内服 不记得当时是什么药了 总之持续了半年多将近1年 没有见白斑扩大 但也没见白斑缩小 就把外用+内服都停了 。接下来的几年里面没有在意这块白斑 但是依然没有扩大 没有缩小。
直到一个月前 暑假在家里 发现脖子那边多了一块白。很害怕 第二天我妈就带我去医院。医生说有很多种可能 叫我去做皮肤CT 。
给我做皮肤CT的那个男医生很粗心 很急躁 不太有医德 让人感觉他赶时间下班吃饭。- -。 他貌似不太理解病人的着急 。
我跟那个做CT的医生说 麻烦他脖子也给我做一下CT  他说不用 都是一样的东西  就只给我做了侧下巴那边的。

结果出来是这样的 原话:与周围正常皮肤对照 白斑区界限尚清,基底层色素明显减少,基底细胞环大致存在,部分基底环上色素缺失,真皮浅层稀疏炎细胞浸润,该患者图像符合白癜风影像学改变 请结合临床。

然后拿CT的报告单去找医生 医生说是白癜风啦 就给我开了他克(好像也叫普特彼 下面都用普特彼来写)和卤米松。叫我白天用普特彼 晚上用卤米松。
然后我就用啊用。
我用了大概1个月 普特彼和卤米松用完了 我好好观察了一下 侧下巴那边白斑变红了 但是面积好像扩大了一点 。但扩大的地方却不是白色 而是红中带白 白中带红。不知道到底是好转还是使用卤米松的不良反应。(直到现在这个时候 也是红中带白白中带红 方便的话等下附图)。我也给脖子那个地方擦了 但脖子那边貌似变白了 但也有一点点红红的感觉。

然后我的药用完了嘛 我就再去医院拿药 医生看了我的侧下巴 说有好转 叫我继续努力。又开了一管普特彼和卤米松给我 叫我继续擦。
与此同时 我在才子大哥家买的伍德灯到了 真是好激动 冲回家就照。

结果我在自己家里照伍德灯 情况大概这样:侧下巴那边有一些亮白荧光色 边界还是比较清楚的 但是我的侧下巴那边 在伍德灯下大部分的地方是淡白色 。也就是说 整个侧下巴是一片淡白色里包着一些亮白色且边界清晰的荧光。 所以我就想问(淡白色的是什么 早期白白?)

但是我在伍德灯下面又发现 我嘴角两边的皮肤上 有淡白色的光 边界又模糊又清晰 至少我自己可以看的到 但是白色和蓝色谁又看不清楚呢。如果非要我说嘴边到底是模糊还是清晰 那我大概是30%清晰 70%模糊。  嘴角两边的荧光是淡白色 没有下巴的荧光那么亮 所以我真的不知道到底是什么。

另外我的腹部 不知道是流汗阿还是什么 反正乳沟连肚脐那边 有一条线是白色的。中间还有一条纵向的互相垂直。在伍德灯下的反应是淡白色边界又清晰又模糊 大概(40%清晰 60%模糊)。还是不知道是什么。

我看到嘴边和腹部那边在伍德灯下有反应 自己又不知道是什么  我就赶紧又去了一次医院。
先是护士给我照伍德灯 那个护士还在嗑瓜子。- -看上去就不是什么认真工作的人 有点圆滑的感觉。她帮我照了之后说我下巴那边荧光比较厉害 边界比较清楚 嘴巴和腹部的她也不确定 荧光的程度是下巴大于腹部大于嘴边。 叫我去做CT 说CT更深入。(我当时真的还挺生气的 不确定那我来你这做伍德灯意义是什么?)

然后还是那次给我照CT的那个医生。他那天上班迟到了。然后来的时候也很匆忙 直接给我照了CT 。我让他帮我看看下巴那边有没有好一些 他说确诊了就是确诊了 不用再看。凶凶的。
然后他问我要看哪里 我说医生给我开了2个部位是嘴边和腹部 但是我腰上有一个怀疑的你等下能不能也帮我照一下 (我对他真的很礼貌的)。
然后他先给我弄嘴角的 涂了一个什么东西在嘴角的一小块 我嘴角两侧都有 我不太懂CT的规则 我就问他能不能都帮我看看。他就火起来了:你什么都不懂 怎么可能一个地方长那么多病。什么什么什么的。然后我就也被吓到了 就让他先帮我照嘴角那一小块。 然后他照了一下就说是白癜风没错。- -
然后帮我照了腹部 (这个时候我把眼镜戴起来了 刚才嘴巴的时候太紧张忘记带眼镜看CT上面的图了)。
然后帮我照了腹部嘛 我就看到CT图上确实白色的东西蛮多 。心就凉了一大半。- -。但他在帮我用CT照腹部之前 他自己肉眼看我腹部的时候跟我说这肯定是很典型的白癜风了。 结果照出来他也说是白癜风。

我好说歹说 他终于帮我看了腰 。他用CT照腰之前  就跟我说这应该不是白癜风 然后他就去照CT 我看图里跟腹部的图表现的很像 可能只是面积小了点。(但我毕竟不懂CT 不敢乱说)。
但是我以他的医德啊口气啊做事的态度啊之类的 总之最后很不相信他说的话。 想请问一下CT到底可信吗 我很怀疑他怕自己肉眼的判断错误 让自己丢脸 就跟我说我那边是白癜风 这边不是 什么什么的。
然后我拿给诊室里面的医生 医生看我CT的报告单就说我是白白了。给我打了一真得宝松 开了复方甘草苷酸片和甲氧沙林片(没吃 听说伤肝 而且我暂时没照光 没必要吃)。

然后我下午换了另外一家医院 想再照一次伍德和CT  结果那家医院有CT机 但操作的人没到位 就没照CT 。只照了伍德。
我进诊室的时候 我把侧下巴转过去给医生看 医生基本上脱口而出白癜风。然后我叫他在帮忙看看嘴巴和腹部 他说他觉得嘴巴和腹部不太像 就给我开了伍德灯去照 (CT的人没到位也是他告诉我的)。
这家给我照伍德的也是个护士 蛮年轻的 人比较老实吧 我有怀疑的地方她都帮我照了 也挺耐心的。照出来的结果还是下巴那边荧光比较亮而且边界较清晰 嘴巴两边他说没看到什么明显的白 倒是有橘红色的痤疮 但是我自己在家照伍德和上一家医院时嘴角还是有些白的。但是这个护士在我鼻孔下面一点的地方看到了一点荧光亮白 这是我和之前那家的护士没发现到的。(然后我自己这两天在家里也看了 好像确实是有一点荧光亮白 比嘴角的亮 比下巴的淡) 然后这个护士看我腹部 说比正常的皮肤白一些 。可能护士没什么经验 不敢给我说到底是不是白癜风 。
然后这个护士就写了个小报告单给医生  就是说我下巴亮白色应该 其他地方皮损加大什么什么的。
医生看了之后说我下巴那边是白癜风 其他地方他认为不是。但是他叫我多注意 维生素C的东西少吃 他说就算不是白癜风也有可能发展成白癜风。

然后我就回来了 我看医生的过程差不多就是这样 接下来是我的几个很困惑的问题 真的非常困惑麻烦博士和论坛的朋友能针对性的回答。谢谢了。

第一:我嘴角两边的和腹部的 到底是什么呢(下面的链接里面有我在另外一个帖子里面的图) 我是否要在腹部和嘴角继续擦药?(鼻孔下有一处荧光比较白一些)。

第二:为什么我照伍德的时候 侧下巴的那块白白是淡白色里面包裹着荧光白 我看了论坛里面的朋友貌似没有跟我类似的。(如果淡白是药的话 我前前后后也擦过很多次了 没感觉有什么淡下来)

第三:医生说一般白癜风的地方3年左右黑色素会全部死光 我下巴那边到现在有4年了 做了CT的结果是色素明显减少 细胞环大致存在 部分基底环上色素缺失。 那既然会全部死光 为什么又是明显减少 而不是完全消失 为什么是大致存在 而不是完全消失 为什么是缺失 而不是消失?当然了 没消失总是好的。但还是很困惑。

第四:我自己在家照伍德 第一家医院照伍德 第二家医院照伍德  都不太显示我脖子上有白癜风的迹象。但是我肉眼看过去确实有白的地方 而且面积比我擦药之前大。(我是白天普特彼 晚上卤米松,但是我最近改成白天卤米松 晚上普特彼了 但是改变药物使用顺序跟脖子无关 因为我已经没涂脖子了)请问一下这两个药会使不是白癜风的地方越涂越白吗。

第五:我的嘴角和腹部到底应该用什么判断呢 把皮肤切下来的那种皮肤理疗不适合我 毕竟天天都要上学阿。- -。至于图片 我在本帖最下面会附上我病情的链接 里面很详细。

第六:我嘴巴附近是淡白色的 但是鼻孔下面有一块地方有点荧光  不知道是之前没注意 还是扩散了。怎么判断是否在发展期还是稳定期呢。我下巴那边的白白很稳定 没有长大过 反而是用药之后面积扩大 但扩大出来的面积是红里带白白里带红 但比较偏红的。 那鼻子下面那一块是否需要单独涂药呢。

第七:福州哪里有光疗呢 我想进行专业的光疗 。有人知道光疗的过程还有前后需要注意一下什么 药物如何改变如何配合吗。

第八:我目前需要光疗哪些部位呢  下巴?嘴边?鼻孔下稍亮的荧光?腹部?

第九:光疗的收费是和时间的安排是怎么样的呢?

第十:是否在理论和实践中存在不复发的概率呢  又如何能加快白白的治愈?

第十一:麻烦各位发自肺腑说一下 我治愈的概率到底怎么样呢。- -。

第十二:平常应该注意一下什么吗 多吃海带木耳之类的真的对白白有用吗 我自己本身不太吃海带木耳等等。

第十三:部分基底环已经缺失了 那是不是治疗起来比较困难呢 大概有多困难 虽然因人而异但是还是想听听想法。

第十四:我个人不那么相信我的CT报告单 想知道一下CT是否可信呢 可信度是多少 误诊率高吗。

第十五:大部分人跟我说伍德更容易确诊 但我在伍德灯下的反应好奇怪 我自己都不知道什么是什么了。

最后发表一下我个人对皮肤CT的意见。 不谈机子本身的好坏 但操作CT的人真的很重要 如果大家碰上的医生 跟我碰上的是一样 那最好是换家医院再检查一下 这是很有必要的 诊室里的医生看到了CT里的报告单 一般也是按报告单说事  从而会影响理性的去判断你的病情。
如果得上了白白其实不是那么要紧要紧要紧。只要你积极治疗 就算不能从最最根本使你完完全全治愈 但是至少你积极治疗的话可以使你恢复你本来的样子 治疗白白的目的不就是为了自己本来的样子吗。至于复发不复发 什么的 也得先治好了再说呀 。心态是最重要的。

说的粗糙一点  你一辈子总会碰到一些事 有可能是你家人生病 有可能是什么什么 都好 但是其实对每个人都是比较公平的 因为你肯定会遇到生老病死之类的事情 而你遇到的病并不会要了你的命 反而你积极治疗恢复的可能是很大的。所以不管怎么样都不可以放弃喔。

话说UVB和308哪个适合我呢 UVB好像是比较适合全身的 那我如果去光疗的话到底要光疗哪些部位 麻烦各位说说 。
最后谢谢博士 亦宁 天涯 花花 才子 六月 等等回复过我的人 衷心谢谢 。也希望论坛的朋友白白可以好起来。

这是我的具体白白情况还有一些图片 麻烦各位也帮忙判断下http://www.bbsls.net/thread-2654336-1-1.html



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发表于 2014-9-22 22:00:54 | 显示全部楼层
1、没法直接判断,假如担心的话可以外用普特彼进行观察,定期去医院进行复诊下;
2、照伍德灯的话还是以当地专业医生的判断为依据吧;
3、没有全部死光的说法,也有很多会有残留黑色素的情况;
4、这两种药相对安全,一般不会导致正常皮肤变白,但是药膏润透了皮肤,会将正常皮肤洗干净些,所以有时候会对比原来的情况会有点色差,另外对于疑似部位的情况,正常只使用普特彼观察即可;、
5、这个只能找当地专业医生帮你检查才行;
6、有新发白斑或者原有白斑扩大是发展期,反之为稳定期,要是有疑似担心的部位,可以外用普特彼定期去医院复查;
7、福州的情况不了解,不过一般当地省一级的人民医院或者皮肤病医院应该有,你可以去打探下看;
8、确诊是白癜风的区域可以进行照光的,不能确诊的就先不照光吧;
9、这个需要咨询当地医院,各地收费存在差异性;
10、有的人确实不会复发,也有的人会复发,这方面是不可预测的,看个人造化吧;
11、当前还无法统计;
12、保持身体锻炼、身心愉快轻松的生活状态和规律科学的生活节奏、饮食保持营养均衡;
13、这个也没法说,各人情况不一样;
14、论坛里皮肤CT确诊反馈的人比较少,用的医院也不多,确诊的话主要还是看主治医生的经验吧;
15、以当地正规大医院医生的诊断为准吧!

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发表于 2014-9-22 22:01:06 | 显示全部楼层
http://www.bbsls.net/thread-67219-1-1.html
看看这个帖子,不同白斑在伍德灯下不同表现,你真的是很谨慎的一个人,其实说真的医生许多时候都给说的模棱两可的问题,无法确诊,仅凭文字或者一些不太清楚光线不同的让论坛朋友或者博士帮你确诊这也真的有点难为了!
我感觉第一,你先认知下自己的情况,很亮的BB几率大, 伍德灯下不够亮的只是普通的色素减退,正常人都会存在这样的情况,每个人不可能肤色完全一致!
第二,关于治疗方面,如果是白白可以外用药配合光疗一起进行吧,恢复概率也高!
第三,自己平常注意拍照观察,其实没有过多的变化希望不要影响到你的生活和学习,我们生活不单单有BB,还有许多许多,得摆正一个好的态度!
第四,关于说确诊和仪器,每个大夫的临床经验不同,不管是皮肤CT和伍德灯,其实主要还是看每个大夫临床经验来诊断的,就比方李博士说伍德灯更准确,而刘博士说皮肤CT诊断意义更多,这个就是一个百家齐鸣,最重要看大夫的临床经验还有技术水准了!
我能说的也就这些,我估计无论是谁仅凭文字谁也不敢说百分之百这里是白白,哪里不是白白之类的话语,只能凭借你判断的作为心中的一个参考!

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乡长

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发表于 2014-9-22 22:04:27 | 显示全部楼层
好吧你们两个比我有耐心,我只能在私信里回答了她的疑问,话说亲真是打破砂锅问到底啊,你的图还是要发在这里哦
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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 楼主| 发表于 2014-9-23 19:27:57 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2014-9-22 22:00
1、没法直接判断,假如担心的话可以外用普特彼进行观察,定期去医院进行复诊下;
2、照伍德灯的话还是以当 ...

我现在才发现我发错地方了。。不能确诊的地方外用普特彼吗 可是我脖子那边有一块我当初以为是白白 早晚交叉涂普特彼和卤米松。结果现在看上去更白了。

另外您知道照光应该注意些什么 过程大概是什么样吗 我这周想去医院照光 医院里面大概有些什么仪器是可以照光的呢。

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 楼主| 发表于 2014-9-23 19:32:53 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-9-22 22:01
http://www.bbsls.net/thread-67219-1-1.html
看看这个帖子,不同白斑在伍德灯下不同表现,你真的是很谨慎 ...

恩 谢谢亦宁这么耐心。 主要让我很烦恼就是嘴边和腹部老是不确定。个人觉得CT会掺杂医生的主观思想。
但是李博士说不是所有白白都是亮白荧光 因人而异。要是只有亮白荧光才是白白那我才可以放心。
就是因为看不清楚 所以才难受。 那如果是色素减退之类的 可以治疗吗 应该怎么治疗呢 还是简单从生活上调理就行 如何调理呢。

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发表于 2014-9-23 19:36:35 | 显示全部楼层
jywxr320 发表于 2014-9-23 19:32
恩 谢谢亦宁这么耐心。 主要让我很烦恼就是嘴边和腹部老是不确定。个人觉得CT会掺杂医生的主观思想。
但 ...

色素减退就无需治疗!

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 楼主| 发表于 2014-9-23 19:38:31 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-9-23 19:36
色素减退就无需治疗!

无需治疗那难道就一直让他减退下去吗。我去的第二家医院 医生跟我说他觉得我其他地方不是白癜风 但是叫我要多注意点 不然会发展成白癜风。而且我现在有点敏感 看身上变白了就都很紧张 我今天上课看到手臂白了一个圆圈 是真的有一个圆圈 非常怕 下午心情都不太好 结果回家一照 在伍德下没有反应。 才心安下来。
那我现在这个是属于发展期吗 还是稳定呢。

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发表于 2014-9-23 19:52:44 | 显示全部楼层
jywxr320 发表于 2014-9-23 19:38
无需治疗那难道就一直让他减退下去吗。我去的第二家医院 医生跟我说他觉得我其他地方不是白癜风 但是叫我 ...

这样的纠结还不如出去玩玩,出去转转,调整下心态吧!

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 楼主| 发表于 2014-9-23 19:59:25 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-9-23 19:52
这样的纠结还不如出去玩玩,出去转转,调整下心态吧!

那有空啊  每天都要上学 哈哈。亦宁大姐回答下我的问题吧 我问清楚问明白了我也就放心好好治了 最怕就是又是又不是的。

不过大姐放心啦 我尽量调整心态 你们下次聚会可以召集你们和博士一起来福州聚聚呀。

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发表于 2014-9-23 20:00:55 | 显示全部楼层
jywxr320 发表于 2014-9-23 19:59
那有空啊  每天都要上学 哈哈。亦宁大姐回答下我的问题吧 我问清楚问明白了我也就放心好好治了 最怕就是 ...

说真的,你这样的纠结问题我不知道怎么回答!

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 楼主| 发表于 2014-9-23 20:01:19 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-9-23 19:52
这样的纠结还不如出去玩玩,出去转转,调整下心态吧!

亦宁大姐 我在吃复合维生素B2和复方甘草苷酸片。
感觉最近是有点想睡觉 买了盒氯化钾缓释片 补秀达 广州迈特兴华制药厂有限公司 什么什么的 绿绿白白的包装盒 是这个吗 可以吃吗 怎么吃呢。

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 楼主| 发表于 2014-9-23 20:02:12 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-9-23 20:00
说真的,你这样的纠结问题我不知道怎么回答!

也对啦 蛮纠结的 我自己也感觉很纠结 那您客观的说说 觉得我能好吗。

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发表于 2014-9-23 20:02:46 | 显示全部楼层
jywxr320 发表于 2014-9-23 20:02
也对啦 蛮纠结的 我自己也感觉很纠结 那您客观的说说 觉得我能好吗。

生辰八字说一下,改天回家找老爹算算!

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 楼主| 发表于 2014-9-23 20:07:54 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-9-23 20:02
生辰八字说一下,改天回家找老爹算算!

万一你爹相中了我的生辰八字要给我相个亲怎么办! 我有男朋友了啊 哈哈。
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