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楼主: 蚯蚓朵儿

[家长心情] 我的女儿才四岁,三天前确诊白癜风,现在真的是心如刀割!

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乡长

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发表于 2014-9-28 17:24:23 | 显示全部楼层
蚯蚓朵儿 发表于 2014-9-28 17:00
我的意思是怕我带她半年前去海边每天暴晒8小时以上,会不会把黑色素完全破坏了

没至于可以服药一个月以后光疗观察三个月看看有无黑色素形成
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学六年级

发表于 2014-9-29 09:25:23 | 显示全部楼层
在这个群里的每一个父母,都经历了这样的心路,痛苦,自责。

坚强起来,带着孩子一起走出来。

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小学三年级

发表于 2014-9-29 11:18:11 | 显示全部楼层
坚强起来,我家宝宝3个多月脸颊上就有一个蚕豆大小的白斑了,到现在22个月了都没有退下去,我也很难过,一直在看,药膏涂了那么多一点用都没有,准备节后再去问问医生是不是可以308试试

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小学六年级

 楼主| 发表于 2014-9-30 11:20:11 来自手机 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-9-28 15:15
维阿露不过敏可以按照大夫现在的方法进行治疗,有条件可以尽早陪会308进行恢复,一般孩子新发小面积积极治 ...

终于见到了你的真人 听阿刚给我说你特别好得一个人。 她是眼皮部位不知道能不能照308。我们马上就回新疆了。不知道在新疆能不能治好。 就算现在这小块治好 害怕后面复发 总之就是各种担心啊

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小学六年级

 楼主| 发表于 2014-9-30 11:22:06 来自手机 | 显示全部楼层
sunny51486 发表于 2014-9-29 11:18
坚强起来,我家宝宝3个多月脸颊上就有一个蚕豆大小的白斑了,到现在22个月了都没有退下去,我也很难过,一 ...

没有退下去。也没有复发别得地方吧。 我最害怕得就是复发

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超级版主

发表于 2014-9-30 11:29:20 | 显示全部楼层
蚯蚓朵儿 发表于 2014-9-30 11:20
终于见到了你的真人 听阿刚给我说你特别好得一个人。 她是眼皮部位不知道能不能照308。我们马上就回新疆 ...

可以找新疆医学院附属医院皮肤科 普雄明主任看看,这个部位照光闭着眼睛是可以的,我当初这里也是,我马上可能要离开论坛一段时间,有空会常回来看看!

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小学六年级

 楼主| 发表于 2014-9-30 12:29:58 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-9-30 11:29
可以找新疆医学院附属医院皮肤科 普雄明主任看看,这个部位照光闭着眼睛是可以的,我当初这里也是,我马 ...

好的 下午到西安西京医院再去看看。 就算治好复发不复发是不是看个人运气啊。

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小学六年级

 楼主| 发表于 2014-9-30 12:32:06 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-9-30 11:29
可以找新疆医学院附属医院皮肤科 普雄明主任看看,这个部位照光闭着眼睛是可以的,我当初这里也是,我马 ...

你要当妈妈了 恭喜啊。好好休息 孩子刚出生很辛苦得。伟大得母亲 谢谢你。孩子得了这个病后我思考了很多 以后要拿出百分之百努力做个好母亲

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小学六年级

 楼主| 发表于 2014-9-30 12:34:10 来自手机 | 显示全部楼层

к оСЩ

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初中三年级

发表于 2014-9-30 14:55:23 | 显示全部楼层
别担心,刚开始发现及早治疗,祝愿孩子早日康复

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超级版主

发表于 2014-9-30 15:00:19 | 显示全部楼层
蚯蚓朵儿 发表于 2014-9-30 12:32
你要当妈妈了 恭喜啊。好好休息 孩子刚出生很辛苦得。伟大得母亲 谢谢你。孩子得了这个病后我思考了很多  ...

呵呵,去西京医院,你在西安啊?

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大学一年级

发表于 2014-9-30 15:16:22 | 显示全部楼层
刚发白白,应该好治

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小学六年级

 楼主| 发表于 2014-9-30 20:51:21 来自手机 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-9-30 15:00
呵呵,去西京医院,你在西安啊?

恩。孩子奶奶家在咸阳。二伯家在西安。我们本来回来是探亲旅游得。哎 没想到啊。

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超级版主

发表于 2014-9-30 21:36:12 | 显示全部楼层
蚯蚓朵儿 发表于 2014-9-30 20:51
恩。孩子奶奶家在咸阳。二伯家在西安。我们本来回来是探亲旅游得。哎 没想到啊。

恩,恩,那可以去西京给孩子看看的,祝福!

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小学六年级

 楼主| 发表于 2014-10-1 15:29:13 来自手机 | 显示全部楼层
今天早上去西京了。马教授给开的净白颗粒和复方甘草酸苷胶囊。这和之前交大二附开的转移因子胶囊 甘草锌颗粒。有区别。马教授说如果要吃西京得药就得把二附得停了。因为有冲突。但她说我们继续吃二附的就行。我们又立马赶到二附开了和之前一样得药。只是甘草锌颗粒现在没有医生给换成了赖氨葡锌颗粒。之前得曾维慧大夫也不在别的人开的。因为我们明天就要离开陕西了。 现在我那个揪心啊。哎
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