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[家长心情] 眼周白癜风治疗2月基本痊愈,跌至谷底又重生的过程!

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发表于 2014-10-4 21:53:53 | 显示全部楼层 |阅读模式

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和所有父母一样,当儿子诊断为白癜风的那一刻,有一种人生完全坍塌的感觉,宁愿自己得病也不愿孩子受苦的心情相信大家都是一样的。但是这种假设只是假设,该面对的时候还是要坚强面对。比大家幸运的是我是一名医务工作者,所以在就医过程中多了一份便利,但是治疗过程中所经历的绝望和纠结是一样的。应该说整整一个月的时间我都处于抑郁的状态,那时常常来论坛看看贴子,感觉心灵有一个港湾,所以我也想分享一下我的诊疗之路,希望能帮助到有同样经历的人。
儿子4岁,发现眼周发白是在六月初,当时没多想,因为孩子皮肤白又有贫血,觉得可能是贫血导致的。七月时白的更明显了,但是也没有多想,有一次去银行,在大厅里光线较亮且为侧光,突然发现儿子两侧眼周的白色相当明显,于是决定还是看一看放心。
7月30日去华山找同学,当时她嘀咕了一下什么仪器坏了,让另一个医生用一个类似紫外灯的仪器照了一下,然后说有白癜风倾向。然后说找傅老师看看,她一看说边界很清晰,直接就确诊了。当时对白白完全没有概念,很迷茫,傅医生开了爱宁达,说大热天这个不太油。然后我同学又开了补锌的颗粒和VB。当时问这病能治好吗?她只是说有药治,先用药吧。作为医生我明白这话的含义。于是开始了痛苦的治疗之旅。(其实痛苦是对我而言,对孩子来说估计没什么感觉,他每天该吃吃该喝喝,玩玩乐乐很开心)

回到家后除了按时服药涂药外,我开始上网查饮食禁忌,零食饮料一律不吃,黑木耳黑芝麻核桃猪肝开始进入食谱。网上很多都说孩子越小效果越好,但是这些信息对于我远远不够,之后找到了一个白癜风吧,但是里面很多无法治愈的信息让我非常悲观失望。越了解白白越觉得无助。确诊后的两三天内我的心情直落谷底。看到孩子天真烂漫一无所知的样子就忍不住会哭。有一天晚上睡不着,上网浏览时发现了论坛,突然有一种找到组织的感觉,看到治愈的报道觉得又有希望了。





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 楼主| 发表于 2014-10-4 21:53:54 | 显示全部楼层
在论坛里学习了很多,知道了药物治疗和光疗,也知道了伍德灯,第一次确诊时照的应该就是那个。每天坚持涂药,我也像神经病一样每天盯着看,老实说刚开始时真的很急希望马上有效果,因为每次涂药在晚上所以总觉得好像不明显了。治疗一周后带儿子出门玩,外面的光线比家里亮多了,这才发现白白更明显了。连同去的朋友也发现了,一直盯着看。那天回来我一晚上没有睡,用药还在发展让我不敢想以后的事。而且还发现手上脖子上有小白点,虽然有种草木皆兵的感觉,但是我不敢掉以轻心。失眠后我决定带孩子去自己医院照伍德灯,看看新发的是否是白白。做好了心理准备去医院真有种上刑场的感觉。但是结果是没有荧光,然后我说一周前说是啊,才用药一周白白反而明显了多了,怎么没荧光呢。有时想想真可笑,你没有准备的时候灾难来了,当你做好准备迎战时它又不在了。没有总比有好啊。我欢天喜地的打电话给华山的同学,她却说这个不能作为诊断标准,傅老师经验很丰富又是这方面专家,应该是白白。于是,我迷茫了,一边是专家的诊断,一边是仪器加年轻医生的诊断,痛苦之外又加上了迷茫和纠结。但是治疗还是继续。我们医院的医生说不像,但你爱宁达用着也没坏处。

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 楼主| 发表于 2014-10-4 21:53:55 | 显示全部楼层
又治疗了两周,白白还在,不知是不是对它太关注了,觉得只要瞥一眼儿子就看到眼周白白的印记。这时候走在外面看到其他孩子均匀的肤色就羡慕。听到别人夸儿子白,以前还会觉得骄傲,现在只会觉得刺耳。
这段时间我几乎看遍论坛上大多数帖子,希望能找到和儿子相似又治愈的帖子给自己打气。有关伍德灯的帖子也都看过,关于没有荧光就不是白白的说法让我又抱有一丝专家误诊的希望。可是老实说儿子白白的边界太明显了,连我自己都无法相信它不是。前三周用药无效果反而越来越白。这是最难熬的一段时光。现在虽然只用寥寥几句带过,但是那时的一天天真心难过。

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 楼主| 发表于 2014-10-4 21:53:56 | 显示全部楼层
第四周时,天气好了,这才想起前三周因为医生说不能暴晒,儿子基本没怎么晒过太阳,而且之前也是阴天偏多。看到论坛上说适当晒晒太阳有助于恢复。于是周末带儿子在小区的空地完了一小时,顺便晒太阳。回到家吃午饭时发现两边眼周的皮肤红了,粉红色的,不那么白了,突然很开心,晒太阳果然有效,之前是不是因为没有晒太阳所以越来越白呢?那天感觉人很轻松,看着不那么白的皮肤觉得很踏实。白白治疗过程中的心理变化和白白的程度关系明显。白了,难受,不白,开心。

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 楼主| 发表于 2014-10-4 21:53:57 | 显示全部楼层
刚刚发现时的白白 照片 004.jpg

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 楼主| 发表于 2014-10-4 21:53:58 | 显示全部楼层
治疗一个月 照片 005.jpg
照片 003.jpg

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 楼主| 发表于 2014-10-4 21:53:59 | 显示全部楼层
治疗两个月 照片 001.jpg

照片 002.jpg

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 楼主| 发表于 2014-10-4 21:54:00 | 显示全部楼层
晒了太阳后的第二天又变白了,心情有如坐过山车真是跌宕起伏。之后也会早上下午带孩子晒晒太阳。
自从晒了太阳后感觉颜色有点淡了,室内光线下不太明显,但是在室外明亮的光线下还是轮廓清晰。
这期间最大的收获是心情逐渐平静,接受现实,让自己放松,不再神经质的每天盯着白白看。
不只是我的心理作用,还是日光浴的作用,这一周白白确实开始淡了。

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 楼主| 发表于 2014-10-4 21:54:01 | 显示全部楼层
到了一个月复查的日子,很忐忑的来到华山医院。同学一看就说淡很多了嘛。然后又照了伍德灯,没有荧光。很顺利的复诊,而我也有一种重生的感觉。整个9月生活慢慢恢复正常,每天还是吃药涂药,除了涂药的时候看看,我基本控制自己别太关注。就这样不知不觉中,涂药时觉得边界不明显了,有时都会找不到涂抹的地方。重新获得均匀的肤色真的太不容易了。

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 楼主| 发表于 2014-10-4 21:54:02 | 显示全部楼层
记录下自己的心情,也是对过去两个月的总结,虽然是一段痛苦的经历,但正是这种痛苦让我更珍惜来之不易的健康,也看清了生活中真正重要的是什么。
白白的治疗很缓慢,所以也想提醒像我一样刚刚接触这疾病的父母,千万要有耐心,第一个月可能没有效果,甚至更差,但是慢慢会好,到了第二个月可能就会有非常显著的效果。
得了白白之后,也向我敲响了警钟,更关注孩子的饮食及生活作息。虽然病因不明,但是健康规律的饮食总是有益无害的。有时会想,如果不是白白,可能垃圾食品及零食饮料会充斥在孩子的食谱中,说不定会有更大的危害。

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 楼主| 发表于 2014-10-4 21:55:52 | 显示全部楼层
原来之前都是草稿,没有发出啊

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发表于 2014-10-4 22:01:45 | 显示全部楼层
重新获得均匀的肤色真的太不容易了。

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发表于 2014-10-4 22:19:25 | 显示全部楼层
祝福!就抹药,没有光疗吗?

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发表于 2014-10-4 22:25:07 来自手机 | 显示全部楼层
恭喜'好运带给我家宝宝哈

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 楼主| 发表于 2014-10-4 22:26:02 | 显示全部楼层
听风看yu 发表于 2014-10-4 22:19
祝福!就抹药,没有光疗吗?

因为就在眼周和下眼睑,所以医生不建议照光,只是涂药和晒太阳。
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