白白病情以及用药指导，谢谢大家！

zbw1992620 · 发表于 2014-10-10 10:53:34

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李博士，亦宁您好，一直在关注白白论坛，这里让我收到很大的精神鼓舞，让我看到希望。我是手指上的白白，右手中指和食指。前三个月，打了三个月的卡介菌多糖，吃的驱白巴布期，白天外用的维阿露照阳光，晚上用替美丙酸氟替卡松软膏。现在三个月过去了，一点效果没有，药也没有敢再吃。左手上还又新长了两块貌似还在发展。心里有点着急。想去北京找您，但是最近工作忙，还得等些日子才能请假去趟北京。看网上常用的是 VB VE 叶酸以及葡萄糖酸锌，我现在可以去药店买这几种药来吃吗，也不知道有没有副作用。现在真不敢随便乱吃药，真担心它会长的更快。
请博士或是亦宁帮忙指导下～谢谢大家～希望能尽早好起来。

我这个白白是上大学时候长的，现在有五六年了吧，不知道能不能恢复，现在我也是每天黑豆黑米黑芝麻打浆，晚上跑步，不管付出多少，只希望它能好起来～

花在雨中飞 · 发表于 2014-10-10 11:02:57

你说的药物就不要再吃了都是专科喜欢用的药物药性低价格高，你可以选择当地的三甲医院开匹多莫德+VB+叶酸（5MG)+葡萄糖酸锌片（后三种是主要配合光疗的不是免疫调节的，光疗停就要停掉），一个月以后配合光疗308或者UVB，早上卤米松三个月后换卡泊三醇，晚上普德彼，手脚位置属于难治疗的区域，光疗恢复的效果基本上没用，一般是稳定不发展即可，但是看你的图片手上不是很严重全部都是小点可以坚持光疗半年看看，无效就要考虑手术或者放弃手部的治疗了，如果是脸部和躯体部分光疗应该会不错

天涯何处是我家 · 发表于 2014-10-10 11:07:20

先去照下伍德灯确诊下左手疑似新长的是不是BB，假如是的话说明还在发展，可以配合内服匹多莫德+复合VB+叶酸，坚持3个月控制下，治疗的话可以尝试下维阿露+卡泊三醇软膏，配合窄谱UVB照光，照光可持续半年看看，届时要是依然不理想的话考虑表皮移植吧！

亦宁 · 发表于 2014-10-10 11:21:21

可以参考楼上朋友们的意见，其实你的皮肤白皙有BB基本也是看不出来，还是以稳定不发展为主，手上尤其手指恢复难度很大很大，你要治疗可以参考天涯哥的意见坚持一年照光看能否恢复多少了！

zbw1992620 · 发表于 2014-10-10 15:38:35

天涯何处是我家发表于 2014-10-10 11:07
先去照下伍德灯确诊下左手疑似新长的是不是BB，假如是的话说明还在发展，可以配合内服匹多莫德+复合VB+叶酸 ...

天涯哥，我是不用还再买点葡萄糖酸锌。还有我吃了三个月的驱白还有打卡介菌，现在就马上吃这些没什么问题吧。吃这些药的同时还要光疗吗？现在住集体职工宿舍没办法光疗。我们这里的医院没有伍德灯，不知道有没有发展，他们只有CT给我确认。

zbw1992620 · 发表于 2014-10-10 15:41:12

亦宁发表于 2014-10-10 11:21
可以参考楼上朋友们的意见，其实你的皮肤白皙有BB基本也是看不出来，还是以稳定不发展为主，手上尤其手指恢 ...

谢谢，宁宁～我现在还没结婚，住宿舍没发UVB光疗,不想让同事知道，议论。打算结婚后再买。那打算要孩子的话，怀孕之前是可以一直外用药然后做uvb光疗的吧？

zbw1992620 · 发表于 2014-10-10 15:43:35

花在雨中飞发表于 2014-10-10 11:02
你说的药物就不要再吃了都是专科喜欢用的药物药性低价格高，你可以选择当地的三甲医院开匹多莫德+VB+叶酸（ ...

谢谢，亲～我还没买uvb呢。现在就是搽药晒太阳，应该也行吧？我是希望手指这块能好，不然看见就是个心事

zbw1992620 · 发表于 2014-10-10 15:57:16

我是在一个白白群里认识的找这个号的主人。之前我一直关注白白论坛，但是没有申请号。所以就用的他的号有时候咨询问题什么的。不好意思了，大家不要见怪。

天涯何处是我家 · 发表于 2014-10-10 16:22:54

zbw1992620 发表于 2014-10-10 15:38
天涯哥，我是不用还再买点葡萄糖酸锌。还有我吃了三个月的驱白还有打卡介菌，现在就马上吃这些没什么问 ...

加入葡萄糖酸锌也可以，可以直接停掉前面的药物进行使用，吃这些药物和照光没冲突！

亦宁 · 发表于 2014-10-10 20:46:28

zbw1992620 发表于 2014-10-10 15:41
谢谢，宁宁～我现在还没结婚，住宿舍没发UVB光疗,不想让同事知道，议论。打算结婚后再买。那打算要孩子的 ...

怀孕前三个月就停止所有药物，照光是不影响的！

zbw1992620 · 发表于 2014-10-11 08:34:45

亦宁发表于 2014-10-10 20:46
怀孕前三个月就停止所有药物，照光是不影响的！

谢谢善良的宁宁~~

zbw1992620 · 发表于 2014-10-11 08:35:34

天涯何处是我家发表于 2014-10-10 16:22
加入葡萄糖酸锌也可以，可以直接停掉前面的药物进行使用，吃这些药物和照光没冲突！

好的，谢谢天涯哥~

李志强博士 · 发表于 2014-10-11 08:39:27

可以每月注射1支得宝松，连续3月；内服药物使用复方甘草酸苷片（每次2片每日3次），维生素E（早晚各100毫克），复合维生素B和叶酸常规使用。外用药可以早晨卡泊三醇软膏晚上普特彼。配合照UVB。上述药物比较常见，本地医院可以配齐。

zbw1992620 · 发表于 2014-10-13 08:34:16

李志强博士发表于 2014-10-11 08:39
可以每月注射1支得宝松，连续3月；内服药物使用复方甘草酸苷片（每次2片每日3次），维生素E（早晚各100毫克 ...

谢谢您李博士～那我的那个维阿露还能用吗？

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