白癜风已经18年，有喜有忧，分享的同时请教UVB效果怎么样？

灰灰灰 · 发表于 2014-10-11 15:16:11

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96年开始发现BB，脖子前后绕锁骨处基本白完，腰两边各有半个手掌大小的BB，肚脐一块。治过很多方法，什么皮肤移植、吃药、擦药膏状的液状的都擦过，还吃过猪肝炖熟地，跑了好多医院，基本没什么效果，而且边治疗边发展，那个伤心啊。太阳光照射经常出泡，恢复后会有一点好转，但同时另一个地方会长新的出来。就不敢晒多了。在西南医院有三个月的光疗但不清楚是什么光，腰两侧效果很明显，只是正常皮肤会变黑。毕业后在贵州上班，条件有限不得不放弃治疗，但是惊喜……真的可以说是惊喜啊………… 05年后就没有任何治疗，BB开始好转，完全没有发展，而且脖子上的好很多，只是比较花，没有大块的BB，至少敢穿低领的衣服了，（大家可以知道从13岁到22岁就从来没穿过一件自己喜欢的衣服的感觉，重庆这么热的天我都一直高领啊），一直到现在就再也没有治疗过，有时候都忘了有这个东东。我每年都会出去旅游一次嘛，发现从云南、西藏、新疆、泰国回来后，脖子上一定会好转很多现在基本看不到了，脖子后面有一小块，但是中间都有黑点。总结了下：一是前期有光疗，开始有效果并且控制了BB。二是环境，我去的地方大都是高原，紫外线较强，在贵州上班那一年可以说效果相当好，一民医分析说可能是那边的紫外线和水质，那边水质偏碱性，三是心情，这点很重要，平时也爱运动，比以前开朗了好多。

皮肤上有惊喜，但毕竟没有完全恢复。和男朋友分手，不能完全说是和BB有关，也有一点关系，毕竟他家里怕遗传。后来找过两个，看到脖子上花花的，我就直说了的情况后就没有下文了。所以现在我就想重新治疗，争取痊愈。在网上看到大家都说了光疗，之前有照过效果还可以，再去西南，医生都没有让我照，她们现在看病好忙的，两句话说完就送客了，和以前比差太远了。唉。所以想自己买个UVB在家治。想请教下你们用的是哪个牌子的，怎么用，效果如何……谢谢……

灰灰灰 · 发表于 2014-10-11 15:22:33

很奇怪，要说重庆夏天太阳也很大啊，照了也没什么效果，貌似高原一带日照效果相当不错。有用过光疗，但都是快10年前的事了，现在想试试你们说的308 UVB……

亦宁 · 发表于 2014-10-11 17:05:43

UVb团购 :http://www.bbsls.net/thread-48323-1-1.html
论坛团的是西格玛ss-01型号的，我图案的就是这个，论坛许多人也用的这个，老品牌还是值得相信！
第一次可以从30秒开始起照，照光是隔天照光，照光后8小时看皮肤反应程度，如果发红下次保持这个剂量，如果不红下次可以增加10%~20%的剂量，如果特别的红过量下次可以适当的降低剂量！
照光前先多参考学习大家提供的经验，掌握正确的照光方法，了解照光中可能遇到的各种情况以及应对方法，这样可以让自己在照光的时候少走很多弯路！
http://www.bbsls.net/thread-34129-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2590898-1-1.html

天涯何处是我家 · 发表于 2014-10-11 21:42:19

欢迎新朋友的加入，当前所有的常规治疗方法论坛里大家都有总结和分享，多看看会有收获的！
http://www.bbsls.net/jinghuaziliao
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/portal.php?mod=list&catid=71

华山 · 发表于 2014-10-11 22:30:29

加油......

花在雨中飞 · 发表于 2014-10-12 10:29:14

多参考一下楼上的建议吧，其实没必要非得308，毕竟价格比较昂贵，对大面积或者分散太多的BB恢复效果也是很一般的

茫然不知所措 · 发表于 2014-10-12 22:53:05

小朋友，你的恢复得那么好，买个手持UVB应该会梦想成真的！我是万州的，你可以想象从11岁到38岁我都没有穿过低领的衣服呢，真是悲哀！加油吧！

ZPAFMX · 发表于 2014-10-13 09:57:53

可以去论坛UVB专区看看啊~

灰灰灰 · 发表于 2014-10-13 23:12:37

茫然不知所措发表于 2014-10-12 22:53
小朋友，你的恢复得那么好，买个手持UVB应该会梦想成真的！我是万州的，你可以想象从11岁到38岁我都没有穿 ...

谢谢你我感觉高原的紫外线很有效果也是不要暴晒我们都要加油！

灰灰灰 · 发表于 2014-10-13 23:25:59

亦宁发表于 2014-10-11 17:05
UVb团购 :http://www.bbsls.net/thread-48323-1-1.html
论坛团的是西格玛ss-01型号的，我图案的就是这个 ...

谢谢！我在发帖之前有关注轮论坛苏姐的信誉度很高哦所以看到你给我回帖瞬间觉得好温暖又多了点信心

灰灰灰 · 发表于 2014-10-13 23:27:29

花在雨中飞发表于 2014-10-12 10:29
多参考一下楼上的建议吧，其实没必要非得308，毕竟价格比较昂贵，对大面积或者分散太多的BB恢复效果也是很 ...

谢谢有人关心瞬间觉得好温暖呵呵

亦宁 · 发表于 2014-10-14 09:29:50

灰灰灰发表于 2014-10-13 23:25
谢谢！我在发帖之前有关注轮论坛苏姐的信誉度很高哦所以看到你给我回帖瞬间觉得好温暖又多了点信心

嘿嘿，我也是从新人走过来的，乌拉拉，大家一起抱抱！

fxllzf · 发表于 2014-10-19 10:24:05

我也想买个UVB，请教下

周发发 · 发表于 2014-10-20 09:29:12

加油吧，实在不行嫁给我！！！

灰灰灰 · 发表于 2017-12-18 15:23:18

亦宁发表于 2014-10-14 09:29

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嘿嘿，我也是从新人走过来的，乌拉拉，大家一起抱抱！

姐姐我想问下怀孕后还能照那个UV光么我刚好肚脐那有一块在好转的过程中结果发现怀孕

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